Опубликовано: 24 июн 2004 Я вчера была у Верочки Гелюк. Фотки Дракоша попросила меня отнести Верочке поесть, она сейчас принимает химию, аппетит плохой и больничную еду она есть отказывается.Я была очень удивлена, когда Оля с Верой встретили меня в холле и девочка шла САМА! Действительно, Верочка понемногу ходит, гуляет и еще у них очень хорошие новости: получили результаты МРТ, так вот в заключениии написано заветное для семьи Гелюк слово "стабилизация". По сравнению с МРТ полгода назад не произошло ухудшения, и Оля считает нашу помощь с когитумом основной составляющей этого.Еще Оля говорит, что Вера в Киеве чувствует себя намного лучше, чем дома в Крыму. И просто невозможно сравнить Верочкино состояние сейчас и 2 недели назад, когда ее привезли в Киев. А еще в Крыму у Веры был нервный срыв, спровоцированный тем, что она узнала о смерти другого крымского мальчика, с которым вместе лечилась :(((.По словам Оли, документы они готовят и передают в Германию и Израиль. Но в связи с последним хорошим МРТ у Оли появилась надежда, что возьмутся делать подсадку и в Киеве.Все врачи удивляются, что у Веры перестали выпадать при химиотерапии волосы, у нее действительно очень густая шапочка волос на голове. Очень болит ручка от бесконечных катетеров, воспалилось ушко, а еще есть стоматит во рту и вавка под носом. В общем, цепляются еще всякие мелкие гадости. Но Верочка умница, держится очень хорошо, шутит и весело улыбается. Старалась спрятать свою беззубую улыбку для фотографии, но мне все же удалось поймать ее естественно смеющейся.Оля подарила мне календарик миссии "Преодоление" с Верочкиной фотографией, которую делала я и которая вывешена у нас на Ликаре.Фотки можете посмотреть в моей реге.Мастера цифровой фотографии, подскажите, как закрасить пятнышко зеленки на носике Веры. Я бы напечатала Верочке большой портрет. 28 июля у Веры день рождения, хорошо бы придумать что-то необычное. Может, у вас будут идеи? Вере очень не хочется встречать третий д.р. в больнице, но в люди ей тоже нельзя (инфекции), Оля подумывает о том, чтоб вывезти Верочку на природу.И напоследок об отзывчивости людей вокруг нас. Меня вчера просто потряс рассказ Оли о донорах. Помните ту рассылку по электронной почте, когда Верочке искали донора на тромбоконцентрат с редкой 4 группой крови. Оле звонило столько людей, еще многие слали смс-ки, предлагая помощь. Кто-то передал информацию на радио, и после эфира желающих сдать кровь стало еще больше. Звонили даже водители, которые были в Киеве проездом в командировке и услышали по радио! Как это все-таки здорово!Помощь многих была востребована, и Оля рассказывает, что на станции переливания крови сотрудники удивлялись и говорили, что они такого потока доноров еще не видели. Причем это были не люмпены, сдающие кровь ради денег, а приятные молодые люди при галстуках, многие из них звонили потом, интересуясь здоровьем Верочки. Интересно, что донора с популярной 2 группой найти намного сложнее. В Верином случае, наверное, люди думают "группа редкая, если я не помогу - ребенок может погибнуть". Оля очень благодарна всем этим мужчинам, потратившим кучу времени и отдавшим частичку себя для спасения Веры.Ну и конечно же, через слово Оля вспоминает нашу добрую Дракошу, говорит, что ее им Бог послал! Спасибо тебе, Наташа, и от всех нас.[+sign]Наташа, Тёма (3.06.2000) и Илюша (19.10.2001)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Спасибо, Натуля! ты так быстро к ним добралась. А то я прям уже разрываюсь ... мне с левого берега ну совем неудобно туда часто ездить. Плюс то, что наш папа домой раньше 23:00 домой не приходит, а мне няню в 20:00 менять ... то частые поездки в больницу весьма проблематичны.на фотках Вера выглядит гораздо лучше, чем когда я ее видела в воскресенье. Тогда она была белая как мел, аж смотреть страшно было. Тогда она была только из под капельницы. А сейчас кожа вроде бы нормальный оттенок приобрела.[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Да, спасибо Дракоше!!!!! И тебе Наташа, спасибо за хорошие вести!Так значит Япония пока отпадает или все же спрашивать. если спрашивать, что что именно. Я совсем ничего в этом не понимаю.Это, конечно вопросы к Дракоше - она в курсе всех событий. И что с Германией??? Если есть шансы делать операцию в Киеве, то насколько это лучше (понятно, что не нужны расходы на проживание и переезд). Простите, если вопросы выглядят глупыми. А ведь у нас не так уж мало хороших людей!!!! И как это приятно осознавать!Про день рождения - действительно хорошо бы что-то придумать.[+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 хорошие новости спасибо за отчет! На фотографиях Вера так хорошо получилась, даже не вериться что ребеноку столько мучений.Наташа, ты узнавай точно насчет Германии. Время идет, нельзя его терять. Ведь даже в Киеве если операция, нужно точно знать сколько денег и т.д. Чтобы это не было как снег на голову. 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 попытаюсь ответить Полгода назад у Веры на МРТ нашли сжимание мозжечка. В отделении поставили крест и сказаи маме, что можете забирать ее и ехать домой умирать ... а профессор в ПАГЕ сказал, что если что-то и поможет, то только когитум. Благодаря всем вам необходимое количество когитума мы купили, и как показало новое МРТ - процесс остановлен. Когитум пили подпольно, так чтобы не знали врачи в отделении. Из-за тромбита на руке у Веры их не виписали вчера. Я еще не звонила Оле сегодня, но сегодня-завтра мы должны встретиться. она отдаст мне копии документов, я их отсканю и тогда мы сможем рассылать их с вашей помощью за границу.