Как пережить такое горе?

[Tiffani 0]

спасибо, за поддержку... я от ребенка точно не откажусь, это исключено. Снимки будут делать еще. Хотя мало шансов, что они не его. Приедит еще профессор из Германии его смотреть, и он действительно ножками дергает, если подставить руку под ножку, то упирается, вес набирает, головой крутит впаво-влево, когда соску ему суют, ой, даже не знаю, если хоть чтото понимать в этом всем, а то только и могу, что слушать врачей... Эта беспомощность убивает! Так хочу ему помочь!

[sima 0]

а ты пробовала тест на сосание проводить. Господи, я уже точно не помню. Но если малыша погладить щечку, то он в ту сторону поворачивает головку и открывает ротик.И сохраняй лактацию, это ему нужно прежде всего.Ирина и Сашенька(8.05.2002)

[blackpearl 0]

держитесь!!!!! Непонаслышке знаю, как тяжело и больно, когда страдает кто-то из близких.((( Главное - делать, делать хоть что-то, не уходить в себя, не отказываться от поддержки и добрых слов близких.Может, действительно - нетрадиционная медицина?..) Слышала, что ставят на ноги тех, от кого медики отказываются! Ой, держись, держись.....Настя

[change 0]

Дорогая Лена, не оставляйте ребёнка, будьте с ним. Он пришёл, чтобы помочь Вам что-то понять, что без него Вы бы не поняли. Он нужен Вам, а Вы ему. Я читала книжку о том, как отец научил глухого с рождения ребёнка различать звуки тем, что в течение 7 лет разговаривал с ним, припав губами к его голове. Ребёнок начал чувствовать вибрацию слов. Это только 1 случай, но случай 100-процентной веры. Будьте с Вашим мальчиком, он пришёл, чтоб чему-то Вас научить. Я очень болею за Вас.Таня и Данилка, 21.08.2001

[jp 0]

Леночка главное верить, может помните я тут всю весну писала про нашего ребенка котрый в 4 года заболел енцефалитом. У нас поражена правая доля головного мозга. ( не вся конечна но очаги поражения большие). он четире дня лежал в коме и 15 дней в посткоматозном состоянии в реанимации, врачи говорили, что можно не ждать ничего хорошего. Что это будет лежачий инвалид. Сейчас нам пять. Ребенок абсолютно нормальный. Читает, говорит на английском. Учит иврит. Сам научился писать и выучил английский алфавит. Пошел в музыкальную школу. У него был полный паралич левой стороны. Сейчас это практически незаметно. Разве, что улыбаеться немного на искось. Не верьте дословно врачам. Им надо подстраховаться. лучше поставить больше диагнозов, чем потом что-то упустить. Дети очень хорошо компенсируются. А у нас с вами задействована всего малая доля мозга, мах 30%. Да кстати у нас тоже отсутствовал глотательный рефлекс. Еще вопрос Марку, что делали магнитный резононас, что поставили такой диагноз. Только резонанс может точно показавть, насколько отмерли клетки мозга. Но может лучше и не делать его, т.к. для этого надо ребенку наркоз вводить. Ну узниете вы, что поражен мозг на сколько то процентов, а чсто вам это даст. Сейчас есть очень хорошие препарати. В киеве прочсто прекрасный центр на Богатырской, для реабилитации детей с органическим поражением нервной системы. Вобщем, сама была в такой же ситуации. Не сошла с ума, только по тому, что молилась богу, и каждый день с утра до позднего вечера, счто то делала для своего ребенка. Врачи, поики, лекарств, в больнице массаж, занятия. Держитесь и верьте. Если захотите пишите на мыло. Юля

[jp 0]

