НЕ политика, но очень важно:( От Машт Айлен:(

71 сообщение в этой теме

Опубликовано:

НЕ политика, но очень важно:( От Маши Айлен:( Копирую Машин текст с ФБ, чтобы ничего не перепутать:(Друзья,СПАСИБО вам за молитвы – минувшая неделя, одна из самых тяжелых в жизни нашей семьи, прошла легко.Про сегодняшнюю реальность.Во время Катюхиного лечения нам везло со всем: с врачами, временем, лекарствами, деньгами… многие-многие друзья и даже не знакомые нам люди помогали, и все нужное было, все складывалось, лечение шло по плану. Но – Господний замысел оказался шире, глубже. 7 марта команда киевского ОХМАТДЕТа окончательно признала, что Катюхин лейкоз оказался сильнее. Донорский костный мозг почти полностью погиб, зато свой – выжил, сверхранний генетический рецидив, и против этого медицинских методов лечения больше нет.11 марта в полдень мы с Катюшкой вдвоем сидели на солнышке на лавочке в больничном дворике и я подробно рассказывала ей смысл 3-страничной выписки ОХМАТДЕТа и полученных мною писем от зарубежных докторов (я отправила ее документы в Италию, Германию, Москву, Израиль и Польшу - конкретным докторам, объективности которых доверяю).Путь один: переход на паллиатив, т.к. «нет хорошего пути активного лечения, который бы пациентке действительно помог и не доставил бы ей еще больше страданий» (доктор Холлер, Университетская клиника Регенсбурга).- Совсем, совсем ничего нельзя сделать? – слезки капали не больше 10 минут, пока я объясняла. – Нет, экспериментов я тоже не хочу. Хочу еще успеть пожить на свободе, четырьмя стенами сыта по горло.- Как же мы скажем об этом папе, бабушке, друзьям? Они так переживают за меня, им будет тяжело это услышать… помоги мне придумать, как сообщить им это помягче! – с трех часов пополудни 11 марта и до сегодня это основное, о чем Катюха беспокоится.Мы не знаем, сколько времени у нас есть. Но мы принимаем эту сегодняшнюю жизнь. На отрицание, на страдания – времени жаль, сейчас все – про жизнь.Сейчас Катюшка чувствует себя хорошо. Но костный мозг практически не работает – наша девочка абсолютно зависит от переливаний (тромбоциты – через день, эр-масса – примерно раз в неделю), и у нее почти нулевой иммунитет (уровень лейкоцитов поддерживается медикаментозно – препаратом неуластим), это значит – ходить все время в маске, то и дело обрабатывать руки стерилиумом, а в комнате поддерживать сверхчистоту. Фатальной может стать любая инфекция или не сделанное вовремя переливание донорской крови.Катюша попросила провести несколько дней дома с папой и съездить к бабушке в городок, где она училась в старшей школе, где ее самые близкие друзья детства – увидеться. Сейчас она там. Потом Катя хочет вернуться и прожить то время, которое у нее есть, в Киеве. Мы много обсуждаем это, Катюха обдумывает, что для нее важно – сделать, почувствовать, увидеть, с кем из друзей встретиться... и будем стараться, чтобы как можно больше этого – сбылось.На днях еще вывесим списочек, чтобы можно было поучавствовать:)Мы договорились, что ее будут наблюдать в гематологии Военного госпиталя (на Печерске, п.Госпитальный, 18) – делать контрольные анализы, переливания и проч. Катя собирается приехать 20 марта, будет жить вдвоем с мамой (папа сейчас пробует оформить на работе перевод в Киев, но не знаем, получится ли).Какая помощь нам нужна?- 1- или 2-комнатная квартира близко-близко от Госпиталя, чтобы можно было пешком ходить туда и чтобы, при необходимости, медсестрички могли прибегать к нам. Или евро, или просто после ремонта – маме нужно будет каждый день убирать и обрабатывать все поверхности дезинфектором. Этаж 2-3 (с новым лифтом), в идеале – 1й, т.к. малой будет трудно ходить по ступенькам;- доноры крови с группой 1+ (преимущественно мужчины);- деньги на поддерживающие лекарства и расходники (полный список и общую стоимость еще не знаю) + около 4200 грн/мес. за госпитализации + возможно, деньги на заготовку донорской крови (предварительно – 2700 грн. на одно переливание тромбоцитов, нужно – через день) – но я рассчитываю, что последнее все же получится организовать бесплатно.Сейчас собираем на карточку 5168-7572-0756-6797 (Приватбанк).Поступления и расходы продолжим в табличке https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AhzL3YfFJ2cGdGdNLWxwZTdmeTFsWUExWkpzdUpXd1E#gid=1Точнее про организацию нашей новой жизни я смогу написать на днях, когда все узнаю. Очень стремительно все происходит, приходится быстро искать информацию, быстро принимать решения, быстро делать.И, пожалуйста, пусть продолжаются молитвы за нашу Катерину, маму Ирину, папу Валерия. С молитвами намного легче.P.S. в ЖЖ и ВКонтакте пока не пишем, т.к. Катюха пока не решилась сказать бабушке, и некоторым друзьям еще хочет сказать лично при встрече.[+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

(((( ... завтра скину трохи на картку...більше нічого не можу сказати...[+sign]Сильные выживают, а слабые погибают – не верьте. Выживают только хитрожопые![-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Невыносимо больно читать( [+sign]Если на тренажере крутить педали в обратную сторону, то можно потолстеть[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Не знаю, что сказать... страшно все это... держитесь, Маша и Катя!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Ап(((
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

:((( пусть держатся! постараюсь перечислить денюшку.[+sign]Вика и Тимка[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Сил Кате и всем близким. Завтра сброшу на карточку. Блин, как же жаль....() [+sign]Первый закон оптимизма: Все, что ни происходит, - к лучшему. Второй закон оптимизма: Все, что не происходит, - к лучшему. [-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

не то слово, Лен:( ...[+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

как же больно(( сил девочкам... завтра зарплата, перекину денег. пусть успеется хотя бы то, что можно оплатить бумажками...
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

очень больно читать( сил
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

как же так(( невыносимо страшно и больно
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

@@@@@@@@ завтра переведу на карточку. [+sign]Добpо всегда побеждает зло, значит, кто победил, тот и добрый. М.Жванецкий[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

как же так? :((( даже не знаю как поддержать :((( сложно подобрать слова... сил ей и веры! [+sign]Нахожусь в самом лучшем возрасте-дурь уже прошла, маразм еще не начался…)) Я кайфую!!![-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Как же тяжело. Расплакалась... Сил вам![+sign]"Пусть эта Земля летит прочь!" - сказал муравей и подпрыгнул.[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

по карточке- Шевченко Мария, верно? указывать назначение, как в фонд, или это и есть Маша Айлен и личная карта? Заранее прошу извинения, если вопросы глупые.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Господи, почему же людям даются такие испытания?!!!! Очень тяжелая ситуация. Настолько тяжелая. что даже не знаю, какую силу духа надо иметь, чтобы держаться. Моя огромная поддержка и молитвы. Я буду следить за темой, помогу, чем смогу. Сил, терпения и Божьей помощи!!!!!!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

господи...( [+sign] Каждый из нас сам делает себя либо несчастным, либо сильным. Объём работы, необходимой и в первом, и во втором случае - один и тот же.© [-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Побольше им времени и сил :((((( (-) [+sign]Мои дети сделаны с любовью :)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

очень жаль((((( [+sign]Сколько психологов надо, чтобы поменять лампочку? Ни одного. Лампочка поменяется сама, когда будет к этому готова. [-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

+1 побольше времени и сил(((((((( .
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

сколько горя и страданий, сколько сил надо что перенести такие новости(
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

это и есть Маша Айлен, и это ее карта ...[+sign]Мама и маленькая банда:)))[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

спасибо
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

о господи:(( вот где Горе!:((( времени да, сил, мужества! чем могу..() ..
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

это важно, это не реклама, поймите меня правильно. попробуйте "гринизацию". Есть врач, онколог, с выписками в институт здоровья нации. это единственный препарат на сегодня, который поднимает тромбоциты и иногда делает невероятное. Офф. делают его в Украине, чтобы зайти в лабораторию, сотрудники трижды полностью меняют костюмы(я не утрирую). Это к слову, об опасности инфекции и пр. Офф2. Ничего не обещаю, просто желаю.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах