Девочки и мальчики, рискну. Про Машу Айлен и Катю, ее сестру. Времени у нас - минимум!

[Listra 0]

(Айлен) клеточки перелили, ждем прихода:))) Доноры крови с 1+ еще актуальны Начиная с сегодняшнего дня и минимум две недели - самое рисковое, самое трудное, молитвенное время... Доноры крови с 1+ еще актуальны - возможно, станция будет принимать еще 30 декабря.

[Nataya 0]

пусть приживутся и начнут работать клеточки!

[damira_m 0]

@@@@@@ [+sign]Прежде чем осуждать кого-то возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боль. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся.И только после этого говори, что ты знаешь как правильно жить!..[-sign]

[Christina 0]

Молюсь, чтобы к святвечеру уже были видны результаты (положительные!!!)[+sign]Я - стайер. Бежать долго. Но впереди вижу цель. Да и вокруг ничё так.[-sign]

[Listra 0]

(Айлен) День+9 - это про наши новости, наши волшебности (и немножко ликбеза о происходящем http://kasia-18.livejournal.com/8650.html

[Listra 0]

звоню) если надо Витя завтра может сдать анализ, что бы на неделе сдать тромбоциты

[Listra 0]

(Айлен) 5 января - День рождения у нашего ребенка, вот:) Ребенок принимает поздравления. Напишите ей чего-нибудь хорошего, пожалуйста! 5 января в 22:50 родилась наша Катюха. Всю жизнь восхищаюсь ею - этим ребенком (уже выросшим), её душой, которая пришла жить в нашу семью... Необыкновенной... Так думала о ней и в прежние годы, а уж сейчас, когда в 18 лет ей приходится так всерьез бороться за свою жизнь, столь многое переживать - и физически, и душевно трудного - и подавно... наблюдаю, восхищаюсь всей душой и молюсь, молюсь...Тем временем, сейчас в городе Киеве в ТКМ-ном боксе №1 Катюшка уже принимает поздравления (первыми пришли поздравлять друзья из России, у которых 5 января наступило раньше:) - Как настроение? - спрашиваю, зная про утомляющий день-"тошнотик" и прочее...- Хорошее! Люблю друзей, из других стран меня уже поздравляют! - пишет мой ребенок в ответ.И я, конечно, прошу, чтобы вы ее тоже поздравили и чтобы каждый ей что-то приятного написал и пожелал. Дни сейчас у ребенка трудные, приходится терпеть боли и всякие неприятности ради надежды на выздоровление. И малая - честно терпит. Но с поддержкой все же веселее. лучше всего писать комменты в ЖЖ, вот здесь http://kasia-18.livejournal.com/8892.html (хотя, ежели чего, отсюда я ей тоже скопирую, конечно).а еще больше про Катюшку можно почитать в моих прежних дневниковых записях про нее http://lyu-bimka.livejournal.com/tag/мала%27я

[Listra 0]

если мама Вите не звонила, значит, пока хватает:) С донорами она сама перезванивается, на завтра уже с кем-то договорено на проверку (с кем - не знаю) четверг пока под вопросом. Но мужа твоего в любом случае еще звать будем:) Он же уже проверенный:) Такие в первую очередь) и сейчас в отделении еще одна взрослая девочка с 1+ей пересадку 30 декабря делали, так что доноры 1+ на двоих нужны.

[Teri 0]

Маша, поздравляю тебя с Катиным Днем Рождения!!!+ Ты восхищаешься Катюхой, а я восхищаюсь тобой! Девочки, держитесь, будьте здоровы и счастливы обе, сестрички!!! Пусть случится чудо и все останется позади как можно скорее!!! Оптимизма, хорошего настроения и веры!!!![+sign] Говорит маленькая парижанка: - Чтобы встретить жениха, девушка должна выходить на улицу веселая и накрашенная, потому что, если она идет ненакрашенная и грустная, все сразу понимают, что она уже замужем.[-sign]

[damira_m 0]

я не зарегистрирована в ЖЖ, поэтому поздравляю вас здесь! Желаю в День рождения Катюше сил и терпения! А также веры в победу! [+sign]Прежде чем осуждать кого-то возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боль. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся.И только после этого говори, что ты знаешь как правильно жить!..[-sign]

[Listra 0]

(Айлен) 14-17 января - ДНИ МАРИНЫ - наша общая просьба 14 января День рождения у Марины.17 января День рождения у моей мамы Иры.Про Марину - обычная история, раковая опухоль правого бедра, операция, инфекция, лечение. В конце июня ногу скрепили металлическим спейсером - колено не гнется, нагрузки ограничены, но ходить можно. Проблема в том, что спейсер надо менять через 6-8 мес. на эндопротез, иначе мышцы атрофируются, ткани рубцуются и нога не будет поддаваться реабилитации. В общем, время Х - февраль.Может быть, кроме всего прочего (полный порядок с документами, четкий запрос, адекватность во всем...) я и взялась-то помогать Марине, потому что подумала - она ведь даже моложе моей мамы, 44 года - это так мало, чтобы позволить жизни остановиться! Когда болела моя мама, нам было трудно, маме не хватало в какие-то моменты просто человеческой поддержки, нам все время не хватало денег (кредиты до сих пор), но мы тогда не стали просить, как-то справились, и это было всего 4 месяца. А Марина борется уже почти 4 года, и уже совсем все ресурсы на исходе. Я помню, как нам некого было просить и понимаю, как ей сейчас - уже некого. Любящая семья, студенты, друзья, маленький городок... они уже исчерпались.Поэтому придумалась такая акция. Сегодня День рождения. Здесь страничка Марины https://ubb.org.ua/uk/project/814/#tabs-3Пожалуйста, напишите ей каждый поздравления и слова поддержки и вместе с ними отправьте пусть небольшую сумму! Знаю, что Марина часто обновляет страничку в надежде... мне хочется, чтобы она каждый раз видела там новых и новых людей. Это такое чудо для человека, которое мы с вами очень легко можем сделать. Повесила объявление вчера утром, смотрю - а, кажется, маленькое чудо для Марины уже получается:) за 14 января - 24 сообщения-поздравления и 22 перевода (3770 грн.)а моя мама сейчас в боксе ТКМ с нашим ребенком и ей сейчас, кроме молитв за Катюху, ничего не желается себе. и мы подумали, что в качестве подарка может быть помощь Марине. Так, как каждый бы сделал для своей мамы. поэтому - с 14 по 17 января - Дни Марины. От Дня рождения до Дня рождения. пожалуйста, пишите там по ссылке пожелания для Марины и присоединяйте небольшие перечисления. Мне очень важно, чтоб это получилось. И хочется, чтобы во вкладке Доноры и вкладке Блог было много-много разных людей, и чтоб Марина это увидела!P.S. о наших новостях, может, вечером доберусь написать. Особенного ничего не происходит, тяжело, но в пределах "нормы" - как и должно быть после ТКМ. Молитвы нужны - это главное. Остальное пока что решаемо

[Listra 0]

(Айлен) 15 января День+20 Новости сейчас писать сложно - ежечасно что-то происходит, и в то же время - не происходит ничего.С одной стороны, Катюха чувствует себя препаршиво - тошнота почти что непрерывная, это выматывает, кушать уже давно ничего не удается, поначалу вливали внутривенное спецпитание, на днях попробовали перевести на спецпитание, которое нужно пить - получилось при этом мало что из-за тошноты и рвоты, сегодня поставили зонд (трубочка через нос в пищевод), чтобы вводить жидкое питание через него (не особо больно, но весьма и весьма противно), этим же вечером Катюха выкашляла его наружу. Целый день этому зонду посвящен, мама умаялась, ребенок напереживался, вечером обиженно и клятвенно заверил, что будет есть самостоятельно (посмотрим).Еще - дня три назад развилась пневмония, то ли грибковое, то ли бактериальное поражение обоих легких (анализы отдали в лабораторию, тем временем лечат на всякий случай, и от того, и от другого, т.е. если просто ждать результаты исследований, то потом лечить может быть некого). Из-за пневмонии, в свою очередь, трудности с дыханием, специальным приборчиком (пульсоксиметр, маленькая штука с экранчиком, одевающаяся на палец) постоянно меряют уровень кислорода в крови, сейчас требуют, чтобы почти все время была подключена дополнительная подача кислорода.В целом - это все жутко неприятно и Катюхе это переживать на своей шкуре, конечно, тяжело и утомляюще, но - все это в пределах нормы для пациента после ТКМ.Это период, который надо пережить.Также сейчас делают много переливаний донорской крови (по 1-2-3 дозы в сутки), и доноры с группой 1+ нам по-прежнему актуальны очень.Новые клеточки крови потихоньку растут. Лейкоциты 15.01 уже 1,1, а 16.01 2,6 - это достаточно много, учитывая, что выращиваем мы их с 0.Наблюдаем и ждем дальше. Лейкоциты отвечают за иммунитет, значит, по мере их роста пневмония будет отступать и все остальное - тоже потихоньку налаживаться.

