С каждым днем узнаю все новое...:-( (Тиффани)

47 сообщений в этой теме

Опубликовано:

С каждым днем узнаю все новое...:-( (Тиффани) вчера мама сказала, что разговаривала с заведующей, и та сказала, что у Марка внутриутробное заражение цитомегаловирусом, и что у него в голове одна киста на другой... И как мама поняла, то это развилось еще когда он был у меня в животике, И зав говорит, что врачи не досмотрели меня и должны были настоять чтоб я сделала аборт... И что у него сильно пострадали сосуды.По поводу глотательного рефлекса (спрашивали девочки), он у него есть(как я понимаю), так как я никогда не видела, чтоб у него текли слюнки.На следующей неделе будут опять делать МРТ (смотреть голову), вдруг улучшения какие то будут.До консиллиума меня к нему не пускают, видите ли жалеют(а некоторые говорят, что еще не выздоровела). Но я все равно вожу ему молочко, Пытаюсь помочь ему хоть на расстоянии, он же это чувствует.Вчера давали ему бутылочку, так он не сосет(я думаю, он просто не знает, что с ней делать), ведь его больше месяца через зонд кормили...Кто знает, где эта икона Чудотворная находится? Как я поняла, то в Лавре, но Лавра же большая. Пусть бережет вас всех БОГ!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Сил Вам и веры. И старайтесь попасть к ребенку (-) *
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Держись, Лена Надейся, пусть все будет хорошо. Непонятно, почему врачи сразу не могут четко рассказать, что у Марка и как его собираются лечить. Выдают информацию дозами. А может и сами не знают толком ничего. Ты меня извини, может я резко говорю, но по-моему они перебирают диагнозами и смотрят, что больше ему подходит. И постарайся любыми правдами и неправдами быть с ребенком -- это самое сильное лекарство.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Эта икона не в Лавре. Она находится в церкви где-то на ул. Московской или где-то рядом. К сожалению я не могу сказать точного адреса. Карта на которой она указана у мужа в машине. Но если он приедит сегодня, то я обязательно уточню Вам адрес.Леночка держитесь. Очень хочется, чтобы произошло чудо. Вы для малыша единственные в этом мире. Постарайтесь быть с ним.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Не принимайте их слова "вовнутрь" - даже если это какой-то крутой диагноз, это всего лишь СЛОВА. Пусть они пролетят мимо вас. Постарайтесь наладить мысленную связь с ребёнком и посылать ему жизненную энергию. Поставьте ему свой диагноз ЖИЗНЬ и ЗДОРОВЬЕ, и посылайте ему эти слова.Таня и Данилка, 21.08.2001
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

держитесь! тут сложно что-то вообще говорить. Искренне сердце зарывается за вас. Вы сильная женщина, дай бог вам сил.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Лен, слушай, я вот читаю, конечно, прямо сказать, новости одна "лучше" другой, ты молчишь, но может тебе какая-то помощь нужна, Господи, я даже не знаю что именно предложить, и каким образом, кроме слов поддержки, помочь тебе? может быть тебе нужна какая-то конкретная помощь? Mira & Vital`chik (17/09/02)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Искренне Вам сочуствую Пусть Бог и чудо Вам помогут. Это горомное горе, когда ребенок болен, а ты не можешь ему ни чем помочь, и уже сходишь с ума от диагнозов врачей. Мы пережили нечто подобное, но слава Богу у нас все обошлось. Веры в свои силы, это пожалуй самое лучшее лекарство. Искренне с ВамиНаталья Карабута, Анастасия (02/02/2000), Кирилл (01/07/2003)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Cпасибо Мира, если б можно было чем-то помочь разве я бы молчала?
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Лена, это Св.-Введенский монастырь (ул.Московская,42). От. ст. м. Печерская и Арсенальная авт. 62 до ост. кинотеатр "Зоряный".Чудотворная икона Божией Матери "Призри на смирение" с отпечатком на стекле.И поговори там со священником обязательно.Только там очень строго - желательно брюки не одевать и не быть ярко накрашенной.Храни тебя Бог и твоего сынулю!Купи там акафист (молитву) перед этой иконой и саму иконку, и читай возле Марка.Господь такие чудеса творит! надо верить!Светлана и Павлик (24.06.2003)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Любимый диагноз для всех детей с проблемами мозга мамин ЦМВ Леночка в Киеве есть очень хороший специалист профессор Крамарев Сергей Александрович, это главный детский инфекционист Украины. Узнай в охматдете можно ли его пригласить на консультацию, или если у Марка брали анализы на герпес и цитамегаловирус можешь сама к нему подъехать. Анализы эти делаються в ДНК лаборатории. На наличие в организме ребенка активних вирусов.Есть очень хорошее швейцарское лекарство сандоглобулин, это сильнейший препарат крови, он запускает имунную систему организма. Мы во многом благодаря назначению этого препарата остались нормальными. и вышли из комы. Правда не знаю назначают ли его таким малышам. Насчет внутриутробного цитамегаловируса, то это их любимая отмазка, тебе. лично кто-то анализы назначал на ЦМВ. у тебя он активен? ведь он может и присутствует, но неактивен, тогда нечего и Марку его приписывать. Телефон домашний Крамарева у меня есть, если надо я напишу. А вообще он принимает в 19 инфекционной детской больнице на ул.Дегтяревской. Юля.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