Леночка главное верить, может помните я тут всю весну писала про нашего ребенка котрый в 4 года заболел енцефалитом. У нас поражена правая доля головного мозга. ( не вся конечна но очаги поражения большие). он четире дня лежал в коме и 15 дней в посткоматозном состоянии в реанимации, врачи говорили, что можно не ждать ничего хорошего. Что это будет лежачий инвалид. Сейчас нам пять. Ребенок абсолютно нормальный. Читает, говорит на английском. Учит иврит. Сам научился писать и выучил английский алфавит. Пошел в музыкальную школу. У него был полный паралич левой стороны. Сейчас это практически незаметно. Разве, что улыбаеться немного на искось. Не верьте дословно врачам. Им надо подстраховаться. лучше поставить больше диагнозов, чем потом что-то упустить. Дети очень хорошо компенсируются. А у нас с вами задействована всего малая доля мозга, мах 30%. Да кстати у нас тоже отсутствовал глотательный рефлекс. Еще вопрос Марку, что делали магнитный резононас, что поставили такой диагноз. Только резонанс может точно показавть, насколько отмерли клетки мозга. Но может лучше и не делать его, т.к. для этого надо ребенку наркоз вводить. Ну узниете вы, что поражен мозг на сколько то процентов, а чсто вам это даст. Сейчас есть очень хорошие препарати. В киеве прочсто прекрасный центр на Богатырской, для реабилитации детей с органическим поражением нервной системы. Вобщем, сама была в такой же ситуации. Не сошла с ума, только по тому, что молилась богу, и каждый день с утра до позднего вечера, счто то делала для своего ребенка. Врачи, поики, лекарств, в больнице массаж, занятия. Держитесь и верьте. Если захотите пишите на мыло. Юля

[Звездочка! 0]

Лена, не сдавайся и верь! Леночка, что значит ходить или нет?! Он живет и ты ему нужна, а мнение одного врача - еще не судьба. Сколько бы он не прожил, он твой, самый любимый и дорогой! Почему-то вспомнила историю одной девочки, у кторой дочка родилась со сложным неоперируемым пороком и врачи сказали сразу, что она вот-вот уйдет:((( Она прожила 4 дня, мама с папой постоянно были рядом, гуляли с ней, пели песни и старались дать ей всю свою ласку и любовь, чтобы эти 4 дня были для дочи полны радости и любви, а не слез. Я не знаю, какой ценой далось это маме, но она так светло об этом писала...Я очень надеюсь, что у вас все будет хорошо, что через 2 недели вам скажут обнадеживающие вещи, врачи часто любят перестраховаться и описать самый худший прогноз... Лена, держись! Я не особо верующий человек, но я молюсь за вас с Марком...Лера и маленькая принцесса Софья 25/08/03

[Dukakis 0]

Лена, удалось договориться? Если удалось, это большой +.

[nikulya 0]

Надейтесь на Бога и молитесь. К гадалкам не нужно, не от Бога они. А батюшку можно и в больницу привести, чтобы молитвы почитал, покрестил. У моей знакомой девочка семимесячная родилась. Не было сосательного рефлекса до 7 мес. Так сцеживалась и пипеточкой, ложечкой, кормили. До 1.5. лет грудью кормила. Сейчас ей 13 лет. Здорова девочка. Я бы обратилась к разным врачам (в Дитине хороший педиатр - Фирсов Николай Анатольевич). Может все таки другой диагноз поставят. Удачи Вам и добра.

[sarah7 0]

Да плюнь ты на эти "нельзя", у тебя форс-мажор, если конечно веришь. Может, тебе чем-то помочь? Поискать еще кого-то с консультацией? Может, просто поговорить или сходить вместе с тобой в больницу к малышу? Звони, если хочешь 246-93-81, Жанна. Держись, очень тебе сочувствую. И знаешь, я за свою жизнь убедилась, что если веришь и надеешься изо всех сил - чудеса все-таки происходят.

