возлюбить свою болезнь - как???

[Нехочуха 0]

возлюбить свою болезнь - как??? Здравствуйте!Я не новенькая здесь, но не хочу, чтобы узнали знакомые, поэтому зарегистрировалась заново.Мучает меня один вопрос уже ровно 7 лет - как можно полюбить свою болезнь или болезнь своего ребенка, мужа ? да не важно, в принципе. Cитуация такова, что больше всего мучает меня болезнь ребенка и чувство вины гложет изо дня в день, хотя делаю всё возможное и невозможное, но ничего не получается. С этой болезнью люди живут, она не смертельная, но на качество жизни ОЧЕНЬ влияет и вносит кучу ограничений. Она неизлечимая, ее можно контролировать и не более.Так вот, не могу я принять этот факт, как данность и смириться - все время ищу новые методы лечения, читаю, изучаю разные случаи и опыт людей, пробую разные подходы и методики (традиционные и не очень) - результат нулевой и ничего не получается...КАК? Как с єтим жить дальше и как объяснить ребенку, что его жизнь отличается от жизни здоровых детей, что ему запрещены многие вещи и так будет всю жизнь? Вот уже 7 лет я пытаюсь повлиять на ситуацию, утешаю его и себя, пытаюсь что-то изменить, рассказываю ему, что вот еще чуть-чуть и станет лучше или пройдет - нихрена не получается и ребенок уже сам все видит и понимает (11 лет).Пишу сюда и даже не знаю чего от вас всех хочу :) Слова ободрения не помогут, у психолога была - не помогает. В периоды обострения болезни, а это раз в один-два месяца, жизнь останавливается и мы упорно и долго выходим из острого состояния и так уже много лет...Я больше не выдерживаю такого темпа жизни и ребенок страдает. К врачам не отправляйте - это не лечится, а только поддерживается в более-менее относительно стабильном состоянии.п.с. я понимаю, что есть смертельные болезни и моя беда - эта херня, по сравнению с тем...НО наша беда не дает нам нормально жить и наслаждаться простыми земными радостями, как то: поехать куда-то отдыхать, проехаться в метро, поесть мороженного в конце-концов - всё ведет к подхватыванию вируса и ухудшению состояния..

[Натали__S 0]

не болезнь возлюбить, а жизнь! зчем любить то, с чем Вы боретесь и пытаетесь ужиться? Это как пытаться улыбаться когда на тебя орут и бросают камни в лицо.Нужно делать все необходимое, чтобы уменьшить отрицательные последствия - то есть, то что Вы делаете каждый день - не должно Вас напрягать. Мне сложно угадать, что именно за болезнь. Н прежде всего - осознайте и Вы и ребенок - что Вы не такие как все. Почему Вам нужно быть таким как все? Это неинтересно, скучно, бессмысленно. Представьте себя и своего ребенка на вершине горы, которую только Вы смогли покорить, а все - стоят внизу....У Вас должна быть позиция выигравшего а не проигравшего! Вы умнее лучше сильнее.Ребенок, уверена, поймет. Постарайтесь понять, может ему/ей будут интересны творческие занятия - живопись., музыка, ну не знаю бисероплетение. Более того, мир настолько сейчас изменился, большинство людей сидят часами в сети знакомятся и даже путешествуют. Может Ваш ребенок сможет найти какое-то интересное дело. Насчет путешевтовать нельзя - тут конечно, сложнее. Но есть выход в виде поездок на своем автомобиле, туда, ге не так много людей или просто в несезон?Держитесь, что еще сказать![+sign][email protected][-sign]

[Нехочуха 0]

+ единственная отдушина - интернет и виртуальные друзья. Это единственное спасает ребенка от одиночества и у него есть друзья не только из разных городов, но и из разных стран. К сожалению, путешествия - дорогое удовольствие и мне они не по зубам, но также накладывает отпечаток то, что я вынуждена работать, чтобы обеспечивать его лекарствами и более-менее комфортными условиями жизни. А работодатель мой, увы, ставит жесткие условия - отпуск ровно 2 недели в год и ни днем больше, даже за свой счет не дает :( Вынуждена работать на таких условиях.Психолог мне говорил, что нужно подружиться со своей болезнью и полюбить ее, а вот Вы говорите, что нужно любить жизнь - я уже ничего не могу любить, потому что и то, и другое мне неподвластно и жить со всем этим можно только по инерции.

