Я вчера была у Верочки Гелюк. Фотки

35 сообщений в этой теме

Опубликовано:

Я вчера была у Верочки Гелюк. Фотки Дракоша попросила меня отнести Верочке поесть, она сейчас принимает химию, аппетит плохой и больничную еду она есть отказывается.Я была очень удивлена, когда Оля с Верой встретили меня в холле и девочка шла САМА! Действительно, Верочка понемногу ходит, гуляет и еще у них очень хорошие новости: получили результаты МРТ, так вот в заключениии написано заветное для семьи Гелюк слово "стабилизация". По сравнению с МРТ полгода назад не произошло ухудшения, и Оля считает нашу помощь с когитумом основной составляющей этого.Еще Оля говорит, что Вера в Киеве чувствует себя намного лучше, чем дома в Крыму. И просто невозможно сравнить Верочкино состояние сейчас и 2 недели назад, когда ее привезли в Киев. А еще в Крыму у Веры был нервный срыв, спровоцированный тем, что она узнала о смерти другого крымского мальчика, с которым вместе лечилась :(((.По словам Оли, документы они готовят и передают в Германию и Израиль. Но в связи с последним хорошим МРТ у Оли появилась надежда, что возьмутся делать подсадку и в Киеве.Все врачи удивляются, что у Веры перестали выпадать при химиотерапии волосы, у нее действительно очень густая шапочка волос на голове. Очень болит ручка от бесконечных катетеров, воспалилось ушко, а еще есть стоматит во рту и вавка под носом. В общем, цепляются еще всякие мелкие гадости. Но Верочка умница, держится очень хорошо, шутит и весело улыбается. Старалась спрятать свою беззубую улыбку для фотографии, но мне все же удалось поймать ее естественно смеющейся.Оля подарила мне календарик миссии "Преодоление" с Верочкиной фотографией, которую делала я и которая вывешена у нас на Ликаре.Фотки можете посмотреть в моей реге.Мастера цифровой фотографии, подскажите, как закрасить пятнышко зеленки на носике Веры. Я бы напечатала Верочке большой портрет. 28 июля у Веры день рождения, хорошо бы придумать что-то необычное. Может, у вас будут идеи? Вере очень не хочется встречать третий д.р. в больнице, но в люди ей тоже нельзя (инфекции), Оля подумывает о том, чтоб вывезти Верочку на природу.И напоследок об отзывчивости людей вокруг нас. Меня вчера просто потряс рассказ Оли о донорах. Помните ту рассылку по электронной почте, когда Верочке искали донора на тромбоконцентрат с редкой 4 группой крови. Оле звонило столько людей, еще многие слали смс-ки, предлагая помощь. Кто-то передал информацию на радио, и после эфира желающих сдать кровь стало еще больше. Звонили даже водители, которые были в Киеве проездом в командировке и услышали по радио! Как это все-таки здорово!Помощь многих была востребована, и Оля рассказывает, что на станции переливания крови сотрудники удивлялись и говорили, что они такого потока доноров еще не видели. Причем это были не люмпены, сдающие кровь ради денег, а приятные молодые люди при галстуках, многие из них звонили потом, интересуясь здоровьем Верочки. Интересно, что донора с популярной 2 группой найти намного сложнее. В Верином случае, наверное, люди думают "группа редкая, если я не помогу - ребенок может погибнуть". Оля очень благодарна всем этим мужчинам, потратившим кучу времени и отдавшим частичку себя для спасения Веры.Ну и конечно же, через слово Оля вспоминает нашу добрую Дракошу, говорит, что ее им Бог послал! Спасибо тебе, Наташа, и от всех нас.[+sign]Наташа, Тёма (3.06.2000) и Илюша (19.10.2001)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Спасибо, Натуля! ты так быстро к ним добралась. А то я прям уже разрываюсь ... мне с левого берега ну совем неудобно туда часто ездить. Плюс то, что наш папа домой раньше 23:00 домой не приходит, а мне няню в 20:00 менять ... то частые поездки в больницу весьма проблематичны.на фотках Вера выглядит гораздо лучше, чем когда я ее видела в воскресенье. Тогда она была белая как мел, аж смотреть страшно было. Тогда она была только из под капельницы. А сейчас кожа вроде бы нормальный оттенок приобрела.[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Да, спасибо Дракоше!!!!! И тебе Наташа, спасибо за хорошие вести!Так значит Япония пока отпадает или все же спрашивать. если спрашивать, что что именно. Я совсем ничего в этом не понимаю.Это, конечно вопросы к Дракоше - она в курсе всех событий. И что с Германией??? Если есть шансы делать операцию в Киеве, то насколько это лучше (понятно, что не нужны расходы на проживание и переезд). Простите, если вопросы выглядят глупыми. А ведь у нас не так уж мало хороших людей!!!! И как это приятно осознавать!Про день рождения - действительно хорошо бы что-то придумать.[+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

