как дела у Тиффани?

[Калинка 0]

а что же с малышом? Он жизнеспособен? Стал ли держать головку? Я все думаю, а если врачи ошибаются?Ох, Тиффани... Очень вам сочувствую. На все воля божья.

[Tiffani 0]

Малыша сейчас перевели в отделение интенсивной терапии сегодня свекор поедит договариваться с заведующей, чтоб за Марком тщательно смотрели, ухаживали... Я себя тешу надеждой, что еще все образуется, но медики говорят, что в таких случаях чудес не бывает. Наверное, это писимистически, но я с этим уже смирилась... Во всяком случае пытаюсь не тешить себя надеждой. Смотреть на вещи реально...Спасибо всем за сочуствие...

[vitash 0]

Исходя из Вашей информации можно сделать вывод что у наших детей практически одинаковые диагнозы. Я могу, Вам посоветовать, обратится на Богатырскую, 30 в Центр Реабилитации Органических поражениях мозга к Здвижковой Вере Николаевне. Хотя если Вы решили оставить малыша в больнице, то, в принципе именно, наши дальнейшие шаги, Вам не нужны. Могу одно сказать, что если верить всем прогнозам врачей и следовать их рекомендациям то у многих бы родителей были бы большие проблемы, а у некоторых и небыло бы деток:( Да Вас жаль, но жалостью тут не поможешь намного важнее как облегчить жизнь Вашему ребенку сейчас. К сожалению ( по моим многим наблюдениям в больницах) никакая зав.отд. тщательный уход гарантировать не сможет т. к она уходит намного раньше домой, чем ее основной коллектив и никто так, относится к малышу как родные, не будет. В таком случае Вашей семье нужно будет устраивать этот контроль (в случае если ребенок останется в больнице). В завершение могу сказать, что 45% детей с таким заболеванием выходят без проблем. Кисты рассасываются или сами по себе или при правильном медикаментозном лечении, и от гидроцефалии (жидкость в голове) у нас не осталось и следа. Я недавно вышла с Игорем из больницы, со мной лежала девушка с такими же проблемами как у нас, у ее малышки (7мес) отставание на 2 месяца и она развивается дальше:) Слава Богу. Так что пути Господни... А Вы определитесь, так тешите, вы себя надеждой или нет, потому что для такого малыша это очень важно. Если, есть вопросы пишите, на мыло чем смогу, помогу. Это сообщение я начинала писать 6 раз и каждый стирала слишком больная тема для меня

[Калинка 0]

мне кажется, это очень хорошо и очень важно, что вы написали.Тиффани, почему вы ничего не пишете о состоянии ребенка? Может, есть прогресс? Я понимаю, как вам трудно, возможно, вы не хотите обсуждать эту тему, но оставить своего ребенка в больнице, если есть хоть какие-то шансы ... Я не на вашем месте и не мне растить этого ребенка, но я все-таки не могу промолчать... мне очень жаль вашего сыночка.

[Tiffani 0]

мне его тоже жаль и гараздо больше чем вам. По мнению медиков шансов нет. Как оказалось, он даже глотать не может. Хотя мне казалось что мог, так как никогда слюней не видела. Сосать он научился, но когда из бутылочки его поят, он сосет и захлебывается. Почему я не пишу... Потому что у всех есть проблемы и грузить других своими не хочется, и так мало радости... К тому же сочуствия мне не хочется, мне не хочется, чтоб меня жалели... За малыша боремся, как можем. Просто забирать домой его нельзя. Ему нужен медицинский уход. Сейчас он весит немного больше 5 кг. памперсы размера S уже маленькие, не фокусирует взгляд как надо, а так как здоровый ребеночек выглядит... Неужели вы думаете, что мы опустим руки? Хоть небольшие, но прогрессы есть, поэтому мы надеемся...

[jelyu 0]

Свяжись все-таки с vitash У нее у малыша действительно проблемы аналогичные с вашими. И то, как она за него сражается, достойно поклонения. Думаю она много чего тебе сможет рассказать.(jelyu)

[Калинка 0]

ну почему грузить, мы же за вас болеем. Я думаю, он захлебывается, потому что в больничной соске слишком большая дырка. Молоко должно медленно капать, а не течь рекой. А что с фокусированием взгляда? Может, ему еще рано фокусировать? Дети без мамы все-таки отстают в развитии, тем более ребенок болен.Тиффани, не сдавайтесь.

[Tiffani 0]

Я сегодня у него была! Он так на меня смотрел все время, врод пытался наверстать упущенное. вот мы сидели и смотрели друг на друга.:-)Он совсем изменился, щеки такие!!!!За неделю на 300 грамм поправился. Они его все таки перекармливают. Он икает после еды и иногда срыгивает. Я сегодня у него целый день была. Завтра опять поеду. Сама видела как головку перекладывает лежа на животике, если его держать вертикально то секунд 15 может удерживать головку, а потом бух на плечо! завтра ему начнут делать массажи, свекр позвонил и поговорил с зав, после того как я возмущалась, что ребенку нужен массаж!Газики его мучали сегодня. Плакал бедненький. Выглядел хорошо, мне правда не смогли, чтоб не напомнить о том, что у него порок развития... И что его нужно в детдом оформлять, если я не забираю его домой, я поплакала и опять сидела и улыбалась ему, а он мне нет, ну разве что во сне... Когда спит часто улыбается, мама говорит, что вчера и позавчера он почти не улыбался(даже во сне), а сегодня расцвел!(мама вечером за мной приехала и заходила тоже Марка нянчила).Может все таки наладится, все рассосется и наростет то что должно быть в голове....Дай Бог!

[Korshulja 0]

Вы описали поведение абсолютно здорового ребенка?! Даже не верится, что у него какие-то проблемы могут быть! Очень хочется верить, что после этих слов всё что Вы писали о состояни малыша и о прогнозах врачей просто какая-то глупая ошибка... Все как-то нелепо в этой ситуации. Я вот слежу за каждым Вашим сообщением и не влажу просто потому что понимаю, что голыми словами здесь не помогу, а посоветовать тоже ничего не могу. Но у меня постоянно складыается впечатление, что лечат здорового ребенка. Ведь и взгляд фиксирует, и головку пытается держать, и пьет (ну срыгивает- так это нормально), и улыбается... Ничего не понимаю!Держитесь и дай Вам Бог силы! Все у него будет хорошо и он непременно поправится! Очень хочется в это верить!Korshulja и Машенька (13.07.03)

[Берка 0]

ну вот видишь!!!! Ленуся, верь, надейся, делай все возможное и не возможное!!!И не требуй от Маркуси многого - мой сынуля мне тоже улыбнулся почти в 2 месяца и долго не следил за предметом, зато потом наверстал все, а в физическом плане он очень сильно опережает своих сверстников, это я все к тому, что ты к нему сейчас особенно сильно присматриваешься ( и это понятно), но все детки разные, и твой малыш вроде пока что развивается нормально, и что головка - бух на плече - это тоже в его возрасте нормально, и что срыгивает нормально, так что не переживай, а просто люби его сильно-сильно!!!!! Я очень хочу верить, что все будет хорошо!!! И буду верить!!!мама Берка и сын Арсений (16.05.03)

[jelyu 0]

Мне непонятна фраза "И что его нужно в детдом оформлять, если я не забираю его домой ", если его можно забрать домой, то почему ты не забираешь?Удачи вам!(jelyu)

[Mirа 0]

:)) Лена, может не все так ужасно, как говорили? Может стоит смотреть на здоровье ребенка в динамике? Что сейчас говорят врачи - ведь уже прошло некоторое время? Что говорит невролог?Теперь массажики начнете, это очень хорошо для детки! А какие ему делают процедуры из тех, что возможно сделать только в больнице?Mira & Vital`chik (17/09/02)www.miroslava.photofile.ru

[Калинка 0]

боже, какие эти врачи бездушные ну как можно маму агитировать отказаться от родного сына. Тиффани, у младенцев безграничные возможности для развития и компенсации. Только ребенку нужна мама. Как мне грустно... Я с мужем обсуждала вашу историю - ведь это может случиться с каждым. Муж со мной солидарен, это ваш ребенок и какой бы он ни был, нельзя отказываться. Конечно, мы рассуждаем можно сказать теоретически, не нам его растить, но мы бы на вашем месте наверное забрали бы ребенка и выхаживали. Тем более врачи часто перестраховываются. Он же сосет, голову пытается держать. Ну как жить, зная, что твой ребенок мучается в детдоме. Ведь даже если все пойдет по самому плохому сценарию, можно няню нанять. А что ваш муж говорит? Ох. Тиффани, держитесь. Нужно мыслить позитивно, хорошее притягивает хорошее.

[Звездочка! 0]

Лен, мне кажется, что у вас развитие фактически в норме. То, что голову уверенно не держит - так щеки же:)))! У нас тоже в месяц-полтора уставала быстро, когда лежа на животе голову держала, щеки перевешивали:) Ну и сделай скидку на то, что Марк почти постоянно лежит - врядли сестры держат его вертикально, на животик выкладывают, носят... Насчет икоты и срыгиваний - у нас все то же самое, хотя есть меньше нормы положенной. Может тебе принести свои бутылки с сосками нормальными, чтобы воздуха меньше наглатывался? Мы от колик чай хипповский пьем, попробуй давать Марку, зачем же дитенку мучиться.Детки очень быстро наверстывают упущенное, а по твоим описаниям совсем непохоже на неисправимый порок - такие детки сразу видны. А близость с мамой вообще творит чудеса! Поезди и побудь с ним целыми днями - ты увидишь, что даже сестры заметят прогресс!Я верю, что у вас все наладится, только нужно много сил и терпения!Лера и маленькая принцесса Софья 25/08/03

[change 0]

Присоединяюсь - даже если необходимы процедуры, которые могут выполнить только врачи - в перерывах между процедурами ребёнок не чувствует тела мамы, не слышит маминого голоса, по-моему, выздоравливают именно от этого. У меня и сейчас, Данилке 2 года, чуть-чуть там насморк - с рук не сходит, хнычет, спит просто на мне, и так всё время, пока не выздоровеет. Подумайте, что вас останавливает?Таня и Данилка, 21.08.2001

[Мавка 0]

Лена, сегодня разговаривала с отцом Григорием, так он очень интересовался, как у вас с Марком дела. И ещё сказал, что когда он его крестил, то чувствовал, что с ребенком всё впорядке. Передавал вам скорого выздоровления и многая лета)) И ещё он за Марка молится каждый день и Господь управит))

[Мавка 0]

я не знаю, как бы я повела себя в такой ситуации но мой тебе материнский совет, твоему сыночку катастрофичесмки нужна мама рядом))Мы вообще стали голову держать к 4м месяцам. И до года я её практически от своего тела не отрывала.

[Царевна Лягушка 0]

Очень не хотела влазить в этот топик но что-то мне кажется, что этого ребенка готовят на усыновление, уговаривая родителей сдать его в детдом по причине якобы неизлечимых пороков развития. К сожалению, известны такие случаи.

[Tiffani 0]

Спасибо тебе и передай пожалуста спасибо отцу Григорию...

[sarah7 0]

Есть специализированные детские дома, где находятся дети с заболеваниями, при которых нужен специфический медицинский уход и досмотр. Видимо, о таком идет речь, больница не может обеспечивать пожизненный уход, а дома, возможно, нет соответствующих условий для определенного ухода. Вот они и предлагают пути решения проблемы для родителей. Я знаю, что всем родителям деток, родившихся с синдромом Дауна, также предлагают оформление в соответстующий специализированный дом ребенка.