[Звездочка! 0]

Лен, прочти для поднятия духа (длинно) Это из письма девочки, которая родила недоношенного малыша:"Спасибо за письмо. Я читала его раза три и все время ревела. Меня спрашивают, от кого письмо и что случилось, а я ничего не могу ответить. Ведь я и не сразу поняла, от кого письмо. Я ведь только в роддоме пролежала 2 месяца. Своих соседок по палате я вначале считала, но, досчитав до 27, я оставила это дело.Даже не знаю, как обо всем написать. Не то, что написать, рассказать обо всем просто невозможно. Это можно понять, только пережив. Но даже самому злейшему врагу такого пожелать невозможно. Сколько сил моральных и физических мне понадобилось, чтобы мой сынишка выжил! Ты пишешь, что я казалась сильной. Ерунда! Я просто уходила в лес и там плакала. Ведь тогда я еще не знала, что меня ждет впереди. Я же медсестра, я все понимала, в каком состоянии находится мой малыш. Мне было плохо, очень плохо. А поддерживала вас всех, потому что я должна была убедить вас в том, что мама должна верить и любить своего малыша, и тогда все будет хорошо. Я искренне радовалась за тех мам, которых переводили к малышам, втихаря плакала, когда кого-то выписывали. Мамы уходили счастливыми, с огромными букетами цветов, а папы гордо и неумело держали своих чад на руках. Как всего этого хотелось мне! Вначале я никак не могла понять: за что мне так «повезло»? Почему я? Может, потому что нельзя очень-очень сильно чего-то хотеть? Я так хотела этого ребенка, я так его любила с первых дней его жизни! И вот на тебе! Я долго не могла смириться с тем, что мой Максик умрет, что не выживет или в лучшем случае останется глубоким инвалидом. Я даже сосчитать не могу, сколько раз мне врачи говорили, что ребенок не выживет, что он будет и слепым, и глухим, и умственно отсталым. Вначале я молчала и слушала. Ведь я знала, что у него есть все «шансы» на такой исход. Но что-то внутри меня протестовало всему этому, и я просто повторяла изо дня в день, что у нас все будет хорошо.Так вот, в начале июня роддом закрывался на мойку, и детей нужно было переводить в другие клиники. Нас никто не хотел брать, т.к. мы были очень тяжелыми, на аппаратном дыхании. В конце концов, нас перевели в 7 клинику, вернее, перевели только ребенка, а меня выписали домой, т.к. там мам не ложили, а всех детей кормили только смесью. Неделю я ездила к нему в 7 кл. б-цу. Потом его отдали опять в роддом. Я хотела, чтобы его оставили в 7 б-це, но мне дали понять, что у моего ребенка довольно «смутное» будущее, и им просто некому заниматься, т.к. есть много детей, которые подавали надежды. Я медик и прекрасно их понимала и не обижалась. На нашем медицинском сленге это звучит так «такое гов.. никому не нужно».Макса перевели назад, но меня еще две недели не ложили, т.к. шел ремонт в нашем отеделении. Июнь, жара, а я в электричках 1 ч. 10 в одну сторону. Народа куча, грудь распирает, ноги отекают, т.к. пила много. И это «удовольствие» я доставляла себе 2 раза, утром и вечером, т.к. в роддоме малыша кормили моим молоком, и мне ничего не оставалось, как возить его. 2 июля я прихожу в реанимацию, а Инна Станиславовна, наш лечащий доктор, говорит, что у ребенка очень плохие легкие и что с аппарата его снять не удастся (его уже три раза пробовали снимать, он дышал сам сутки и очень быстро уставал). Что такие дети умирают либо от почечной, либо от сердечной недостаточности. Я ее выслушала и говорю, что все будет хорошо, потому что он мне говорит так. Доктор не знала, как мне помочь, но скорее для подтверждения собственных слов, она решила сделать ему последний снимок легких. Через 10 минут мне говорят, что у ребенка диафрагмальная грыжа и он не может дышать сам, потому что эта грыжа ему мешает. После операции он должен дышать сам. У меня появилась еще одна надежда.Максика перевели в ДХЦ. На следующий день его прооперировали. Операция шла 4 часа, весил он на тот момент1 кг 600 г. Через 2 дня его перевели в детскую областную больницу в реанимацию. В ДХЦ мне сказали, что лучшим выходом для нас обоих будет смерть моего малыша, потому что если он выживет, то он будет глубоким инвалидом, а я буд умучиться, глядя на его страдания.