хорошие новости спасибо за отчет! На фотографиях Вера так хорошо получилась, даже не вериться что ребеноку столько мучений.Наташа, ты узнавай точно насчет Германии. Время идет, нельзя его терять. Ведь даже в Киеве если операция, нужно точно знать сколько денег и т.д. Чтобы это не было как снег на голову.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

попытаюсь ответить Полгода назад у Веры на МРТ нашли сжимание мозжечка. В отделении поставили крест и сказаи маме, что можете забирать ее и ехать домой умирать ... а профессор в ПАГЕ сказал, что если что-то и поможет, то только когитум. Благодаря всем вам необходимое количество когитума мы купили, и как показало новое МРТ - процесс остановлен. Когитум пили подпольно, так чтобы не знали врачи в отделении. Из-за тромбита на руке у Веры их не виписали вчера. Я еще не звонила Оле сегодня, но сегодня-завтра мы должны встретиться. она отдаст мне копии документов, я их отсканю и тогда мы сможем рассылать их с вашей помощью за границу.подсадку делать в киеве очень маловероятно, т.к. я писала уже, что донора у них нет. И в России нет. Ищут за границей вроде бы, я выясню еще и этот вопрос. Подсадку можно было бы сделать в киеве, если бы у Веры были стволовые клетки, тогда бы эту клетку взяли, вырастили и подсадили ей от себя себе же (аутопересадка). Но проблема в том, что нет этой клетки у Веры :( После каждой химии кровь фильтруют на предмет этой клетки (это когда целый день лежишь с иглами в обеих руках, из одной руки кровь выходит, фильтруется. а в другую руку затекает обратоно), но не находят :([+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Я правильно поняла - донор пока не найден? и операция должна быть в той стране откуда донор?[+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Наташ, а у меня вопрос По поводу стволовых клеток.на сколько я знаю этих самых клеток очень много в кордовой крови (пуповинная кровь новорожденного, она просто выливается после обрезания пуповины при рождения ребенка). Их оттуда выделить нельзя, или я что-то путаю?[+sign]Ира, Настася (8.5.02)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Хорошая девочка, по фоткам не скажешь, что так больна. Не могу читать без слёз. Моя подруга не смогла побороть эту болезнь. Сил Верочке и её и маме.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

я не знаю но при встрече спрошу у Оли сегодня. А ты предлагаешь взять у кого-то из наших рожаюших в ближайшее время пуповинную кровь?[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

угу Я в прошлую пятницу получила из Питера их анализы на подбор донора костного мозга и в эту субботу Оля будет передавать их (кому и куда я не знаю). [+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

ага у нас много пузиков. Может можно подобрать наиболее подходящие варианты.Эта кровь просто выливается!!! Она не нужна ни маме, ни детенышу. Банков кордовой крови у нас еще не создано, есть только в Москве.Поговори с олей, может им как подойдет такой вариант.[+sign]Ира, Настася (8.5.02)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

тогда чем же мы можем помочь, если все так засекречено... :([+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Очень и очень хорошая новость :) Верочка, действительно, держится молодцом.Все, кто плотно общаются и помогают Вере - вы молодцы :)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

дай Бог, чтобы все решилось в лучшую сторону.... а по поводу того, как убрать зеленку на фотке - 430-21-23 Иван или Олег (спроси, может, подскажут). Олег, правда, точно знает как, это фотограф, только он сейчас в командировку уезжает, не знаю, успеешь ли перезвонить.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Дай Бог им сил и терпения! И вам девченки!Особенно Дракоше!!!!!!!!![+sign]Здоровья и хорошего настроения Вам![-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

да не засекречено оно просто меня это не интересовало так вплотную. Я же не могу знать и отслеживать абсолютно все, что касается Веры. Есть еще миссия Преодоление, которая ищет им средства и донора.[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

ясно, спасибо! 1[+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

фотки попробуем сделать. если получится -завтра вывещу :) п
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

хорошие новости, рада за Веру!!! :) Девочки, может мы обновим данные про Веру и вновь пустим по рассылке? Ведь нужны же деньги на донора и операцию.[+sign]С уважением, администратор форума![-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Наташ, давай обновим данные на сайте посмотри, что нам туда дописать... И про доноров и деньги надо снова написать и пустить в рассылку.[+sign]С уважением, администратор форума![-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

я завтра смогу этим заняться и скину тебе на мыло и в форум для всех, т.к. я только что встречалась с Олей, забрала все документы и узнала все, что нам надо. А сейчас бегу на встречу. некогда писать[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Спасибо, у меня уже получилось убрать зеленку, тем более что в реге ведь сильно ужатые фотки, а я поправила изначальный формат.[+sign]Наташа, Тёма (3.06.2000) и Илюша (19.10.2001)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

ок, жду... .[+sign]С уважением, администратор форума![-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Спасибо, новости прекрасные!!!!! :))))))[+sign]Не падай духом где попало! :)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Девчонки, какие вы молодцы! Очень рада, что познакомилась с такими прекрасными людьми, неравнодушными к чужой беде. Прекрасные новости! Надеюсь, Верочке станет лучше.[+sign]Детки - Богдан 27/02/1998 и Зорянка 06/04/2001[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение