журналисты и человеческое горе

[Пионерка 0]

я не правильно выразилась, - имела ввиду в штат волонтеров. Я предполагаю, что "цари" осведомлены, я понимаю, что система бездушна, я просто хочу понять, на каком этапе общественной организации "указывают на место" , позволяя работать по адресной помощи и не поднимать вопросы на более серьезный уровень ? ((( Ведь есть такое дело ? [+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[Пионерка 0]

а у вас лично есть предположения ,- почему так ? именно у нас, где детская онкология растет каждый год (((( никто из чиновников не обращает на это внимание ? Я стараюсь в жизни не строить иллюзий, но может действительно нужно более массово поднимать вопрос... [+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[Пионерка 0]

ну, конечно вижу и знаю, я про другое... смотрите, получается , что фонды адресную помощь выделяют, не всем, не так быстро, как хотелось бы ((( но все-же выделяют, и детей спасают...и волонтеры, молодцы !!! Я о другом, о том, что нет программы государственной, что нет специализированной клиники, - где эта клиника, которую патронировала Катэрина ... [+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[TetjaVasja 0]

у меня лично предположения имеются, их много, они разные, но доказательств нет:)) Детская онкология слишком дорогое для бюджета "удовольствие". Лечение ОЛЛ (острый лимфобластный лейкоз) сейчас обходится примерно в 250-300 тыс. грн. для пациента весом до 30 кг. Если вес больше - дороже, поскольку химия рассчитывается на вес ребенка. Финансирование государственной программы "Дитяча онкологія" с 2008 года сократили больше чем на две трети. Объяснение? У меня объяснения есть. Но доказательств нет:)) Вы спрашиваете, на каком этапе тормозится вопрос. Отвечаю: на этапе создания и утверждения государственного бюджета страны на год. Что можно сделать, чтобы в бюджете были запланированы необходимые деньги на лечение деток? Второе место где происходит серьезное торможение - госзакупки и тендерные процедуры. Рассказывать ничего не буду, так как понимание этого механизма у меня есть, но доказательств нет. Что делать? Как вариант - привести детей в масках под кабмин, привести весь депутатский корпус под конвоем в детские онкоотделения и закрыть там с мамками и детками хотя бы на пару соток, заставить их в конце-концов заплатить все полагающиеся налоги... не знаю. Если у Вас есть идеи - буду благодарна.

[TetjaVasja 0]

Пионерка, для решения этой проблемы нужен один единственный ресурс: политическая воля "Царя". "Царю" насрать. И этот "царь" не первый, кому насрать. Увы.

[TetjaVasja 0]

и это, ежегодное количество заболевающих слава Богу, пока остается в пределах 1500 детей в год.

[Аделин ла Франшиз 1]

+100 насчет теории. точно что ....еть на форуме - не мешки ворочать(((( [+sign]Социологи установили, что подняв с ковра нитку, которую не смог всосать пылесос, 85% мужчин бросают её обратно, чтоб дать пылесосу еще один шанс:)[-sign]

[adminforum 0]

кто и откуда может знать, сколько у семьи машин и квартир, как все оформлено и тыды? Вот у меня дом... я живу в нем пять лет, а оформить по закону смогла только полгода назад. И КАК кому объяснять, не дай Бог?

[Сушка 0]

Разве это так сложно узнать? По-моему, нет ничего проще, чем узнать о движимом и недвижимом имуществе человека. У вас был дом, а де-юре его не было, не наоборот же?Не помню, кто узнал, давно было, лет 5 назад. Наверное, волонтеры и подняли шорох. Да, вроде, та семья особо и не отрицала ничего...[+sign]...ненавидящий слезы и смерть презирающий ветерот винта самолета, идущего в дальний полет...[-sign]

[Пионерка 0]

эх, идеи... я так понимаю, - нужен хороший юрист, законодательно все прописано, просто нужно все постановы к поправкам привязывать и со ссылкой на законодательную базу требовать, как вариант.... Обращаться в при комитеты ВВ, как это правильно делать я не знаю, но ведь информация должна быть... Я так понимаю, что сразу нужно добыть денег на то, что бы оплатить работу юристов, а потом поднимать вопрос на серьезный уровень ? А как работают благотворительные фонды при церквях ? Они ж себе выбивают деньги от зарубежных частных фондов ... [+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[TetjaVasja 0]

Было дело пару лет назад... писала и я грантовое проект на закупку оборудования для нашего отделения. Грант, к сожалению, мы не получили:((( хотя там и сумма была очень скромная (всего 43 тыс. грн) и аппарат нам был нужен "на вчера". Выкрутились за счет постоянных жертвователей и моих навыков ведения переговоров:))) Насколько мне известно, церковные фонды пополняются за счет состоятельных прихожан, это во-первых. Во-вторых, я не знаю ни одного случая, чтобы церковь (кроме Ионинского братства, которое имеет свою волонтерскую группу и "нашего" прихода) хоть один раз спонсировала нам какие-то закупки. При этом, наш батюшка со своими прихожанами собирают пожертвования в копилочку в храме, концерты благотворительные по церковным праздникам делают (хор церковный поет), в начале этого года предоставили нам помещение для аукциона детских рисунков и т.п. Но речь-то не об этом. Речь о том, что волонтерские организации и БФ практически взвалили на себя функцию государства по финансированию лечения. Так быть не должно. Систему необходимо менять на госуровне. Возможно, частично вопрос мог бы решиться через введение страховой медицины. Почему частично? Потому, что ни в одной стране мира ни одна медицинская страховка не покрывает лечение онкологии на 100%. Самая лучшая в этом смысле ситуация в Канаде: страховка покрывает 80% расходов (если пациент - ребенок), на остальные 20% родители берут в государственном банке беспроцентную ссуду, которую они будут выплачивать 20-25 лет. Канадцы посчитали, что человек в долгосрочной ремиссии за время активной жизни, успеет заработать и в качестве налогов вернуть государству всю потраченную на его спасение сумму. Нам до такого грести и грести...

[inheaven 0]

никогда не лезу тут в распри, но, девушка - просто нет предела возмущению вашими высказываниями... какие-то мифические варианты вы предлагаете...как можно такие вещи писать? е

[inheaven 0]

помню вашу тему... не знала про результат. Очень рада! Дай Бог здоровья мальчику!!!! п

[трое 0]

Fly_Ledy, в личку не буду ) Ник откроется ) Это лишнее для меня... могу выложить аську или почту на пару минут.Только в аське буду только под вечер, я УЖЕ с детьми на даче. утром была в городе до 11 где-то......... А в планшете у меня аськи нетЕсли что-то СРОЧНО - готова выложить номер мобильного

[Vita_25 0]

научитесь читать внимательно и возмущения не будет. устала 101 раз писать одно и тоже.

[Vita_25 0]

да, лично для меня это излишество. есть книги и девайсы попроще. странно, как мы жили 10-15 лет назад.

[Пионерка 0]

Вы много делаете, но это все в маштабах отделения, конкретных детей, а как сделать так, что бы изменить положение в принципе ?Я поэтому про юристов и писала... По всем каналам, по радио, в газетах - просьбы о помощи заболевшим детям... люди со всей Украины деньги высылают, что бы помочь... но смотрите, это же отголоски Чернобыля ((( , в Белоруссии и России ситуация другая... а Украина ведь получила на борьбу с последствиями только за один прошлый год колоссальные суммы ? ... [+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[adminforum 0]

это со стороны просто... у меня был дом фактически, а по докам не было, а теперь он есть по докам, но продать его все равно нельзя, в нем трое несовершеннолетних прописаны. А со стороны все так красиво и заманчиво. Так у многих.

[TetjaVasja 0]

Да, мы работаем с одним отделением. Другие группы работают с другими отделениями. Стараемся поддерживать и помогать друг-другу и это дает нам возможность приносить хоть какую-то реальную пользу. Если волонтеры уйдут "на баррикады", кто будет делать то, что мы делаем сейчас? Пионерка, желающих не очень много в реале, правда... При этом, даже если мы все объединимся в "едином порыве", всю детскую онкологию мы не потянем, увы. Повторюсь, для таких масштабных изменений необходима политическая воля.

[oosha 0]

фонды выделяют и быстро (государственные), но - за откаты (50% - как вам?). Т.е., деньги есть, получается, да? этот откат же идет не на следующего ребенка в очереди, правда?

[Пионерка 0]

понял ((( [+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[kolega 0]

Для вас да, потому, что в не ограничены четырьмя стенами и утолять эмоциональный голод вам не доставляет труда. К вопросу как мы жили ответ может быть разный, но никто не хочет возвращаться к жизни при свечах и ампутации без обезболивания. И если есть окошко для связи с миром это прекрасно и не стоит недоумевать, сходите в отделение.

[Пионерка 0]

я знаю про откаты, это из разряда злоупотреблений, = соотвошения вреда-пользы. Я знаю как работают фонды при церквях, в основном их деятельность сосредоточена на предоставлении услуг по выводу денежных средств за рубеж... А деньги есть и достаточно для того, что бы привести все в порядок, и сдается мне тут не столько политическая воля нужна, а просто у них еще не " дошли руки " именно к этому.... потому как и на тендерах, и на препаратах, и оборудовании можно тоже неплохо заработать ( украсть, сорри) ... это ж должно все финансироваться из бюджета , поэтому рано или поздно станет интересно...[+sign]Самое главное в диете - это сон... Вовремя не уснула - все ... обожралась !!-------------------------------------Вкус у водки одинаковый, а приключения всегда разные![-sign]

[Vita_25 0]

откуда Вы и все остальные знаете, что да как у МЕНЯ? я за последний месяц столько насмотрелась и пережила-что не дай Бог никому! И до этого 2 года назад.Я вообще здесь в теме никому ничего не советовала, просто высказала мнение, что бывает и по-другому. (Что, кстати, подтвердило несколько человек изи личного опыта)Мнение -не совет!!! (как многие здесь писали, что я советую и т.д.)

[TetjaVasja 0]

Пионера, так именно в этом и нужна политическая воля:)) Это ж какую силу, нет СИЛИЩУ ПОЛИТИЧЕСКОЙ ВОЛИ надо заиметь для того, чтобы перестать красть, давать откаты, вымогать взятки и греть руки всеми доступными способами:))) Скорее ряха треснет, чем руки дойдут:(