В дет. областную больницу меня тоже положили. Лежала я в подвале, без окон, сырость ужасная. Тараканы огромные, которые ползали по мне ночью, а днем гуляли по стенам. Палата на 15 чел., где мамы сами мыли полы. Условия для кормящих мам просто кошмарные. Так я лежала еще месяц. У ребенка после операции началась еще одна двухсторонняя пневмония. С аппарата его не снимали, и когда я в очередной раз принесла молоко, мне сказали, что ребенок не выживет и чтобы я ехала домой, а его будут кормить смесью, а когда он умрет - мне сообщат. Я решила быть с ним до конца. Через пару недель он сам несколько раз достал интубационную трубку, и врачи решили посмотреть, будет ли он дышать сам, ведь все равно никто не верил, что он выживет. И он задышал. Всего ребенок был на аппаратном дыхании от рождения – 80 суток. Через неделю его отдали мне. Мы лежали в отдельной палате, в детском отеделении. Весь уход лежал на мне, начиная от кормления через зонд и заканчивая санированием носоглотки с помощью отсоса. Ребенок был на кислороде круглыми сутками. Без кислорода он синел. После того, как его отдали, я не спала, практически не ела три недели. Я и представить себе не могла, что человеческий организм может отдохнуть за 15 мин. сна в сутки. За три недели я похудела на 12 кг. Сестры ко мне в палату заходили, только чтобы дать таблетки. По смене передавали, что у них очень тяжелый ребенок, но у него умная мама-медик и она сама за ним ухаживает. И никому и в голову не приходило дать мне хотя бы поспать пару часов.Так мы пролежали еще 2 месяца. Мой Макс начал сам сосать только в 5 месяцев. До 5 месяцев я его кормила через зонд. Вначале учила его глотать капельки, потом сосать пустышку, а потом при всем при этом дышать. Когда мой ребенок первый раз сам высосал 10 грамм – у меня был праздник. В конце сентября нас собрались переводить в Жодино, в горбольницу.Перед переводом нас еще раз посмотрел невропатолог и сказал, что у Макса на 98% будет ДЦП.Еще месяц мы пролежали у меня в реанимации. Я его тоже сама лечила, колола ему вены, делала уколы и т.д. Но «дома» мне было легче. Девчата полюбили моего малыша, отпускали меня даже по городу погулять, смотрели его.Нас выписали домой всего на неделю. Макс заболел. Нас опять положили в реанимацию. Однажды утром ему стало плохо, он перестал дышать. Пока его реанимировали, я помогала, но у девчат все валилось из рук, и я ушла. Я только попросила доктора, который им занимался, чтобы ребенка оставили в покое и дали ему спокойно умереть. Я вышла на лестницу и закурила. Какие сигареты я курила и сколько – не знаю. Знаю, что тогда я впервые подумала о том, что все кончено…Макс пришел в себя через пару часов. Он смотрел на всех умными глазами и первый раз улыбнулся. Ему в этот день исполнилось ровно полгода. Тогда мне мои врачи сказали, что такие дети живут максимум три месяца, а у меня этот ребенок прожил шесть месяцев. Просто все шло к логическому, как тогда казалось, концу. Мой Максик пробыл опять две недели на аппарате. У него началась третья пневмония. Я опять ухаживала за ним, только в реанимационной палате новорожденных. Опять колола ему вены, санировала, делала массаж и т.д. И с этим мы справились тоже. Выписали нас в 7 месяцев. В итоге от рождения мы 7 месяцев провели в больницах. Семь месяцев мы были на грани и пытались просто выжить. У нас это получилось!Дома мы часто болеем. В основном бронхиты. Лечу его сама, врачи только слушают его легкие и корректируют лечение. С возрастом у ребенка появляется все больше здоровой ткани легких. Просто каждый прожитый день – это победа. Врачи удивляются, как ему удалось выжить. Наблюдаемся у невропатолога в 7 клинике. На сегодняшний день мы отстаем в развитии на полгода. Мы только учимся сидеть. Весим мы 6.200. невропатологи и педиатры обещают, что мы должны по всем параметрам догнать своих сверстников к трем годам. Просто, что для обычных детей является нормой, для нас – это подвиг. Бесконечные занятия, массажи, прогулки и куча терпения мамы. Все поражаются умным глазенкам моего малыша и прочат ему великое будущее.Ну, а я иногда просто реву от бессилия, от усталости, от этой жизни начиная с 1 мая 2002г. Иногда хочется все бросить и убежать далеко-далеко, но это вряд ли поможет. Поэтому я по-прежнему повторяю, что у нас все будет хорошо!Месяц назад, ровно в 11 месяцев, мы лежали опять в ДХЦ. Макса оперировали по поводу эзофагита (проблемы с желудком). В нашей медицине за деньги можно сделать все. Нас прооперировали лапароскопически и ребенок на вторые сутки после операции уже был со мной.Каждый день он пытается преподнести мне сюрпризы, а я пытаюсь их пережить. Вот так мы и живем.Я тебя, наверное, утомила своим повествованием. Извини.А в роддоме я бываю каждые два месяца, захожу в гости в реанимацию. Все любуются моим сынишкой, а я с замиранием сердца иду по лестнице, смотрю на тумбочку, где мы оставляли молочко, и вдыхаю воздух, который имеет специфический запах надежды".Я верю, что у вас все будет хорошо, материнская любовь может творить чудеса! Только соберись с силами и поверь, что ты СМОЖЕШЬ помочь ему выкарабкаться! Лера и маленькая принцесса Софья 25/08/03

[Калинка 0]

Тиффани, дорогая, врачи у нас всегда преувеличивают. Материнская любовь творит чудеса. Не отчаивайтесь, все еще будет у вас хорошо. У такого маленького ребенка невероятно сложно диагностировать то, что сказала вам врач. Откуда они могут знать? Мозг - это очень сложно, подвластно богу, а не недоученным врачам-перестраховщикам. Потом, у младенцев при нормальном уходе все исправляется, все компенсируется, ведь у них очень большая воля к жизни, способность к росту. Держитесь, верьте, это ваш ребенок и вы все сможете. А таким врачам за такие слова я бы... эх. Я верю, я уверена, что все нормально будет у вас!

[Жаннет 0]

Верить и надеяться на лучшее Я знаю, я просто вижу должно произойти чудо!!! Ведь все его ждут и верят. Вам сил и терпения....

[Mirа 0]

Лена, ты главное держись и не теряй надежды. Нелья сомневаться, нужно верить всегда в самое хорошее, ведь даже посмотреть по нашему форуму -многие ситуации разрешались именно чудом. Не плачь, мы за тебя держим кулачки и верим, что малыш справится. Пусть поскорее этот момент наступит, вам тебе от души желаю, чтобы все было хорошо. Mira & Vital`chik (17/09/02)

[Иден 0]

Держитесь! Дай Бог вам сил и надежды!

[fargo 0]

Лена, только не опускай руки Я знаю, - у тебя в голове сейчас один вопрос - ЗА ЧТО так страдает кроха? Потом будешь искать ответы. Сейчас борись за него. Хватай за горло всех, кто хоть чем-то может помочь. Я тебя умоляю, только не опускай руки.Мысленно с вами.

[Косточка 0]

я просто не могу поверить в такое!и уверена, что все будет хорошо.Врачи склонны к преувеличениям, а маме главное сейчас быть с ребенком и верить, верить, верить!Lu

[Мавка 0]

немного инфы А какой точный диагноз? Ведь если ребенок родился доношенным, то это значит, что глотательный рефлекс у него был развит! Ведь ребенок в утробе матери глотал амниотич. жидкость. Значит, если мозг пострадал во время родов (рефлекс пострадал во время родов), значит, рефлекс можно восстановить! У детей утраченные "нервные связи" способны очень быстро восстанавливаться, главное, не опускать руки и ТОРМОШИТЬ врачей! А самое главное - любить жизнь и быть рядом с малышом. Не отчаивайтся, твоё материнское сердце подскажет тебе дорогу."Шестимесячная Ирочка – инвалид детства. У нее отсутствует глотательный рефлекс, но врачи не теряют надежды вернуть девочку к нормальной жизни" http://www.grivna.kherson.ua/arhiv/text.php?id=2195Это пока всё, что я бегло нашла в инете. Лена, тебе нужно набрать как можно больше информации, связаться с родителями деток с аналогичными проблемами. Нужно поискать в англоязычных источниках, может кто-нибудь с хорошим знанием английского тебе поможет...

[Ляша 0]

из-за своего инета - только прочитала нужно верить, обязательно все будет хорошо! ведь врачи тоже могут ошибаться???? правда - они ведь тоже люди. Ну и история для поддержания боевого духа - у моего сотрудника какие-то врожденные проблемы с легкими - врачи родителям сказали, что максимум 10 лет, ну от силы 15, так папа испробовал все и иглоукалыванием поставил его на ноги, мало того, что парню 30 лет, так теперь еще и курит как паровоз!!! я думаю у вас все получится!!!! не опускайте руки и не унывайте!Ольга и Лиза (08.01.03)

[NightOwl 0]

Лена, а когда Вас к нему могут положить? Это такая большая помощь деткам, когда мама рядом.Очень желаю вам чуда, буду молиться за вас.

[Tiffani 0]

свекр уезжает на неделю, а со всеми договаривался он и завед реанимации Охмадета без него никого не пустит:-( Буду просить свекра, чтоб он попробовал договориться с зав Охмадета, а тогда уже позвоним Еве Г. Вчера еле удалось уговорить зав, чтоб разрешила покрестить(у них видите ли свой священник есть - свой бизнесс).

[Aniramsla 0]

Леночка, мужества вам и любви! Aniramsla и Дашенька (07.02.2002)

[Dukakis 0]

А муж не может? Значит так. Не пустить ее она не может. Они давно знакомы. Тут просто может заиграть профессиональное самолюбие ( типа мы сами с усами).Я считаю, что в данной ситуации одна голова -хорошо, а две лучше. Лена, если есть время и желание, можете написать где проходили роды, как, кто принимал, баллы по Апгар, какие рефлексы были, какие есть сейчас, возраст ребенка(доношен или нет)?. Так, небольшую свою историю.

[Tiffani 0]

Рожала я в седьмом. Рожала с эпидуралкой, роды принимали 2 врача - главврач и Белая В.В. , роды по словам врачей были тяжелые, так как ребенок был крупный для меня - 3730. Рожала на 39 неделе. Когда рожала, то все время слушали сердце, было все ок, за 5 потуг я родила - и у ребенка не билось сердце - его реанимировали. Ребенка сразу же унесли в реанимацию, он перенес сильнейшую гипоксию. Какие были рефлексы тяжело сказать, так как его держали в медикаментозном сне. Сейчас - как по мне все рефлексы у него есть - кроме сосательного. Крутит головой вправо-влево, ножками ручками дергает, упирается в бортики ножками, хватает за пльчик и крепко держит... что еще... глотательный рефлек есть(никогда слюны не видела текущей по щекам), смотрит на окружающих, слышит, родила его 27 августа 2003...Сейчас ребенок набирает вес 4100.(при учете того, что он начал поправляться 2,5 недели тому). Сказали что он и головку сам поднять не сможет., что уже говорить о сидеть и ходить, но когда он плачет он так крутится на месте, что его нужно поправлять, так как он сползает, и упирается в бортик. Ну и плачет часто.Больше не знаю что рассказать...

[Tiffani 0]

муж сказал что будет пробовать договориться а что Ева Г может не согласиться?