подсадку делать в киеве очень маловероятно, т.к. я писала уже, что донора у них нет. И в России нет. Ищут за границей вроде бы, я выясню еще и этот вопрос. Подсадку можно было бы сделать в киеве, если бы у Веры были стволовые клетки, тогда бы эту клетку взяли, вырастили и подсадили ей от себя себе же (аутопересадка). Но проблема в том, что нет этой клетки у Веры :( После каждой химии кровь фильтруют на предмет этой клетки (это когда целый день лежишь с иглами в обеих руках, из одной руки кровь выходит, фильтруется. а в другую руку затекает обратоно), но не находят :([+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Я правильно поняла - донор пока не найден? и операция должна быть в той стране откуда донор?[+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Наташ, а у меня вопрос По поводу стволовых клеток.на сколько я знаю этих самых клеток очень много в кордовой крови (пуповинная кровь новорожденного, она просто выливается после обрезания пуповины при рождения ребенка). Их оттуда выделить нельзя, или я что-то путаю?[+sign]Ира, Настася (8.5.02)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Хорошая девочка, по фоткам не скажешь, что так больна. Не могу читать без слёз. Моя подруга не смогла побороть эту болезнь. Сил Верочке и её и маме. 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 я не знаю но при встрече спрошу у Оли сегодня. А ты предлагаешь взять у кого-то из наших рожаюших в ближайшее время пуповинную кровь?[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 угу Я в прошлую пятницу получила из Питера их анализы на подбор донора костного мозга и в эту субботу Оля будет передавать их (кому и куда я не знаю). [+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 ага у нас много пузиков. Может можно подобрать наиболее подходящие варианты.Эта кровь просто выливается!!! Она не нужна ни маме, ни детенышу. Банков кордовой крови у нас еще не создано, есть только в Москве.Поговори с олей, может им как подойдет такой вариант.[+sign]Ира, Настася (8.5.02)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 тогда чем же мы можем помочь, если все так засекречено... :([+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Очень и очень хорошая новость :) Верочка, действительно, держится молодцом.Все, кто плотно общаются и помогают Вере - вы молодцы :) 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 дай Бог, чтобы все решилось в лучшую сторону.... а по поводу того, как убрать зеленку на фотке - 430-21-23 Иван или Олег (спроси, может, подскажут). Олег, правда, точно знает как, это фотограф, только он сейчас в командировку уезжает, не знаю, успеешь ли перезвонить. 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Дай Бог им сил и терпения! И вам девченки!Особенно Дракоше!!!!!!!!![+sign]Здоровья и хорошего настроения Вам![-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 да не засекречено оно просто меня это не интересовало так вплотную. Я же не могу знать и отслеживать абсолютно все, что касается Веры. Есть еще миссия Преодоление, которая ищет им средства и донора.[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 ясно, спасибо! 1[+sign]Bdzhilka с улеком :)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 фотки попробуем сделать. если получится -завтра вывещу :) п 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 хорошие новости, рада за Веру!!! :) Девочки, может мы обновим данные про Веру и вновь пустим по рассылке? Ведь нужны же деньги на донора и операцию.[+sign]С уважением, администратор форума![-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Наташ, давай обновим данные на сайте посмотри, что нам туда дописать... И про доноров и деньги надо снова написать и пустить в рассылку.[+sign]С уважением, администратор форума![-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 я завтра смогу этим заняться и скину тебе на мыло и в форум для всех, т.к. я только что встречалась с Олей, забрала все документы и узнала все, что нам надо. А сейчас бегу на встречу. некогда писать[+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)valeria.kiev.ua/Valeria[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Спасибо, у меня уже получилось убрать зеленку, тем более что в реге ведь сильно ужатые фотки, а я поправила изначальный формат.[+sign]Наташа, Тёма (3.06.2000) и Илюша (19.10.2001)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 ок, жду... .[+sign]С уважением, администратор форума![-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 24 июн 2004 Спасибо, новости прекрасные!!!!! :))))))[+sign]Не падай духом где попало! :)[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Опубликовано: 25 июн 2004 Девчонки, какие вы молодцы! Очень рада, что познакомилась с такими прекрасными людьми, неравнодушными к чужой беде. Прекрасные новости! Надеюсь, Верочке станет лучше.[+sign]Детки - Богдан 27/02/1998 и Зорянка 06/04/2001[-sign] 0 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение