Можно и я попрошу о помощи...не для себя.

[damira_m 0]

у 100% детей, которых я видела с саркомами, у всех началось развитие болезни с ушиба, удара или травмы конечности [+sign]Мы любим трагедию. Мы обожаем конфликты. Нам нужен Дьявол, а если Дьявола нет, мы создаем его сами. Чак Паланик[-sign]

[Omsa 0]

то есть ушиб таки может быть причиной???? кошмар, делать - то что, чтобы предотвратить тогда [+sign]Все мы преданы... кому-то или кем-то[-sign]

[потеряная 0]

Спасибо!

[потеряная 0]

Мама Никиты разговаривала сегодня с Ларисой Лавренюк. У Ларисы никаких вопросов и претензий не было. Номер счета они разместят сегодня у себя на сайте фонда "Краб" на страничке Никиты.

[потеряная 0]

никак. В том то и ужас. Мой сын поломал руку в тот же день, что травмировался Никита. Сыну, слава Богу, через месяц гипс сняли, а Никитке поставили страшный диагноз. Это невозможно осознать и с этим нельзя смириться.

[katskin 0]

По поводу сообщения Во-первых информация подана в Вашей просьбе не совсем корректно - подробно Вам расскажет мама ребёнка где и какие неточности необходимо устранить, Лариса ей всё рассказала. Во-вторых делать операцию заграницей это желание матери ребёнка и об этом люди, жертвующие деньги, должны знать. Поэтому на сегодняшний момент могу сказать только одно: если есть деньги вперёд, если их нет может стоит поискать более бюджетный вариант. Опыт харьковских врачей в установке таких протезов(растущих) известен и ездить туда на проверки намного дешевле, чем в Германию. Да протеза нет на территории Украины - он заказывается и изготавливается индивидуально в Германии. Привезти его вопрос недели - двух. И это намного дешевле чем проводить операцию там. Официально: фонд "Краб" не собирает деньги для этого ребёнка на лечение заграницей.

[katskin 0]

Не давайте не проверенную информацию Краб не будет собирать деньги на Германию, мешать тоже не будет при условии что и фонд впутывать не будут. Ни о каком выставлении счёта на сайт фонда пока речь не идёт. А по вопросам (были они или нет) - может спросите у Ларисы? Телефон на сайте фонда.

[потеряная 0]

странно, я пишу со слов мамы Никиты, разговаривала лично с ней час назад. Как еще я должна проверять информацию из первых рук?

[yaroslava_khudoliy 0]

Спасибо всем, кто понимает… Во-первых, Алена, большое спасибо вам, что вы находите время и любыми способами пытаетесь нам помочь. Действительно, сначала отказывалась от помощи, а сейчас понимаю, что от этого зависит исход нашего лечения. Прочитав комментарии и побеседовав с людьми, хочу от себя, как мамы, сказать:Врачей хороших в Украине много, но к сожалению у них нету возможностей качественно проводить лечение (это мое мнение).Все знают, что такое метастазы. Очень важно при провидении операции удалить самые мельчайшие и отдаленные метастазы – от этого зависит дальнейшее выздоровление ребенка. То обследование, которое делают в Украине (рентген, КТ и МРТ) не показывает нужных данных, а потом и получается, что рецидив и ничем уже помочь не могут.Мы консультировались с многими врачами с Англии и Германии, высылали в электронном виде по почте наши снимки, выписки. Все они одноголосно говорят, что нужно делать дополнительное обследование перед операцией чтобы выявить где заканчивается метастазирование опухоли, чтобы при резекции не оставить отдаленные метастазы. Этого у нас никто не сделает.Почему Mutars? Во первых, нам его рекомендовали в институте, там где мы проходим лечение. Во-вторых, этот протез удлиняется электронным путем, не нужно делать операционное вмешательство по его удлинению. Мы сами сможем удлинять его по 2 мм в домашних условиях и так приблизительно до 6 см. Мальчику сейчас 11 лет, он активно растет. Плюс еще в том, что это буде происходить плавно, а не по 2 см за одну операцию. И 6 см это в одной зоне роста – поэтому я надеюсь, что нам хватит этого запаса до полного формирования скелета и тогда надо будет только сделать операцию по замене удлиняющей части. В любом случаи минимизируем количество операций, и таким же образом инфицирование. Мы выбираем максимально лучший вариант для нашего ребенка – хотя это не значит, что на этом все проблемы закончатся. Мы это понимаем.77300,00 - это сумма которую выставила клиника в Мюнстере. Ссылка на сайт клиники и информация о профессоре, у которого мы планируем оперироваться, он же и автор этого протеза:http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=orthopaedie&type=606В эту сумму входит дополнительное обследование ребенка, стоимость протеза, провидение операции и послеоперационный период в клинике. Сума на самом деле гарантийная, никто не может сказать точно, что и сколько будет стоить и какие еще дополнительные затраты будут. Но для сравнения, в Украине такой протез можно купить в среднем за 48 тыс. евро. Если деньги остаются, то клиника возвращает деньги на наш счет.Я прекрасно понимаю, что много детей лечатся в Украине и у них нету такой возможности поехать лечится куда-либо в Германию, Англию, Израиль, Беларусь, где медицина на лучшем уровне нежели у нас. И они ставят и украинские эндопротезы и немецкие эндопротезы фирмы Stryker, на которые до недавнего времени были государственные закупки. Мы не лучше этих детей – поэтому берем большую часть всех затрат на себя. Это наш выбор, как родителей. Часть денег у нас есть, часть берем в кредит. Если кто посчитает нужным помочь нам – будем очень благодарны!!!После операции будут следовать послеоперационные блоки химиотерапии, которые мы планируем проходить в Украине. В германии это стоило бы еще приблизительно 100 тыс. евро. Это заоблачная сумма. Но если у нас будут дополнительные деньги, мы смогли бы проконсультироваться в клинике в Мюнстере, подходит ли нам тот протокол лечения, по которому мы лечимся в Украине. В обратном случаи они дают рекомендации, расписывают лечение для Никиты, так же можно закупить нужные препараты в Германии для продолжения лечения в Украине. Мы все понимаем, что такое 5-летняя выживаемость – 80%. Хотя это по сравнению с прошлыми годами и не мало. После этого задумываешься, что лучше и как лучше…

[yaroslava_khudoliy 0]

К сожалению где бы ни была произведена операция в Украине или Германии - о полноценной жизни уже никто и не говорит. Я не хочу обсуждать эту тему, и не хочу даже думать об этом. Главное жизнь ребенка!

[katskin 0]

Вы поговорите с Ларисой, некорректно писать, о том что не было с её стороны вопросов не поговорив с ней лично! Сама она не пишет, только потому- что не зарегистрирована на Ликаре.Есть чёткая позиция фонда: никаких счетов из зарубежных клиник на страничке никто не выставляет без заключения о необходимости такой операции за рубежом. Вы поймите - мы не хотим мешать сбору. Мы хотим донести три мысли: 1. Лечить заграницей желание матери. 2. Фонд к этому сбору не имеет никакого отношения. 3. Лечение ребёнка возможно провести в Украине намного дешевле.

[потеряная 0]

ниже мама сама подробно все описала. Ссылку на фонд я дала, чтобы+ было хоть какое-то подтверждение моим словам о болезни ребенка. Неужели если ссылка на эту страницу позволит собрать деньги для ребенка, это как-то может очернить фонд? Не хочет принимать участие - не нужно. Выбор места лечения ребенка - выбор родителей. Решение о том, давать ли деньги в данном случае или не давать - дело каждого индивидуально. Вы в своем первоначальном посте вообще меня чуть и не мошенницей выставили. Не хотите его отредактировать?

[spiritusvitae 0]

Зачем Вы преувеличиваете? Никто никого в мошенничестве не обвинял. Катя объяснила позицию фонда "Краб" и донесла до людей реальную ситуацию. Извините, но люди имеют право знать реальную картину, т.к. не все готовы жертвовать на "по желанию родителей".По поводу ссылки на фонд - да, Вы используете имя фонда в подтверждение своих слов, и люди, которые доверяют фонду "Краб" (а это, извините, многого стоит, такое доверие), соответственно, помогают по Вашей просьбе. Т.е. Вам нужно доверие тех, кто доверяет Крабу, но Вам плевать на мнение самого Краба - нет логики.

[katskin 0]

Извините, в чём там обвинение в мошенничестве? .

[yaroslava_khudoliy 0]

Звоните в любое время - 050 380 91 29 (Ярослава) В благотворительный фонд "Краб" с просьбой сбора денег на лечение в Германии мы действительно еще не обращались, никто об это и не говорил. На сайте этого фонда есть данные о Никите, так как они размещают информацию о всех детях, которые проходят лечение в Национальном институте рака. Сегодня я попросила Ларису разместить на сайте счет, который я открыла в Приват Банке на прошлой неделе. Это все! Я не рассчитываю на большую помощь от благотворительных взносов. Принимая во внимание, то что происходит в стране и то, какой уровень жизни в Украине - единственный выход, рас читывать на собственные силы. Поэтому я продолжаю работать. В перерывах между химиотерапией хожу на работу, также работаю, когда лежим в больнице - по электронной почте и телефону. На все надо время. Спасибо Алене, что она его нашла для нас. Может какая-то информация и прозвучала некорректно. Мой номер телефона: 050 380 91 29 (Ярослава). Звоните в любое время, лучше один раз услышать. Помощь конечно же нужна и в благотворительные фонды мы так же будем еще обращаться. Это только начало.

[yaroslava_khudoliy 0]

Звоните в любое время - 050 380 91 29 (Ярослава) В благотворительный фонд "Краб" с просьбой сбора денег на лечение в Германии мы действительно еще не обращались, никто об это и не говорил. На сайте этого фонда есть данные о Никите, так как они размещают информацию о всех детях, которые проходят лечение в Национальном институте рака. Сегодня я попросила Ларису разместить на сайте счет, который я открыла в Приват Банке на прошлой неделе. Это все! Я не рассчитываю на большую помощь от благотворительных взносов. Принимая во внимание, то что происходит в стране и то, какой уровень жизни в Украине - единственный выход, рас читывать на собственные силы. Поэтому я продолжаю работать. В перерывах между химиотерапией хожу на работу, также работаю, когда лежим в больнице - по электронной почте и телефону. На все надо время. Спасибо Алене, что она его нашла для нас. Может какая-то информация и прозвучала некорректно. Мой номер телефона: 050 380 91 29 (Ярослава). Звоните в любое время, лучше один раз услышать. Помощь конечно же нужна и в благотворительные фонды мы так же будем еще обращаться. Это только начало.

[кротиха 0]

хочу вас обнадёжить....+ сыну моей хорошей знакомой делали эту операцию, при таком же диагнозе, при очень тяжёлом состоянии .....в Украине, кстати. Так вот..... а жизнь продолжается. И полноценная. Закончил учёбу. Пошёл на работу. В декабре женился.....Ему было 20 лет на момент постановки д-за. Сейчас 27 или 28 .... и куча планов....Вам всего самого хорошего, мальчишке вашему здоровья..... держитесь, вам надо пройти это испытание с достоинством.[+sign]"Тихо ползи, улитка, по склону Фудзиямы, вверх, до самой вершины " Басёползу.[-sign]

[потеряная 0]

я не преувеличиваю. Вот цитата из поста: "В-пятых, я, работая в отделении, впервые слышу, что родители этого ребенка собирают на эндопротез)" Наверно пятый пункт - основной - и Лариса, и я сегодня были в отделении. Просьб об оплате или помощи в сборе не поступало."По-моему достаточно недвусмысленно, тем более, что разговор уже состоялся. Я, например, свой изначальный пост отредактировала после прочтения темы.По поводу фонда - я нигде не писала, что фонд собирает для Никиты деньги, а на странице он описан, как пациент отделения. Почему я не могу давать на это ссылку? Что, в описанном мной, вызывает такое негодование?

[spiritusvitae 0]

Знаете, единственно что вы не можете никак понять - нужно предоставлять достоверную информацию. Остальное уже только следствие этой проблемы.

[spiritusvitae 0]

На Доноре есть волонтер, мама ребенка, прошедшего Саркому Юинга, которому ставили такой же протез. Ребенок живет полноценной жизнью. Это тот случай, который я лично знаю, и знаю этого ребенка тоже лично не один год после окончания лечения. Ребенка лечил Вадим Леонидович, и протез устанавливал он же.

[потеряная 0]

ап

[Shell-well 0]

Ярослава, я выше писала, что Вам нужно стучать во все двери. К сожалению, в нашей стране любая проблема человека остается его личной проблемой. Но есть поговорка "с миру по нитке".. Понимаю, что сложные сейчас времена. Но я уверена, что найдутся люди, которые найдут возможность помочь Вам. И то, что Вы выбрали свой путь в борьбе с болезнью сына - это Ваше полное право. Вам могут советовать, предлагать альтернативные пути.. Слава Богу, что есть неравнодушные и знающие. Но решать будете только Вы. Это ВАШ сын, это ВАШЕ самое дорогое. Пусть Господь помогает вам во всем!

[katskin 0]

На момент написания поста никто не знал о таком желании родителей. Ситуация прояснилась только сегодня. Ссылка на фонд это не только подтверждение того, что ребёнок находится в отделении. Это повод для многих вопросов. На секунду представьте себе что не я нашла эту просьбу, а кто то из постоянных спонсоров и позвонил бы Ларисе, которая ничего не знает о этом решении? негодования нет - для себя уясните одну вещь: если Вы распространяете просьбу и ссылаетесь на какую-либо организацию (а ссылка на страничку является и ссылкой на организацию, поскольку там есть контактный телефон не только мамы, но и фонда) не ставя в известность - могут возникнуть такие проблемы.

[потеряная 0]

я подчеркиваю - свой пост отредактировала, поэтому попросила Вас тоже отредактировать свой. На данный момент ведь ситуация прояснилась?

[katskin 0]

Не вопрос только вот Ваша редакция поста всё равно вызывает вопросы.