да на Московской улице Веденский монастырь, почти в конце Московской улицы, вам надо только туда идти, она действительно чудотворная, я всю беременность к ней проходила, все проблемы решались мгновенно.Елена и Евочка (14.07.2003)www.svitanok.com/eva
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Леночка, знать бы, где упасть, соломки бы подстелил - это по поводу того, что надо было сделать и на чём настоять. Надо думать, что делать сейчас и как избежать возможных ошибок, поговори пока с другими специалистами, девочки тут много полезного написали; ищи, читай лит-ру. Всё сказанное врачами сейчас не воспринимай буквально. Надо бороться!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Леночка, так больно читать все это.Я думаю, действительно надо покрестить малыша.Ваша вера должна помочь восстановить здоровье сыночка вашего. Вы молодец, что держитесь, поверьте, малышу Вашему это нужнее даже больше, чем Вам самой.Не зря недоношенных деток в Европе первые 2 месяца носят в слингах, как бы "донашивая". Именно тепло матери, ее запах позволяет деткам быстрее восстанавливаться.Терпения вам еще раз, веры огромной в то, что все будет хорошо.Мы с вами и с Вашим малышом))))
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Лена, я очень сочувствую. Но тебе нельзя падать духом Ты должна ВЕРИТЬ, что с малышом все будет хорошо! Врачи так часто перестраховываются / ошибаются.Я могу посоветовать обратиться к доктору - диагносту. Он работает в диагностическом центре при НИИ нейрохирургии (вход с торца высотного здания). Он одним из первых в Украине начал работать на МРТ. Он, правда, супер диагност. Кроме того, у него аппарат очень современный. Подойди к нему со снимками, пусть он посмотрит. Его зовут Рогожин Владимир Алексеевич (раньше он в Феофании работал).Галя и Юля (13.11.2001)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

и у меня и у Марка IgG - высокий, а IgM - не обнаружен. Но он же мог быть активен во время беременности, хотя я сдавала анализы во время беременности. Откуда же у него в голове одна киста на другой?Я поговорю с свекром про Крамарева, может он нас уже и смотрел, так как много специалистов смотрело уже, а договаривался свекр. Спасибо, если что я маякну и попрошу телефон.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

А где этот диагностич центр находится? и
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Ин-т Нейрохирургии, возле ПАГа Там одно маленькое здание, второе высотное (свечка). Если стоять лицом к свечке, то вход в центр - справа, с торца. Скажи, что порекомендовала Галя с Тошибы. Он нам врача порекомендовал, тот бабушке грыжу на позвоночнике удалял (больше никто не брался), так бабуля теперь бегает :)Удачи тебе и Марку. Я уверена, что у вас все будет хорошо.Да, и покрести малыша.Галя и Юля (13.11.2001)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Сердце кровью обливается, когда ваши сообщения читаю. Леночка, держитесь, что бы ни говорили, все у вас будет хорошо. Одного не могу понять почему вас перестали пускать к малышу? Ведь ему уже лучше было? Или они после этих снимков сами решили, что так будет лучше, только для кого? Ваш Марк молодец, он старается, борется изо всех сил, вам бы хоть 5 минут в день его видеть, ему силы это придает, а то чтож одни скептики-врачи вокруг:(( Может они денег больше хотят, просто непонятно как-то:(( Сил вам и терпения побольше и, главное, не падайте духом, ваша сила и оптимиз Марку с молочком передается.Оля
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

У меня нет слов! Лен,что же это такое?Я никак не могу понять,ты же к врачи регулярно ходила!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Есть церковь в Октябрьской больнице - там специально болящих вымаливают! Вот туда точно можно молебен заказать! Молодец, Тиффани, ты все делаешь правильно! (Я с тобой)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Сразу после Печерского РОВД, 30м - поворот направо и вход. Если идти от Зоряного в сторону Л. Украинки
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Сочувствую вам с Марком, дай Бог удачи и здоровья, может, иммунная система малыша поможет ему справиться или компенсировать проблему.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

вот такие у нас врачи... и анализы сдавала...С моим счастьем...как обычно...
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

да и нам тоже Рогожин МРТ делал, все его очень хвалят -
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение