Болезнь Марфана

[Zayka39 0]

Болезнь Марфана Девочки, может кто-нибудь сталкивался с этим заболеванием? Прочитала все, что нашла в гугле. Сыну, 20 лет, ставят такой диагноз - до этого были мытарства по больницам, врачам и т.д. Сейчас болезнь начала прогрессировать - резко начало падать зрение, болят нои и спина, вчера кардиограмма показала - раннее старение левого желудочка. Сказать, что я в шоке, значит ничего не сказать. Что делать, куда бежать?

[Zayka39 0]

up...

[Betsi 0]

ап

[Zayka39 0]

неужели никто ничего не может подсказать?! У меня от бессилия опускаются руки...

[iruska 0]

Вы напишите в гугле синдром марфана форум и там открываются ссылки на спец форумыДержитесь!

[iruska 0]

http://marfan.0pk.ru/ ,,

[Zayka39 0]

спасибо огромное.

[elena_nest2013 0]

Этим занимаются генетики но к сожалению заболевание врожденное,связано с мутацией гена,лечению не поддается.Странно,что вопрос о диагнозе стал в 20 лет-это ставит под сомнение правильность диагноза.Так что надежда еще не потеряна-может не подтвердится.Идите к генетикам

[Zayka39 0]

С детства стоял диагноз генетика из Охматдета дисплазия соединительной ткани и диагноз Шеймана (токсиколога) - токсемия тяжелой степени неясного генеза. Сейчас на фоне болезни попали к хорошему кардиологу, она и предположила у него эту болезнь, т.к. основные показатели совпадают - длинные пыльцы, гутаперчивые суставы, кифосколиоз, стрии по всей спине, рост - 197 при весе 60 кг. и т.д. очень долго писать придется

[Zayka39 0]

Может у кого-нибудь есть на примете хороший генетик?

[Nataya 0]

потрясный диагноз поствил шейман0 моему малому тоже такое же ставил...токсемия хз от чего. а по теме не помогу,сорри, но хоть апну)

[Zayka39 0]

Спасибо. Шейман нас пытался лечить семь лет, но потом я сама отменила малому все лекарства,т.к. на фоне их принятия у него стали отниматься ноги и преследовали сильнейшие головные боли. Но, к сожалению, температура так и осталась минимум 38, а по максимуму бывают скачки до 41, которые не сбиваются по 4-5 дней.

[Nataya 0]

ндааа...знаю,что это такое. тока посочувствую. + а Шейман-у него оч тяжелое отделение, много детей уходит оттуда нвсегда, жесткое лечение...а причину токсемии не удалось обнаужить? а чем сбиваете темп? блинн, это 41 неск0ко сутокдержится, не снижаясь? не так давно появился парцетамол дл внутривенного введния, инфулган называется. но ео надо медленено вводить, не болюсно

[Zayka39 0]

Начало положил гепатит с печеночной комой, скорее всего это и есть причина. Спасибо за совет по поводу лекарства, я записала,т.к. в больнице нам его ни разу не предложили.

[Shell-well 0]

ап.. Просто поддержу Вас. Здоровья Вашему сыну!

[Zayka39 0]

спасибо большое

[Nataya 0]

это лек-в капали моему малому, но его желаельно через инфузомат, тк его вводить надо в течнии 15 минут, скорость+ рассчитаете, исходя из нужного вам кол-ва препарата. блинн, до сих пор помню нащу скорость...((( Моему малому он сначала неплохо помогал. и он относительно недорогой. и еще моему малому капали его очень много и часто, малому было пять- это о том,что типа низзя долго применять его. когда надо сбивать етмп-можно. немногие врачи знают об инфулгане, мне в реанимациях врачи глаза округляли-а шо це таке? конкретно моему малому его принес врач-академик, который нас лечил.подарил неск-ко бутылок.а вам желаю найти вашего врача, который поможет вашему сыну!

[Zayka39 0]

Наташа, я читала Вашу историю. И откуда только беруться эти безумные болезни?! Когда мы начали у сына искать причину, многие врачи мне просто говорили - подождите, перерастет... А что самое обидное - военкомат пытается его уже второй год призвать в армию, т.к. у них нигде не упоминается данная болезнь. :-(

[Shell-well 0]

Я не представляю, как тяжело Вам переживать каждый день и каждую минуту, зная, что ребенок болен. Я не знаю, чем помочь, к сожалению. Но тут , на форуме, я надеюсь, есть врачи, есть знающие. Очень хочется, чтобы Вам подсказали, как правильно действовать. Плачу... Сама имею 19-летнего сына. Господи, помоги Вашему парню!

[Zayka39 0]

Спасибо, Наташа! Можно к Вам в личку написать?

[Zayka39 0]

О, господи, я неправильно написала имя. Лена, простите, пожалуйста.

[Nataya 0]

конкретно у нас- вы сами знаете- клещ, и напррсто повезло, что врач не омахнулись от ребенка, а настойчиво искали причину, его обследвали так и со всех сторон. причину нашли. но поздно+ да, а ввоенкомате все по интсрукциям. да и в медицин тоже=все пр протоколам. шаг влево,шаг вправо караются. но есть,есть врачи, котрые и думают и имеют знания и не боятся. удачи вам!

[Shell-well 0]

Если Вы хотите мне написать, я буду рада.+

[Нюсечка 0]

попробуйте в Харьковский институт генетики. Они лучшие в Украине вот их сайт http://www.clingenetic.com.ua/about_new.htmlтам замечательные врачи, знаю по опыту[+sign]А моя жизнь тоже полосатая! Только она не зебра, она - радуга!))[-sign]

[Zayka39 0]

спасибо