Миелодиспластический синдром. Как с этим жить?

[andreeva2016 0]

Миелодиспластический синдром. Как с этим жить? В конце марта моего почти мужа заставили сходить к врачу, сдать анализ крови (ну, тетя потянула силой, иначе мужика к доктору не затащишь). Причина - бледный, как белоснежный потолок, сонный постоянно, голова кружится, частое сердцебиение. На протяжении месяца просила и я, и моя мама, и его тетя сходить к врачу - все без толку. Пока за шкирки не взяли и не потянули. Доктора были в шоке. Гемоглобин - 40!!!!! Это была пятница, 25 марта этого года. Пока сделали УЗИ, пока он глотнул "японский зонд" (по виду казалось, что в организме не хватает литра-полтора крови), врачи хотели проверить, нет ли язвы. Часов в шесть вечера доехали на Рижскую. Там в гематологии сказали, что врачей в отделении уже нет, и сейчас никто не госпитализирует. Мол, едьте домой, приезжайте в понедельник. А станет плохо - вызывайте скорую. Не врачи, а изверги.Приехали домой, посидели часик и я вызвала скорую. Ибо такой гемоглобин - опасно для жизни. Пусть, думаю, до понедельника побудет под присмотром врачей.Скорая отвезла нас в терапию, 7 больница Киева. С таким гемоглобином нас, понятно, никто никуда не отпустил, отправили в палату. Сказали прийти утречком, когда будет обход, врач назначит лечение. В общем, здесь врачам спасибо - они обзвонили в субботу больницы, узнали где есть его группа крови, дали все адреса-телефоны. Я уехала за кровью. Пока ездила - они в травмоталогии нашли пакетик, начали вливать. Плюс капельницы, поддерживающее для сердца, так как оно скакало жутко. Медсестрички постоянно приходили, спрашивали что да как. Честно, никому даже не платили. До понедельника продержались и поехали на консультацию к гематологу в 9 поликлинику (за выходные через знакомых удалось узнать к кому можно пойти).Профессор Онищенко выслушал, тут же направил в соседний кабинет - лабораторию на сдачу анализа крови. И сам немного опешил - 8000 тромбоцитов при норме 180 и выше!!!! Срочно выписал направление на госпитализацию в гематологию 1 9-1 больнице.Тут-то и начались наши казусы. Писать долго, очень долго. Но суть в том, что сходу наш лечащий врач Виктория Старовойт сказала, что скорее всего это острый лейкоз и для первой химии нужно до 50 000 гривен. При том, что даже пунцию еще никто не делал. Мы за дни в этой больнице поняли, что лучше от сюда бежать. Отношение к пациентам - скотское. Виктория Викторовна никогда и ничего не обьясняла. Приходит на работу в 12, уходит в 15.Результаты цитологии костного мозга показали результат - Миелодиспластический синдром (рафректарная анемия). При этом надо было видеть, как наша лечащий врач сообщала о диагнозе. Она то и дело смотрела на часы и жаловалась, что в в пятницу в 16:00 она еще на работе. Для 100% уверенности решили сделать трипанобиопсию. 4 апреля я собрала друзей своего жениха, все прошли обследование и один оказался победителем - у него взяли тромбоконцентрат, чтобы ввести Юре донорские тромбоциты, немного поднять показатели, чтобы во время трипано он не истек кровью. Манипуляцию прошла не успешно. Хирург колол три раза, но отколоть кусочек кости не удалось. Таким образом мы зря потратили донорские тромбоциты. Зато врачи круто использовали момент. 6 апреля утром взяли анализ крови, который показал уровень тромбоцитов - 95 000. Сказали, что это позитивная динамика и 7 апреля нас выписали. Выписку отдала медсестра, лечащий врач не удосужилась подойти к больному, рассказать, что ему делать дальше.Мы не знаем, как жить с этим диагнозом. Понятно, что мы не просто сидим дома. Мы сами ходим сдаем анализы крови, контролируем уровень тромбоцитов. Стали на учет к гематологу, который выписывал направление на госпитализацию. Также удалось через знакомых прийти на консультацию в киевскую областную больницу, к Ирине Радомировне - зав отделения гематологии. Понятно, что здесь будут делать свои анализы, все начнется по-новой. Наша королева Виктория с 9 больницы посадила Юру на гормональные препараты, которые особо ни на что не влияют. Но и с ними делать трипано и пунцию никто не будет. Поэтому нам расписали программу, как "сойти" с гормонов.К слову, 12 апреля мы сделали повторный анализ крови, когда все донорские тромбоциты по идее должны были выйти. Результат - 37 000. Ну не сволочи эти врачи в 9 больнице? А говорили, что 95 000 - это его родные тромбоцитики! А вчера, 16 апреля, мы сдали анализ в Синево и он показал 12 000 тромбоцитов. Завтра будем ехать в областную, так как врач сказала, что если при постепенном уменьшении дозы гормонов будет хуже - сразу приезжать на госпитализацию.Мы скитаемся от врача к врачу, поднимаем на уши всех, кого только можно. Увидела даже, что мой пост в ФБ поместили на новостном сайте (https://m.censor.net.ua/news/381557/borets_s_nezakonnymi_zastroyikami_v_kieve_yuriyi_andreev_srochno_nujdaetsya_v_pomoschi_foto)Но...есть одно небольшое но...Мы учимся жить с этим диагнозом. Мы знаем о нем все и не знаем ничего. Каждый врач говорит свое. Понятно одно - все никогда не будет как прежде. Для меня главное, чтобы Юра жил. Но очень хочется, чтобы те, кто сталкивались с этим диагнозом, поделились опытом - как быть, как себя вести, когда начинать паниковать, чем лечить, где лечить? Эти скачки тромбоцитов, эти побочные действия от препаратов....Я боюсь каждый раз, когда он вскрикивает, пусть даже оказывается, что гель, который я наношу ему на колено - холодный. Я целыми днями измеряю пульс, меряю ему температуру. И ночью просыпаюсь по нескольку раз, послушать сердцебиение. Вот поэтому решила не просто читать форумы, но и самой что-то написать. Ведь хочется то выговориться, то написать о плохих врачах, то поделиться хорошей новостью и, возможно, подсказать кому-то что-то, если кто-то бореться с этим же диагнозом.

[Teri 0]

у моего папы был такой же диагноз + но он был пожилой - 84 года. Тоже поставили диагноз в конце марта. но анализы у него были чуточку лучше, поэтому в гематологии военного госпиталя, куда он обратился(он бывший военный), сделав-пересчитав анализы вручную в своей лаборатории(они были лучше, чем раньше), отправили домой на 2 мес. Я ездила к фитотерапевту в Днепропетровскую обл., у которого мы лечили папу и раньше, но слишком поздно - папа попал в реанимацию, инфаркт., и все... Лекарства фитотерапевта принимал всего пару дней... Но я могу вам дать рекомендации фитотерапевта + скопирую сюда рецепты, которые нашла в интернете или по знакомым , которые сталкивались с болезнями крови. Есть у моих друзей друг(тоже молодой парень), который вылечился от онко крови(не знаю, точно как звучит), но он лечился в Киеве, потом в Беларуси, у него тоже была невеста - сейчас они живут в Швейцарии и у них двое детей)) Но вылечили его здесь еще в 2009 году. Фитотерапевт, кроме своих лекарств рекомендовал:1. Зерна овса – 1 часть на 2 части воды - кипятить 1 час - процедить, отжать. Пить без ограничения с добавлением мёда по вкусу. Всем – и детям, и взрослым. За 10 мин. до окончания кипячения, добавить в овес жменьку кураги-дички(именно дички, она самая лечебная)2. Сокотерапия: Буряковый сок заготовить с вечера – 100-150 мл, поставить в холодильник, а утром снять вредную пенку. Морковный сок свежевыжатый 150-200 мл смешать со свекольным соком и пить 3-4 раза в день от 50 до 100 мл за 1 прием. Принимать 1 месяц. Потом можно пить только морковный сок 3-4 р в день по 100 мл по схеме: 5 дней пить - 2 перерыв. Чтобы не перепутать, можно пить в будние, а в выходные дни - перерыв. Из нашего форума: - Для тромбоцитов хорошо продукты с желатином: желе, холодец (нежирный, именно с желатином). Его еще и глотать легче. И для лейкоцитов - сырая ЗЕЛЕНАЯ гречка (заливаете на ночь сухую гречку кефиром, к утру она разбухает и похожа на нормальную вареную). Эритроциты - икра, гранаты (сок свежевыдавленный). - Просто хочу поддержать и рассказать нашу историю. Верьте, что все будет хорошо. У меня у мамы 7,5 лет назад обнаружили лимфолейкоз. Прошли 4 блока химий с мабтерой. Ремиссия была очень недолгой буквально полгода. Потом были блоки химий (6 штук) другим препаратом. Забыла каким, если будет нужно - уточню. После которого состояние стабильно нормальное уже 4 года (ТТТ). Маме 75 лет. Ищите свой препарат, лечитесь и верьте - все будет хорошо! Возможно, я ошибусь с точной формулировкой диагноза (вы меня простите) бетта-клеточный лимфолейкоз. Первый раз, когда лечились мабтерой лечение было очень дорогим. Тогда сказали, что это самый новый последний и хороший препарат. Но маме он не помог. Т.е. все индивидуально. Лечилась она тогда у врача мужчины в 9 больнице на Рижской. Он уже сейчас там не работает. А потом попала в программу к Калининой Светлане Ефимовне там же. Она доцент мединститута и в 9 больнице как врач никого не ведет. Иногда консультирует. Это была какая-то программа совместная с англичанами. Использовалось одновременно 3 препарата (один из них флудара, остальные мама не помнит). В эксперименте участвовали 8 человек. Мама и до обнаружения этого диагноза была глубоко больным человеком. Целый букет - тахикардия, щитовидка, поджелудка, диабет и т.д. Т.е. все эти болезни никуда не делись, понятное дело. К ним подключились еще и проблемы с желудком. Но то, что касается показателей крови держится в норме. Из 8 человек, учавствоваших в этом эксперименте, помогло маме и еще одному мужчине. Т.е. все избирательно, надо искать свой препарат. Но положительный опыт есть. Из интернета: - отвар ЗЕРЕН ЯЧМЕНЯ для поднятия лейкоцитов. Залить 2 стакана ячменя двумя литрами воды, закипятить и вываривать до половины(1-1,5 часа). Отвар можно подслащивать медом или подсаливать - кому как больше нравится. Этот рецепт мне дала моя химиотерапевт и он очень помогает. У меня за все химии лейкоциты не опустились ниже 4. В первые дни после переливания я выпивала до литра этого отвара.[+sign]Живи, сохраняя покой.Придет время, и цветы распустятся сами.[-sign]