[МАШКА 0]

Вы живете надеждой? Надеждой на то, что когда то станет иначе и вот тогда вы заживете полной жизнью? Если да, то мне знакомо жто чувство. Для себя поняла, что надежду нужно убить) пока впроцессе) сопротивляюсь страшно. Но жить будущим=не жить настоящим. Подумайте в этом направлении, а вдруг...[+sign]Успокой себя, девочка, шепотом. И смотри на мир изнутри.Он ответит тебе звонким хохотом.В нем так много взаимной любви.[-sign]

[Натали__S 0]

ну тогда знаете - надо поменять работу, наверное или что-то свое создать, ну не знаю. Очень часто понимание того, что не можешь ничего изменить, и круговорот событий просто мешают нормально жить. А ведь вокруг и цветочки, и бабочки, ну весна! Насчет отдохонуть - приезжайте к нам в Болгарию, у нас свой дом, вдали от шума и суеты. Не на море конечно, но за 3-4 часа можно доехать)))[+sign][email protected][-sign]

[Галушка 0]

Если у вас орфанное заболевание to вас должны обеспечивать лекарством бесплатно, или в украине что-то изменилось? [+sign]Играют на патриотизмеШикарен это инструментПатриотизм он стоит жизниНо уясни один моментa pазве вам не все равнодавно известно жизнь киноВо чьe кино кунают васза чей-то газ[-sign]

[Галушка 0]

+1 [+sign]Играют на патриотизмеШикарен это инструментПатриотизм он стоит жизниНо уясни один моментa pазве вам не все равнодавно известно жизнь киноВо чьe кино кунают васза чей-то газ[-sign]

[Нехочуха 0]

+ спасибо большое за приглашение - очень приятно! Мы далеко не ездим, только в радиусе 500 км и с чемоданом лекарств и изученным маршрутом к ближайшей больнице :)

[Нехочуха 0]

+ вопрос не в обеспечивании лекарством, а в сопутствующей терапии, периодическом лежании в больнице и тут приходится раскошеливаться, потому что гос. больницы - это ужас по условиям.У меня вопрос не в том, что делать, а как єто принять

[Нехочуха 0]

+ вы абсолютно правы - чистой надеждой, иначе можно сдохнуть от одной мысли, что это не изменить :) Пытаюсь надеятся на то, что наука не стоит на месте, что вот когда-то...может быть...вот еще чуть-чуть. Не получается жить настоящим, хоть я и пытаюсь. Очень частые ухудшения состояния и выход из них - забирают все силы, нервы. Плачу в подушку, особенно тяжело темными ночами.

[Пумка 0]

Нужно раз и навсегда объяснить себе, что по-другому уже не будет никогда. Когда-то моя мама на все мои "почему", касаемые дерьмового здоровья, ответила : " прими это, у тебя такая судьба". Я помню свое состояние тогда, я сразу обмякла от безысходности, но вместе со смирением пришел покой.

[Panna_Cotta 0]

По сути не помогу, потому как мой опыт- это мой, многим не понятен, опыт других Вам не поможет, а опыт иных- вгонит еще в большую депрессию. Что русскому хорошо, то немцу смерть)Мне кажется Вам нужно найти свой выход. Возможно не там искали, возможно еще не нашли своего доктора или схему лечения, возможно что-то упустили или бревно в своем глазу не видно. Только Вы своим трудом можете помочь себе и ребенку. Что-то нужно менять- в окружении, в ситуации, в мышлении, не знаю, я не провидица) мне так кажется)А надеяться надо. И уповать на исцеление либо облегчение течения болезни. Без надежды и понимания сути страданий можно загнуться под тяжестью своей ноши совсем. [+sign]Учеников узнают по любви.А не по протестам или политическим речам.[-sign]

[Нехочуха 0]

пока не получается, хотя уже 7-мь лет пытаюсь .

[Нехочуха 0]

+ меня именно съедает, что возможно "я где-то что-то упустила", что может какая-то наследственность, что может кара мне, но я не знаю за что. Моя вина меня съедает, как рак - я делала и делаю все возможное, а вина при мне и ее все больше и больше, что ничего не могу исправить. Вина за то, что страдаю не я, а ребенок. Могла бы - взяла на себя

[Пумка 0]

Мне показалось, что вы пытаетесь бороться и этим себя сильно измотали. Я понимаю, что советовать легко, но жить в постоянном ожидании чуда-путь в никуда.

[Panna_Cotta 0]

Тогда может все же к правильному психотерапевту? И доставать скелеты из шкафа? Чувство вины оно бывает сидит так глубоко, что сразу и не достанешь(Совсем не виноватым нельзя быть. Тот, кто не чувствует себя виноватым, не осознаёт того, что бывает неправ. Но чрезмерно страдать от чувства вины и не понимать причину... Надо копать... Это может быть чувство вины из детства, которое теперь вот так аукается.[+sign]Учеников узнают по любви.А не по протестам или политическим речам.[-sign]

[Нехочуха 0]

+ если я не буду жить ожиданием улучшения, то я долго не протяну. Я и так понимаю, что мои нервы и переживания ничем хорошим не закончатся. Эта невозможность принять судьбу - меня убивает. Я понимаю, что так нельзя и это ничем ребенку не поможет, но изменить свое отношение не в состоянии.

[Пумка 0]

Тогда подумайте над тем, чем будет для вашего ребенка ваше " я долго не протяну". Вы не можете изменить диагноз своего ребенка, не можете полностью излечить его. Зато вы можете сделать его жизнь лучше, конечно, в пределах диагноза. Кроме Вас этого не будет делать никто. И если вы иссякните в погоне за тем, чего пока не придумала медицина, или испепелите себя чувством вины, чего добьетесь в результате для ребенка? Улучшения состояния здоровья в вашем случае должно быть больше мечтой, а не смыслом жизнью.

[Нехочуха 0]

+ ничего не добьюсь, увы. Не получается сделать его жизнь лучше - все упирается в рамки определенные.п.с. это меня наверное период такой - плаксивый и депрессивный :) порыдаю-порыдаю и чуть легче становится на душе, но не на деле

[Пумка 0]

Иногда и порыдать нужно, только чтобы дите не видело. Вы очень хорошая мама и я никогда не поверю, что "Не получается сделать его жизнь лучше". Может не получается все-все, но кое-что уж точно:)) Без мамы плохо, поэтому берегите себя для него.

[Нехочуха 0]

+ только єто и держит на свете, что он никому, кроме меня не нужен и никто им заниматься не будет.

[Натали__S 0]

я Вам расскажу как было у меня моя младшая дочка родилась с гемангиомой на губе. Что это такое я не знала, муж мой тоже. Поняли мы это только на 10 день после родов, а когда открыли ротик, увидели, что гемангиома еще больше именно внутри. Муж мой впервые тогда напился - я за ним на такси ездила с двумя детьми.... Мы почитали интернет, и просто не знали что делать - это такая типа родинка, которая ярко-винного цвета и растет очень быстро - по сути, доброкачественная опухоль состоящая из кровеносных сосудов. ХИрург нам сказала, что если удалять, то удалять всю губу, но такого рода операции делают только в 7 лет. Поехали прижигать лазером - сожгли пол-губы ребенку и пятно только еще больше разрасталось. Мы были в отчаянии.... Муж говорил, что это за наши грехи уже не знаю за что. Мы просто не могли себе представить, что дочка будет уродцем....И вот, нам рассказали, что можно попровать: 1) уколоть дипроспан, 2) пропить преднизолон, 3) пропить пропронлол (опытным путем было установлено, что якобы опухоль уменьшается). Мы стали метаться по врачам - к доценам, дерматологам, онкологам, хирургам кардиологам.... Я сидела целые ночи в интернете. Слез у меня не было. Я думала о том, что мне нжно найти решение и то - только 1 - самое правильное. Мы решились на пропронолол (анаприлин). Старшую е отдали в садик, чтобы не болела и не заражала младшую (был возможен бронхоспазм при любой простуде), при каждом кашле чуть ли неотложку вызывали. Меряли пульс (каждый день, утром и вечером) лекарство - бета-блокатор и понижает давление и сердечный ритм. Могу сказать, что ребенок был на 1 волоске от комы или остановки сердца 1 год 2и месяца. Мы выдержали, мы победили! За это время я очень много с кем общалась на эту тему, и до сих пор могу проконсультировать любого. Сейчас это лечение поставлено на поток (а тогда было экспериментальным). Я консультировалась со специалистами из Штатов, Израиля, России, читала отзывы таких же как мы. Видела таких же как мы в больнице. Я многое поняла тогда. Я поняла, что даже если бы опухоль продолжла бы расти, я бы не перестала бороться. Но самое главное - нужно простить себя простить. Помолиться в душе, за все прегрешения, за все мнимые провинности и так далее. Оно никому не надо. Если у Ва все будет хорошо, будет и у ребенка хорошо. не унывайте! Если хотите, давайте встретимся! Я сейчас в Киеве, буду целый май. Можем погулять, пообщаться. Я не психолог, но мне кажется, Вам нужно выговориться, и не замыкать на своей проблеме. Пожалуйста, не корите себя!Может, Вам помощь материальная нужна? Иди физически помочь? могу посидеть с ребенком, поговорить, а Вы отдохнете? Вам наверное, никто не помогает, и Вы думаете, почем такая несправедливость, я одна, как мне дальше справляться, мне трудно. Может у Вас банальная усталость и авиатминоз? Еще такое предложение - может, стоит поискать какие-то сообщества или реабилитационные центры за рубежом? Как они относятся к этой проблеме? Как облегчают состояние? Может, пообщаться с такими е мамами как Вы?[+sign][email protected][-sign]

[МАШКА 0]

И все же, попробуйте найти своего терапевта. Жить с постоянным чувством вины тяжело. [+sign]Успокой себя, девочка, шепотом. И смотри на мир изнутри.Он ответит тебе звонким хохотом.В нем так много взаимной любви.[-sign]

[Нехочуха 0]

+ спасибо большое за предложение :) Помощь не нужна: денег хватает и есть кому посидеть. А уйти и отдохнуть я не могу себе позволить, да и не хочется, зная что ребенок сидит дома и он уйти отдохнуть не может.У нас не такая редкая болезнь, как наверное я описала и есть лек-ва, которые поддерживают более-менее нормальный уровень жизни, но они одно поддерживают, а другое калечат, вот я и пытаюсь найти им альтернативу и с них соскочить, но ничего не получается. Плюс ремиссии - никакие не ремиссии, если раз один-два месяца идет срыв и мы из него тяжело выходим.

[кротиха 0]

возлюбить болезнь???? жесть.....( автор, я тебя знаю? шота навеяло ))))).....)[+sign]"Тихо ползи, улитка, по склону Фудзиямы, вверх, до самой вершины " Басёползу.( пачка памперсов от вас - и семья ребёнка -инвалида счастлива. Хотите помочь? Я скажу кому)[-sign]