Просьба о помощи. Срочная. Маше Айлен нужна наша поддержка.

[Twinsmama 0]

,,,

[Fly_Ledy 0]

Маша, как Катя? ...[+sign]Никогда не жалей куска хлеба для бездомного пса, ведь для тебя этот кусок - ни что, а для него - это жизнь...[-sign]

[Nataya 0]

Маша, как ваши дела?

[Матроскин 0]

Новости Маша не может войти на сайт, новости по ссылкеhttp://vk.com/club56434609[+sign]Тихая вода глубока [-sign]

[Listra 0]

На понедельник очень нужны доноры на тромбомассу 1+ телефон мама Ира 0668437359http://likar.info/forum/25_557255_8851519.html тема в Беседке

[Listra 0]

дела не очень, ждут пока можно начинать 2 флаг, пока не поднимутся показатели

[Madonna 0]

телефон донора Андрей 096-651-88-63Проверен 2 декабря, нам, слава богу, не понадобился

[Listra 0]

(Айлен тута) Друзья, нам для спокойных праздников нужно на четверг 26 декабря 2 донора, группа 1+ группа 1+можно и мужчинам, и женщинам (возраст от 20 до 40 лет)ОХМАТДЕТ (ул.Шолуденко, 10), с 9:30 до 12:30.Кто может - напишите или позвоните мне, 067-628-22-11(мой логин ликарь так и не пропускает, Лина поделилась своим:) но, соответственно, мне не придут уведомления о новых сообщениях)

[Listra 0]

(Айлен) НОВОСТИ. ну и ТКМ сегодня прошла:) как это оно... уверена была, что в обеих темках вчера написала, а теперь не вижу...пользуясь возможностью, пока заведен пароль Лины:) т.к. под своим так и не могу залогиниться.Во вторник уже отобрали у меня клеточки для пересадки, а сегодня - перелили их Катюхе.Почитать и посмотреть фотки можно здесь: http://kasia-18.livejournal.com/7791.htmlи здесь http://kasia-18.livejournal.com/8183.htmlПросим - молитв!!!сегодняшние фотки - к вечеру в ЖЖ.

[Nataya 0]

Маша и Катюша!+ с наступающим вас!!! девочки, пусть будет для вас новый год хорошим, веселым, среди друзей!!!мы все держим кулачки за вас,вы такие умнички! Катюша, пусть Машины клеточки ведут себя хорошо, работают как надо! тут мало кто пишет- но оч много людей с волнением следят,как у вас дела. и молятся за вас.с новым годом!!!)

[Listra 0]

(Айлен) День+9 - это про наши новости, наши волшебности (и немножко ликбеза о происходящем http://kasia-18.livejournal.com/8650.html

[Listra 0]

(Айлен) Спасибо!!! .:)

[Listra 0]

(Айлен) 5 января - День рождения у нашего ребенка, вот:) Ребенок принимает поздравления. Напишите ей чего-нибудь хорошего, пожалуйста! 5 января в 22:50 родилась наша Катюха. Всю жизнь восхищаюсь ею - этим ребенком (уже выросшим), её душой, которая пришла жить в нашу семью... Необыкновенной... Так думала о ней и в прежние годы, а уж сейчас, когда в 18 лет ей приходится так всерьез бороться за свою жизнь, столь многое переживать - и физически, и душевно трудного - и подавно... наблюдаю, восхищаюсь всей душой и молюсь, молюсь...Тем временем, сейчас в городе Киеве в ТКМ-ном боксе №1 Катюшка уже принимает поздравления (первыми пришли поздравлять друзья из России, у которых 5 января наступило раньше:) - Как настроение? - спрашиваю, зная про утомляющий день-"тошнотик" и прочее...- Хорошее! Люблю друзей, из других стран меня уже поздравляют! - пишет мой ребенок в ответ.И я, конечно, прошу, чтобы вы ее тоже поздравили и чтобы каждый ей что-то приятного написал и пожелал. Дни сейчас у ребенка трудные, приходится терпеть боли и всякие неприятности ради надежды на выздоровление. И малая - честно терпит. Но с поддержкой все же веселее. лучше всего писать комменты в ЖЖ, вот здесь http://kasia-18.livejournal.com/8892.html (хотя, ежели чего, отсюда я ей тоже скопирую, конечно).или ВКонтакте (в ЖЖ подшиты ссылки на группу и страницу)а еще больше про Катюшку можно почитать в моих прежних дневниковых записях про нее http://lyu-bimka.livejournal.com/tag/мала%27я

[Listra 0]

(Айлен) 14-17 января - ДНИ МАРИНЫ - наша общая просьба 14 января День рождения у Марины.17 января День рождения у моей мамы Иры.Про Марину - обычная история, раковая опухоль правого бедра, операция, инфекция, лечение. В конце июня ногу скрепили металлическим спейсером - колено не гнется, нагрузки ограничены, но ходить можно. Проблема в том, что спейсер надо менять через 6-8 мес. на эндопротез, иначе мышцы атрофируются, ткани рубцуются и нога не будет поддаваться реабилитации. В общем, время Х - февраль.Может быть, кроме всего прочего (полный порядок с документами, четкий запрос, адекватность во всем...) я и взялась-то помогать Марине, потому что подумала - она ведь даже моложе моей мамы, 44 года - это так мало, чтобы позволить жизни остановиться! Когда болела моя мама, нам было трудно, маме не хватало в какие-то моменты просто человеческой поддержки, нам все время не хватало денег (кредиты до сих пор), но мы тогда не стали просить, как-то справились, и это было всего 4 месяца. А Марина борется уже почти 4 года, и уже совсем все ресурсы на исходе. Я помню, как нам некого было просить и понимаю, как ей сейчас - уже некого. Любящая семья, студенты, друзья, маленький городок... они уже исчерпались.Поэтому придумалась такая акция. Сегодня День рождения. Здесь страничка Марины https://ubb.org.ua/uk/project/814/#tabs-3Пожалуйста, напишите ей каждый поздравления и слова поддержки и вместе с ними отправьте пусть небольшую сумму! Знаю, что Марина часто обновляет страничку в надежде... мне хочется, чтобы она каждый раз видела там новых и новых людей. Это такое чудо для человека, которое мы с вами очень легко можем сделать. Повесила объявление утром, сейчас пришла к ноуту, смотрю - а, кажется, маленькое чудо для Марины уже получается:) а моя мама сейчас в боксе ТКМ с нашим ребенком и ей сейчас, кроме молитв за Катюху, ничего не желается себе. и мы подумали, что в качестве подарка может быть помощь Марине. Так, как каждый бы сделал для своей мамы. поэтому - с 14 по 17 января - Дни Марины. От Дня рождения до Дня рождения. пожалуйста, пишите там по ссылке пожелания для Марины и присоединяйте небольшие перечисления. Мне очень важно, чтоб это получилось. И хочется, чтобы во вкладке Доноры и вкладке Блог было много-много разных людей, и чтоб Марина это увидела!P.S. о наших новостях, может, вечером доберусь написать. Особенного ничего не происходит, тяжело, но в пределах "нормы" - как и должно быть после ТКМ. Молитвы нужны - это главное. Остальное пока что решаемо.

[Listra 0]

(Айлен) 15 января День+20 Новости сейчас писать сложно - ежечасно что-то происходит, и в то же время - не происходит ничего.С одной стороны, Катюха чувствует себя препаршиво - тошнота почти что непрерывная, это выматывает, кушать уже давно ничего не удается, поначалу вливали внутривенное спецпитание, на днях попробовали перевести на спецпитание, которое нужно пить - получилось при этом мало что из-за тошноты и рвоты, сегодня поставили зонд (трубочка через нос в пищевод), чтобы вводить жидкое питание через него (не особо больно, но весьма и весьма противно), этим же вечером Катюха выкашляла его наружу. Целый день этому зонду посвящен, мама умаялась, ребенок напереживался, вечером обиженно и клятвенно заверил, что будет есть самостоятельно (посмотрим).Еще - дня три назад развилась пневмония, то ли грибковое, то ли бактериальное поражение обоих легких (анализы отдали в лабораторию, тем временем лечат на всякий случай, и от того, и от другого, т.е. если просто ждать результаты исследований, то потом лечить может быть некого). Из-за пневмонии, в свою очередь, трудности с дыханием, специальным приборчиком (пульсоксиметр, маленькая штука с экранчиком, одевающаяся на палец) постоянно меряют уровень кислорода в крови, сейчас требуют, чтобы почти все время была подключена дополнительная подача кислорода.В целом - это все жутко неприятно и Катюхе это переживать на своей шкуре, конечно, тяжело и утомляюще, но - все это в пределах нормы для пациента после ТКМ.Это период, который надо пережить.Также сейчас делают много переливаний донорской крови (по 1-2-3 дозы в сутки), и доноры с группой 1+ нам по-прежнему актуальны очень.Новые клеточки крови потихоньку растут. Лейкоциты 15.01 уже 1,1, а 16.01 стало 2,6 - это достаточно много, учитывая, что выращиваем мы их с 0.Наблюдаем и ждем дальше. Лейкоциты отвечают за иммунитет, значит, по мере их роста пневмония будет отступать и все остальное - тоже потихоньку налаживаться.

[Listra 0]

(Айлен) 17 января - День рождения нашей мамы Иры Сегодня у нашей с Катюхой мамы Иры - День рождения! Мы к сегодняшнему дню подарили лейкоцитарный инграфт (подтверждение приживления в Катюхином организме моих клеточек крови - лейкоцитов, отвечающих за иммунитет. Остальные виды клеточек растут дольше, их будет видно позже).Еще сегодня 1й день, когда Катюха чувствует себя получше настолько, что даже вылезла ВКонтакт и слушает музыку. Лейкоциты 7, тромбоциты около 30, гемоглобин нормальный - правда, с последними пока непонятно, насколько они держатся сами, переливания донорской крови были еще вчера. И еще получается понемногу пробовать есть.Желается маме сейчас только одного - спать:) минувшая неделя была тяжелой. Поэтому мы подумали, что в качестве подарка можно сделать:- молитвы за Катюху, чтоб уже быстрее все выровнялось- поддержать любой возможной для вас суммой Марину, ведь она тоже - мама, но ее дочка еще маленькая, чтобы самой помочь своей маме: https://ubb.org.ua/uk/project/814/#tabs-1И - Пожелайте-ка нашей маме Ире чего-нибудь еще хорошего! Вот здесь лучше, т.к. ЖЖ мама читает http://kasia-18.livejournal.com/9572.html

[Sharla 0]

Кровьь для Кати ещё нужна?

[Nataya 0]

Маша, как ваши дела?

[Scudo 0]

НОВОСТИ от Маши: http://kasia-18.livejournal.com/9949.htmlНовости. Вот-вот - и написали бы что-то итоговое... но Жизнь не сбавляет оборотов и продолжаются виражи.Итак, 16 января у нас был большой праздник – 1-й Инграфт.20140120_232851_minКатюха писала: "2-й День рождения, УРААА!!!"Это значит – пересаженный костный мозг прижился и начал вырабатывать молоденькие клеточки, которые станут лейкоцитами. 21 января – 2й Инграфт – появились молоденькие эритроциты (содержат гемоглобин, который переносит кислород)И те, и другие вели себя лениво, раз в полторы недели приходилось переливать донорскую кровь, но - они появились, заработали. Пробовали стимулировать (ускорять процесс выброса молоденьких клеток из костного мозга в кровь) - клеточки массово выходили. В общем - были они там, просто ленивые.С тромбоцитами (отвечают за свертываемость) вышло похуже. Т.е. никак. 3-го инграфта мы пока не дождались, переливания донорской тромбомассы – через день, жизненный цикл донорских клеточек заканчивался... и снова приходил врач-трансфузиолог и говорил маме вызывать следующих доноров.Сколько человек обзвонено за последние 2 месяца.... Сколько человек приходило!!! Благодаря каждому из них - эти 2 месяца жизни нашей девочки. По цепочке, как эстафету передавали.... Все переливания мама продолжает заносить в табличку.В январе же Катюхе разрешили выходить на улицу. После месяца заточения!2014.02.09Ноженьки, правда, подзабыли свою основную функцию и передвигались тяжко (Катюха, вместо того, чтобы тренироваться, мухлевала и со 2-го этажа надумала съезжать вниз по перилам:)) но на то и мама рядом, чтобы контролировать и через "не могу" и "не хочу" все равно то и дело напоминать, что надо двигаться и заново тренировать свое тело. Несколько раз даже на велотренажер усадили:)20140131_181450 20140118_092910Щеки - это наш новый имидж:)После трансплантации костного мозга пациенту угрожает РТПХ - Реакция Трансплантант Против Хозяина. Грубо говоря, пересаженный костный мозг - это новый иммунитет, попавший в чужое ему тело, поэтому он начинает с этим телом бороться. Т.е. не сразу понимает, что это его новый дом. Поэтому пациенту после пересадки вводят препараты иммунносупрессии, в том числе – гормональный солу-медрол, чтобы сдерживать агрессивность нового костного мозга (типа намордник надевают на КМ и потихоньку наблюдают, когда он освоится, станет менее опасным, и его можно понемногу отпускать).В качестве побочного эффекта – иммуносупрессия дарит пациенту прикольные хомячьи щеки:) Так что все не просто так:) Увидите пациента с "гормональными щечками" - знайте: ему непросто, но он под защитой))) Этого не всегда достаточно, иногда РТПХ бывает жесточайшей, но Катюха свои 58 дней прошла без особенных эксцессов. Нелегко, и были моменты, когда бывало страшно, Катюха не могла есть, дышала через кислородную маску, но все же - все в пределах нормы для этого периода.IMAG4776_minС нетерпением ждали результатов анализа на химеризм… без них все остальные новости – неполные…Когда после ТКМ начинают расти клеточки костного мозга, нужно убедиться, что растут именно новые донорские клеточки, а не прежние пациентские (такое тоже бывает). Анализ на химеризм делают на День +30 и День +60.Едва дождались этого Дня+30…«Так получилось – реактивы застряли на таможне, костный мозг для анализа мы возьмем, но дальше придется ждать…»Ей-Богу, этот ребенок умудряется держать интригу по максимуму!!!12 февраля и результат: 95 % клеток Донора (мои), 5% - Катюхины.... даже сильнейшая мегадозовая химия не убила их полностью... Это немного, при нормальном развитии событий новые донорские клеточки более сильные и "съедают" остатки хозяйских. Настораживает, но - наблюдаем...16 февраля (День +52) - новый вираж.«Мариш, лейкоциты сегодня 0,9» - осторожно мявкает у меня аська.Отменять долгожданную, заранее спланированную на этот день культурную программу, о которой только и разговоров целый месяц?Снова спецрежим?и… что дальше?Ребенок взрослый, сам все понимает, и главное, про ответственность – правила, диктуемые лечением, неоспоримы. «Маска, обработка рук, не идти в толпу, ни с кем не обниматься, не целоваться»… сегодня еще – гуляй.Что дальше – пока не знает, кажется, никто.20140131_154220_minС воскресенья капаются стимулирующие препараты.0,9… - 0,7… - 0,5…. - 0,3…. - 0,2… - лейкоциты не реагируют и упрямо продолжают падать.Гемоглобин тоже ползет вниз (сегодня - 77).Границу критическую для переливания тромбоцитов с 11 февраля снизили до 10 тыс. (обычно считали 20 тыс, а норма здорового человека – вообще от 180 тыс и выше). Переливания через день, всего после ТКМ до сегодня – 30 переливаний донорских тромбоцитов.- а почему перестала реагировать на стимуляцию? клетки закончились? – Катюха в аське. Не знаю.- Говорит, когда кровь на анализ не смогли набрать из катетера: «Все, кровь закончилась» - вставляет мама. Шутим. А что остается.Не дожидаясь 60-го дня, сделали новый анализ на химеризм в День+54 - по результатам 80% донорских клеток, 20% - старых Катюхиных.Пересаженный костный мозг не просто ленится, это уже похоже на бойкот.Мы не знаем причины.- Привези денег – на понедельник и вторник назначили целую тьму анализов…- Сколько?- Считаю… чуть больше 1000 грн – проверка на инфекции. 1900 грн за анализ, который делается в Германии – может, найдут, куда деваются тромбоциты. И нужен кто-то съездить в лабораторию за пробирками вечером накануне, а утром отвезти их с Катюхиной кровью назад…Парвовирус – это что? Надо на него проверить – 320 грн. Еще пора заказывать перчатки – за ящик 440 грн. И доноров проверять снова. Кстати, есть, кого позвать?- Привезу. Волонтера найдем (сама не могу). Доноров тоже.Других ответов я себе позволить не могу. После разговора буду думать, где взять – деньги (воскресенье), волонтера, доноров… но у Катюхи все – будет. Не найти, не успеть - я не имею права.2014.02.21-2_min«Напоминаю: закажи для нас в аптеке по списку, который я давала»«Ждем пункции КМ для химеризма…»«Сказали сделать пробу Кумбса. Надо завтра до 10 утра отвезти пробирку в Институт гематологии – может кто-то?» (утро 20 февраля, метро не работает, что с передвижением по городу?).«Кислород куда-то делся, меряем – по нижней границе плавает»«А запеканку творожную ребенку можно?»«Пробы Кумбса отрицательные, значит, донорские эритроциты не отторгаются… а куда они, в таком случае деваются? Гемоглобин 72»«Иммуносупрессию полностью сняли за эту неделю, стиулирующие капают… и где костный мозг? И не шевелится. Собрали консилиум – продолжаем эту же тактику, наблюдаем, ждем результатов анализов».Сколько всего за этими мамиными сообщениями в чате...Почему - то ли гибнут, то ли не хотят размножаться пересаженные клеточки? Надеемся, что с полностью снятым намордником и стимуляцией пересаженный Костный Мозг все-таки заработает, "съест" старые клеточки и будет работать дальше. Молимся.nviiaW2b81oЧем СЕГОДНЯ помочь?Помолитесь.За Катюшку, маму Иру и врачей, перед которыми сейчас сложная загадка.Можете сдать кровь – оставьте свои контакты.Киев, 1 группа крови, резус положительный, в основном нужны мужчины в возрасте от 21 до 40 лет для сдачи тромбоцитов. Вообще дни сдачи – понедельник и четверг, но в какой именно день нужно будет сдавать – мы сейчас не знаем, все – по анализам.Перечислите денежную помощь (реквизиты). Сейчас много нужно оплачивать дополнительные обследования Катюхи, которые проводятся вне ОХМАТДЕТа, чтобы понять, что происходит. И исследования донорской крови, чтобы Катюха могла продержаться это время. Денежные запасы, которые были собраны для Катюхи осенью, уже на исходе (табличка поступлений и трат здесь), оставшийся запас для нынешней ситуации слишком маленький.Сейчас трудное время, во всех отношениях. Но нужно идти. [+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]