[abdulla 1]

Господи!Помоги девочке выкарабкаться!@@@@@@@

[abdulla 1]

А есть у Марины карточка Привата?

[Listra 0]

(Айлен) Приват есть у Марины есть карточка и в данном случае, если принципиально, могу дать номер. Но оплачиваем эндопротез мы со счет фонда полной суммой, и Марине все равно нужно будет перечислять собравшиеся у нее деньги нам, поэтому удобнее напрямую, дабы не терять % по дороге. в ПАТ КБ «Приватбанк», столичный филиал:(счет действует в гривнах)Код ЕГРПОУ 38662944МФО: 380269р/р 26000056201566 Получатель БФ «Открытые ладони»Назначение платежа: "добровольное пожертвование на программу "Неформат"

[Listra 0]

(пишу я:)) ДЕРЖИТЕСЬ, посадила мужа ни диету, может через недельку войдут в норму печеночные пробы. и не пьет ...так свининкой догнался

[Listra 0]

(Айлен) бывает:) .

[Listra 0]

(Айлен) 17 января - День рождения нашей мамы Сегодня у нашей с Катюхой мамы Иры - День рождения! Мы к сегодняшнему дню подарили лейкоцитарный инграфт (подтверждение приживления в Катюхином организме моих клеточек крови - лейкоцитов, отвечающих за иммунитет. Остальные виды клеточек растут дольше, их будет видно позже).Еще сегодня 1й день, когда Катюха чувствует себя получше настолько, что даже вылезла ВКонтакт и слушает музыку. Лейкоциты 7, тромбоциты около 30, гемоглобин нормальный - правда, с последними пока непонятно, насколько они держатся сами, переливания донорской крови были еще вчера. И еще получается понемногу пробовать есть.Желается маме сейчас только одного - спать:) минувшая неделя была тяжелой. Поэтому мы подумали, что в качестве подарка можно сделать:- молитвы за Катюху, чтоб уже быстрее все выровнялось- поддержать любой возможной для вас суммой Марину, ведь она тоже - мама, но ее дочка еще маленькая, чтобы самой помочь своей маме: https://ubb.org.ua/uk/project/814/#tabs-1И - Пожелайте-ка нашей маме Ире чего-нибудь еще хорошего! Вот здесь лучше, т.к. ЖЖ мама читает http://kasia-18.livejournal.com/9572.html

[Listra 0]

Маме передайте пожелания скорейшего возвращения домой с здоровенькой и радостной доцей!

[damira_m 0]

поздравления вашей маме! у меня прошел срок со времени последнего донорства. Вам женщины 1+ актуальны? [+sign]Прежде чем осуждать кого-то возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боль. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся.И только после этого говори, что ты знаешь как правильно жить!..[-sign]

[Listra 0]

(Айлен) спасибо! Будем знать в вс вечером На этот четверг еще приглашали. Будем смотреть по анализам, вдруг они к воскресенью научатся сами держаться:)

[Scudo 0]

НОВОСТИ: http://kasia-18.livejournal.com/9949.htmlНовости. Вот-вот - и написали бы что-то итоговое... но Жизнь не сбавляет оборотов и продолжаются виражи.Итак, 16 января у нас был большой праздник – 1-й Инграфт.20140120_232851_minКатюха писала: "2-й День рождения, УРААА!!!"Это значит – пересаженный костный мозг прижился и начал вырабатывать молоденькие клеточки, которые станут лейкоцитами. 21 января – 2й Инграфт – появились молоденькие эритроциты (содержат гемоглобин, который переносит кислород)И те, и другие вели себя лениво, раз в полторы недели приходилось переливать донорскую кровь, но - они появились, заработали. Пробовали стимулировать (ускорять процесс выброса молоденьких клеток из костного мозга в кровь) - клеточки массово выходили. В общем - были они там, просто ленивые.С тромбоцитами (отвечают за свертываемость) вышло похуже. Т.е. никак. 3-го инграфта мы пока не дождались, переливания донорской тромбомассы – через день, жизненный цикл донорских клеточек заканчивался... и снова приходил врач-трансфузиолог и говорил маме вызывать следующих доноров.Сколько человек обзвонено за последние 2 месяца.... Сколько человек приходило!!! Благодаря каждому из них - эти 2 месяца жизни нашей девочки. По цепочке, как эстафету передавали.... Все переливания мама продолжает заносить в табличку.В январе же Катюхе разрешили выходить на улицу. После месяца заточения!2014.02.09Ноженьки, правда, подзабыли свою основную функцию и передвигались тяжко (Катюха, вместо того, чтобы тренироваться, мухлевала и со 2-го этажа надумала съезжать вниз по перилам:)) но на то и мама рядом, чтобы контролировать и через "не могу" и "не хочу" все равно то и дело напоминать, что надо двигаться и заново тренировать свое тело. Несколько раз даже на велотренажер усадили:)20140131_181450 20140118_092910Щеки - это наш новый имидж:)После трансплантации костного мозга пациенту угрожает РТПХ - Реакция Трансплантант Против Хозяина. Грубо говоря, пересаженный костный мозг - это новый иммунитет, попавший в чужое ему тело, поэтому он начинает с этим телом бороться. Т.е. не сразу понимает, что это его новый дом. Поэтому пациенту после пересадки вводят препараты иммунносупрессии, в том числе – гормональный солу-медрол, чтобы сдерживать агрессивность нового костного мозга (типа намордник надевают на КМ и потихоньку наблюдают, когда он освоится, станет менее опасным, и его можно понемногу отпускать).В качестве побочного эффекта – иммуносупрессия дарит пациенту прикольные хомячьи щеки:) Так что все не просто так:) Увидите пациента с "гормональными щечками" - знайте: ему непросто, но он под защитой))) Этого не всегда достаточно, иногда РТПХ бывает жесточайшей, но Катюха свои 58 дней прошла без особенных эксцессов. Нелегко, и были моменты, когда бывало страшно, Катюха не могла есть, дышала через кислородную маску, но все же - все в пределах нормы для этого периода.IMAG4776_minС нетерпением ждали результатов анализа на химеризм… без них все остальные новости – неполные…Когда после ТКМ начинают расти клеточки костного мозга, нужно убедиться, что растут именно новые донорские клеточки, а не прежние пациентские (такое тоже бывает). Анализ на химеризм делают на День +30 и День +60.Едва дождались этого Дня+30…«Так получилось – реактивы застряли на таможне, костный мозг для анализа мы возьмем, но дальше придется ждать…»Ей-Богу, этот ребенок умудряется держать интригу по максимуму!!!12 февраля и результат: 95 % клеток Донора (мои), 5% - Катюхины.... даже сильнейшая мегадозовая химия не убила их полностью... Это немного, при нормальном развитии событий новые донорские клеточки более сильные и "съедают" остатки хозяйских. Настораживает, но - наблюдаем...16 февраля (День +52) - новый вираж.«Мариш, лейкоциты сегодня 0,9» - осторожно мявкает у меня аська.Отменять долгожданную, заранее спланированную на этот день культурную программу, о которой только и разговоров целый месяц?Снова спецрежим?и… что дальше?Ребенок взрослый, сам все понимает, и главное, про ответственность – правила, диктуемые лечением, неоспоримы. «Маска, обработка рук, не идти в толпу, ни с кем не обниматься, не целоваться»… сегодня еще – гуляй.Что дальше – пока не знает, кажется, никто.20140131_154220_minС воскресенья капаются стимулирующие препараты.0,9… - 0,7… - 0,5…. - 0,3…. - 0,2… - лейкоциты не реагируют и упрямо продолжают падать.Гемоглобин тоже ползет вниз (сегодня - 77).Границу критическую для переливания тромбоцитов с 11 февраля снизили до 10 тыс. (обычно считали 20 тыс, а норма здорового человека – вообще от 180 тыс и выше). Переливания через день, всего после ТКМ до сегодня – 30 переливаний донорских тромбоцитов.- а почему перестала реагировать на стимуляцию? клетки закончились? – Катюха в аське. Не знаю.- Говорит, когда кровь на анализ не смогли набрать из катетера: «Все, кровь закончилась» - вставляет мама. Шутим. А что остается.Не дожидаясь 60-го дня, сделали новый анализ на химеризм в День+54 - по результатам 80% донорских клеток, 20% - старых Катюхиных.Пересаженный костный мозг не просто ленится, это уже похоже на бойкот.Мы не знаем причины.- Привези денег – на понедельник и вторник назначили целую тьму анализов…- Сколько?- Считаю… чуть больше 1000 грн – проверка на инфекции. 1900 грн за анализ, который делается в Германии – может, найдут, куда деваются тромбоциты. И нужен кто-то съездить в лабораторию за пробирками вечером накануне, а утром отвезти их с Катюхиной кровью назад…Парвовирус – это что? Надо на него проверить – 320 грн. Еще пора заказывать перчатки – за ящик 440 грн. И доноров проверять снова. Кстати, есть, кого позвать?- Привезу. Волонтера найдем (сама не могу). Доноров тоже.Других ответов я себе позволить не могу. После разговора буду думать, где взять – деньги (воскресенье), волонтера, доноров… но у Катюхи все – будет. Не найти, не успеть - я не имею права.2014.02.21-2_min«Напоминаю: закажи для нас в аптеке по списку, который я давала»«Ждем пункции КМ для химеризма…»«Сказали сделать пробу Кумбса. Надо завтра до 10 утра отвезти пробирку в Институт гематологии – может кто-то?» (утро 20 февраля, метро не работает, что с передвижением по городу?).«Кислород куда-то делся, меряем – по нижней границе плавает»«А запеканку творожную ребенку можно?»«Пробы Кумбса отрицательные, значит, донорские эритроциты не отторгаются… а куда они, в таком случае деваются? Гемоглобин 72»«Иммуносупрессию полностью сняли за эту неделю, стиулирующие капают… и где костный мозг? И не шевелится. Собрали консилиум – продолжаем эту же тактику, наблюдаем, ждем результатов анализов».Сколько всего за этими мамиными сообщениями в чате...Почему - то ли гибнут, то ли не хотят размножаться пересаженные клеточки? Надеемся, что с полностью снятым намордником и стимуляцией пересаженный Костный Мозг все-таки заработает, "съест" старые клеточки и будет работать дальше. Молимся.nviiaW2b81oЧем СЕГОДНЯ помочь?Помолитесь.За Катюшку, маму Иру и врачей, перед которыми сейчас сложная загадка.Можете сдать кровь – оставьте свои контакты.Киев, 1 группа крови, резус положительный, в основном нужны мужчины в возрасте от 21 до 40 лет для сдачи тромбоцитов. Вообще дни сдачи – понедельник и четверг, но в какой именно день нужно будет сдавать – мы сейчас не знаем, все – по анализам.Перечислите денежную помощь (реквизиты). Сейчас много нужно оплачивать дополнительные обследования Катюхи, которые проводятся вне ОХМАТДЕТа, чтобы понять, что происходит. И исследования донорской крови, чтобы Катюха могла продержаться это время. Денежные запасы, которые были собраны для Катюхи осенью, уже на исходе (табличка поступлений и трат здесь), оставшийся запас для нынешней ситуации слишком маленький.Сейчас трудное время, во всех отношениях. Но нужно идти. [+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]

[damira_m 0]

Саша, на тромбомассу меня не возмут. Я могу чуть-чуть завтра помочь деньгами. Я так понимаю, это остро-актуально?[+sign]Прежде чем осуждать кого-то возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боль. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся.И только после этого говори, что ты знаешь как правильно жить!..[-sign]

[Scudo 0]

Женечка, я завтра везу ребенка к неврологу на Татарку, как дальше буду передвигаться - непонятно. [+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]

[Listra 0]

ап на кровь мужа забраковали до апреля(