Фенилкетонурия у ребенка. Кто сталкивался?

[Lusenka84 0]

Фенилкетонурия у ребенка. Кто сталкивался? Как вообще с этим живется? И где в Киеве можно сдать анализы?

[Drakosha 1]

точно делают тут http://www.medlab.kiev.ua/ но стоимость ... 60 174 грн знаю, что детям делают в роддоме до выписки этот анализпро как жить не знаю :([+sign]Мама Дракоша и Лера (1.10.2001)[-sign]

[altman_alena 0]

Если не успели произойти необратимые изменения, живется на спец питании

[Viola_37 0]

У моей подруги дочь с фенилкетонурией Девочке почти 6 лет. Хороший ребенок, практически ничем не отличается от обычных детей. Знаю, что есть специальное питание для таких деток, так же можно и обычные продукты с низким уровнем фенилаланина (например гречка). В Киеве есть магазин с питанием для таких деток, вроде на Шулявке. Государство выделяет бесплатную смесь для детей, но можно по интернету заказать питание заграничное - более большой выбор. Если не придерживаться питания, у ребенка накапливается аминокислота, это приводит к истерикам, страхам. Но если строго следить за питанием такого можно избежать. Есть много сайтов, например http://pku.org.ua Спрашивайте, возможно я смогу ответить на ваши вопросы. Но более точно можно узнать на специализированных форумах.

[Viola_37 0]

допишу Узнали после того как в роддоме взяли с пальчика кровь, но результат затерялся, и начали давать смесь не раньше 2 или 3 месячного возраста.

[Lusenka84 0]

позвонили из поликлинники, а ребенку уже почти 9 месяцев. сказали пойти к генетику для уточнения диагноза. Надеемся, что ошибка...

[Viola_37 0]

Люсенька, возможно действительно ошибка Но главное не паникуйте раньше времени. Я вам желаю, чтобы не подтвердился диагноз!

[Viola_37 0]

еще У моей подруги 4 детей, и только у дочки фенилкетонурия. Живут обычно, девочка подъедает у бабушки запрещенные продукты. В садике договорились, что мама будет приносить свои продукты, а воспитательница будет следить за тем, чтобы ребенок пил гидролизат белка. Девочка умненькая и хорошая.

[Lusenka84 0]

спасибо большое вам за поддержку Сегодня получили результат: диагноз не подтвердился!!!!

[Mrs_Berimor 0]

Пробу на ФК делают всем новорожденным в РД об этом родители обычно знают с рождения. Если с рождения проблем не было, вряд ли вдруг установят такой диагноз[+sign] Tempora mutantur et nos mutamur in illis Varium et mutabile semper femina[-sign]

[ichbinnew_one 0]

Ура!! ..

[anette 0]

Поздравляю! [+sign]Если твоя шпага коротка, удлини её шагом вперед (с)[-sign]

[Lusenka84 0]

должно быть именно так. Но нам вот позвонили спустя почти 9 месяцев после рождения, сказали, что анализ плохой и срочно нужна консультация генетика. Оказалось в 2014 году не было реактивов, кровь хранили в спец.хранилище и анализ сделали только в конце июня (родились мы в сентябре и пробу нам брали 27.09.2014г.)Нам повезло: мы пересдали анализ - у нас все в порядке, хотя я и по ребенку видела, что все ок.

[Lusenka84 0]

спасибо. думала поседею, пока результат ждали

[Viola_37 0]

Отлично, ПОЗДРАВЛЯЮ! :) Растите здоровенькие!

[Mrs_Berimor 0]

Ну, В РД молодцы, что все-таки сделали рада за Вас, все обошлось)[+sign] Tempora mutantur et nos mutamur in illis Varium et mutabile semper femina[-sign]

[MilaYana 0]

рожала в 2014, не помню, чтобы брали у ребенка кровь на анализ Все время ж с ребенком была.

[Lusenka84 0]

мы родились в сентябре 2014 у нас брали. Знаю, что потом закончились и бланки и реактивы, поэтому не делали, хотя во всех развитых странах этот анализ обязателен :(

[Roksimama 0]

В марте 2014 брали [+sign]Ни стыда, ни совести... ничего лишнего.[-sign]

[MilaYana 0]

ну просто родился ребенок, осмотрели, мне отдали и в палату, там тоже никаких анализов не брали мне ничего не говорили, мол "сейчас будем брать анализ".По идее ж должны были предупредить, а не отвернувшись быстро взять?Вот я и думаю, делали или нет? Скорее всего нет. Я бы заметила.

[ichbinnew_one 0]

Нет, не предупреждают вообще, Вы просто не заметили. ,,

[Mrs_Berimor 0]

Они могли сделать его сразу колят пальчик ноги, предупреждать теоретически должны - но могут и не предупредить. Это просто тест, ребенку ничего не вводят[+sign] Tempora mutantur et nos mutamur in illis Varium et mutabile semper femina[-sign]