[Tiffani 0]

Наконецто я знаю диагноз. Врожденный порок развития головного мозга! Но глядя на него не верю!Он сегодня лежал на пеленальном столике и рядом на расстоянии 25-30 см стояла упаковка влажных салфеток. Она яркая(Хаггис) и он заинтересовался и ручкой трогал упаковку. Днем и тоже самое делал вечером. Самое плохое во внешнем виде это то, что в носик засунут зонд. Так как когда его ставят через ротик, то Марк язычком выталкивает зондик. Говорят они что он не может глотать:-( Но я слышу как он сглатывает, когда плачет, и слюней то нет!Подскажите, как развить слабо развитый глотательный рефлекс... Соску сосет серьезно, аж причмокивает.И еще скажите, у него череп(как у всех состоит из 4 пластин), но четко чувствуются грани, и на висках видно. Такие как вроде небольшие углубления.Особенно с одной стороны. Нормально ли это или нет? И написял на меня сегодня! его осматривала Сулима(главный неонатолог Укр), она в Охмадете работает, и раздела его, а он на меня написял. :-)Сулима говорит, что он меня пометил! Возмущалась почему мне не дают Марка нормально кормить, смотрела рефлексы, кажется , опрно двигательные, вобщем - придерживала под подмышки и ставила его ножками на столик, так при ней он не хотел становится, а потом я смотрела и он стоял на ступнях секунд 5, а потом расслабил ножки.Но Сулима когда смотрела, просто сказала, что он ленится... То есть вроде и это у нас есть, вот только этот глотательный рефлекс не дает покоя. И как Марка можно кудато перевозить на постоянное место, если его нужно парураз в день сонировать?!Обращаются конечно с детками не ахти, некоторые хорошо, некоторым абсолютно по барабану.Вот такие дела.

[Сашина Мама 0]

Я не специалист, но упор 5 сек стоя, трогание яркого предмета, сосание соски - это хорошие признаки, здоровые дети делают то же самое. И то, как головку держит - это хорошо.Насчет глотательного рефлекса - обращает на себя внимание фраза Сулимы "Возмущалась почему мне не дают Марка нормально кормить"!? Т.е. она допускает, что его можно нормально кормить. Любые рефлексы, если их не поддерживать - угасают, а ведь Марк очень долго не мог использовать глотательный рефлекс. Помните, тут статью давали о маме, которая выхаживала своего сына, так она описывала, как учила его глотать понемногу, начинала с капелек из пипетки. А что врачи говорят о слюнках, Вы спрашивали, как сглатывание слюнок может сочетаться с отсутствием глотательного рефлекса?Тиффани, Вам нельзя тянуть время, оно работает против Марка и Вас. Чудеса сами по себе не происходят. Никто, кроме Вас - матери, чуда не совершит. Никто ни за какие деньги не будет его выхаживать, выглаживать, заниматься реабилитацией. Любовь - вещь очень конкретная, прикосновение с любовью лечит сильнее всего прочего. Прогнозы врачей уже во многом не подтвердились, Вы же своими глазами видите, что он держит голову, реагирует на игрушку (и фокусирует на ней взгляд, так ведь?), тянется к игрушке, сосет, есть рефлекс опоры. Если Вы знакомы с методикой Домана, она ведь была создана для деток с тяжелыми повреждениями ЦНС, и экспериментально было установлено, что чем раньше начата программа реабилитации, тем лучше результаты, вплоть до полного восстановения. Программа включает в себя стимулирование развития мозга через движение(ползание с рождения, плавание, динамика), стимуляцию вестибулярного аппарата, массажи. Тиффани, человек может очень многое.Успехов!Таня и сын Саша (03/05/01)

[Снежана 0]

а я думаю вряд-ли потому что свекор - влиятельный человек. Вряд-ли захотели бы связываться..

[Снежана 0]

мне кажется, что все должно быть хорошо! :))) По крайней мере то, что ты пишешь - обнадеживает!!! :)

[Мавка 0]

Лена а он сам по-большому ходит? я читала, что глотательный рефлекс связан не только со сглатыванием, он ещё тесно связан с пищеварительным процессом. Т.е. после глотания идёт волна, направленная на продвижение пищи. К сожалению, я не знаю методик обучения сглатыванию, но я уверена, что поощрительные прикосновения после любого даже незначительной попытки сглотнуть и словесные одобрения могут оказать огромный целительный эффект.по идее(если учесть анатомию), надавливание на основание языка вызывает сглатывание (не на корень!)