[Scudo 0]

Машу на форум так и не пускает, вот еще от нее: Айлен ликарь не пускаеть писать, можно продублировать личные контакты тел 067-628-22-11 и мейл [email protected] если кому нужно[+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]

[Fly_Ledy 0]

О Боже, только зашла! Как там Катюша? [+sign]Никогда не жалей куска хлеба для бездомного пса, ведь для тебя этот кусок - ни что, а для него - это жизнь...[-sign]

[Scudo 0]

Нужна помощь молитвами! Марія Айлен Шевченко41 мин. назадДрузья, кто сегодня или завтра идет в храм и кто молится дома - прошу молитв за мою Катерину.Сейчас очень тяжелые дни, очень шаткое равновесие. Ей бы продержаться до вторника - и тогда, может быть, будет у нас еще немного времени. Если так Ему угодно. Пока же каждый час за милость. [+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]

[Fly_Ledy 0]

о Господи!!! Спаси и сохрани!!! Как Катя??? Что с ней? Осложнения? Можно как-то еще помочь?[+sign]Никогда не жалей куска хлеба для бездомного пса, ведь для тебя этот кусок - ни что, а для него - это жизнь...[-sign]

[Scudo 0]

от Маши: она уходит, уже близко, уходит спокойно, обезболенная, спит, время от времени приходит в сознание разговаривает с нами, спит дальше. У нас спокойно, просим молитв, чтобы так ровно и продолжалось все, пока она не решит, что пора...по-прежнему просим молитв о спокойном уходе.все так, как должно, Саш. Просто она уже справилась. Мы много лет жизни тратим, пока ее проживем и кем-то станем, а она уже смоглапожалуйста, напиши на форуме, что от нас всех большая просьба не ругать мир, жизнь, Бога... мы (и Катюша, и я, и родители) полностью принимаем эту судьбу, видим в ней смысл и не обижены, и любим мир и жизнь, пожалуй, еще больше на фоне всего с нами происходящего сейчасэто трудно понять, но это возможно принять, и нам важно, чтобы негатива не было никакого в связи с ее уходомэто ее путь, мы его уважаем и провожаем светло.мы в порядке, наблюдаем за Катюшкой, помогаем, она спит. Угасает понемножку, обезболенная, в покое, гуляет в каком-то мире с добрыми зверятами, несколько раз просыпалась разговаривала с нами, мы в комнате включили ее любимую музыку.[+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]