У знакомых родился ребенок с пороком сердца. Нужна помощь.

[Хризантема 0]

У знакомых родился ребенок с пороком сердца. Нужна помощь. Девочки, может кто сталкивался. Пишу по просьбе своего знакомого. У его сестры родился ребенок. Точный диагноз он не помнит, но одна из трех составляющих - Транспозиция магистральных сосудов. Очень тяжелый порок. Уже консультировались в Амосова, после этого созвали консилиум. Сказали - время упущено и сейчас нужно подождать месяц, т.к. оперируют только сразу в первые дни после родов. Или в более поздние сроки когда организм уже научился жить с этим. Сейчас состояние такое что никто не хочет брать на себя смерть на операционном столе. Что делать родителям? Просто ждать? Так ребенок может и не дожить :(( Может кто-то сталкивался с подобным, может можно как-то документы на консультацию заграницу отправить? Вообще как действовать им, что можно посоветовать?

[Sisil 0]

Простите, по теме не подскажу, но я родилась с врожденным пороком сердца Операцию не делали, все переросло в 14 лет!Сейчас 30 лет, есть свой ребенок, которого родила ЕР.Но тут, я так понимаю, сложная ситуация.Просто поддержу.

[Хризантема 0]

Да, тут сложно все, за поддержку спасибо, жаль малыша и родителей

[Лянка 0]

мне кажется именно детская кардиология у нас достаточно сильна, заграница зачем? да, есть пороки, которые требуют времени...двух похожих не бывает(еще одна консультация? пусть подъедут в КардиоЦентр (исправила) на Мельникова, 24можно без направления, там отличные условия, пусть еще будет одно мнениеи еще форумы для родителей деток с порокамиродителям - сил, малышу - здоровья[+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[Хризантема 0]

Я просто не знаю ничего по этой теме, поэтому и советуюсь. Им говорят просто ждать. Ок, посоветую еще им Центр сердца.

[Sisil 0]

Я бы поехала вначале в Охматдит на консультацию. Там говорят отличные кардиологи, туда едут с детками отовсюду.Когда диагнозы совпадут, пробовать искать выход из ситуации.Но диагноз нужно перепроверить еще раз.Меня с дочкой тоже отправляли в Охматдит чуть ли не с пороком сердца, тоже очень испугалась, а оказалось овальное открытое окно не открылось. В 3 месяца шумы исчезли.

[Lina_I 0]

В Киеве есть центр цердца (возле больницы скорой помощи) и в Охматдете оперируют. Можно и там и там проконсультироваться. За границу не страшно ехать? Ведь перелеты нелегко даются. И кто-то из врачей должен сопровождать такого ребенка в дороге. мало ли что. Тут в Киеве есть отличные врачи, операции именно по сердцу делают отлично.Я как-то сдавала кровь на операцию в Охматдете, девочке 2 годика. Она была в плохом состоянии. Операцию делали в срочном порядке. Тоже порок и пошли осложнения. Так после операции диагноз порок совсем сняли. Дальше ее судьбу не знаю т.к. они из другого города.

[koriza 0]

Центр сердца в Охмадете и на Мельникова,24 -это одно и то же, просто на Мельникова это новый корпус. [+sign]Без кота и жизнь не та...)))Чему бы грабли ни учили, а сердце верит в чудеса!)))[-sign]

[Хризантема 0]

Спасибо, передала ему информацию. В Киеве сказали пока ждать, никто не берется сейчас делать. Значит можем разве что молиться...

[Мона_Лиза 0]

Я в шоке от ин.Амосова! Блин, мало того, что ни оборудования современного нет и ни врачей хороших почти нет, так даже не сказать бедным родителям куда им еще обратиться! Да я уверена просто, что там вообще такие операции не умеют делать. Этот порок несовместим с жизнью, сестре вашего знакомого нужно НЕМЕДЛЕННО обратиться за консультацией к другому кардиологу. При этом пороке страдает не только сердце, от гипоксии страдает мозг – здесь каждый день важен!Ничего не знаю о рекомендуемом Центре сердца. Советую обратиться в "Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии" на территории Охматдета (вот их сайт: http://www.cardiaccenter.org.ua). Слава Богу, в этом центре оперируют так же как и за рубежом и указанный вами порок в том числе, и оборудование там суперсовременное. Операции бесплатны (потом можно отблагодарить, но никто там за руки хватать не будет). Если поедут в этот центр, там нужны: ЭКГ, рентген и направление от кардиолога поликлиники. Если направления нет по каким-то причинам, пусть звонят главному врачу клиники (телефон на сайте есть) Жовниру и слезно просят принять. Жовнир – замечательный доктор и человек, и учитывая диагноз, обязательно поможет. Если діагноз подтвердится, операцію пусть просят сделать Емца Илью Николаевича (надо к нему лично подойти и попросить) – это один из лучших кардиологов в мире и такие тяжелейшие операции в этом центре он делает лучше всех.

[Хризантема 0]

Спасибо большое! Переслала ему Ваш ответ.

[MariykaK 0]

+1 Это ОЧЕНЬ хорошее место ()

[Лянка 0]

ну так на Мельникова он и находится, у них два корпуса...Центр Сердца на Братиславской тоже хороший центртолько там платно все[+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[Лянка 0]

допишу - ЭКГ и ЭХО можно сделать на месте там очень цивильно все[+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[MariykaK 0]

Это не Центр Сердца. Он называется так, как написала Мона_Лиза + А Центр Сердца - это другое, и находится он, по-моему, где-то на Дарнице (точно не уверена)

[Лянка 0]

да, это меняет суть? это кардиоцентр на Мельникова, при Охматдете....Центр сердца еще один на Братиславской[+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[MariykaK 0]

Меняет, конечно, человек может запутаться в названиях. Надо чётко донести до людей, что в Киеве есть ТРИ места, куда можно обратиться ()

[MariykaK 0]

Люди и так в шоке и вероятно не очень хорошо соображают, а мы их сейчас еще названиями запутаем ()

[Лянка 0]

на Мельникова 24 - один) [+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[MariykaK 0]

Я понимаю. Но у людей критичная ситуация. В Киеве есть три места, куда можно прийти с такой проблемой. Они должны чётко понимать, что их именно три, чтобы, если откажут в одном, иметь возможность обратиться еще в два + А не идти тупо по указанному на форуме адресу, плохо понимая, куда и зачем.

[Лянка 0]

ну почему три? два...кардиоцентр (два корпуса) и Центр Сердца на Братиславской...() [+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[MariykaK 0]

Ну и Амосова еще ()

[Лянка 0]

они там уже были, но уверенна Автор во всем разобрался() [+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[Лукинская 0]

если ребенку больше 11 дней, то консилиум кардиологов Амосова, увы, прав(( ноя бы все равно обратилась в другой центр, так как я поняла, что в Амосова не взялись за ребенка:1) НПМЦДКК на Черновола (на территории Охматдет). На Мельникова второй корпус, но грудничков по скорой принимают именно на Черновола. Бывают случаи что не берут детей, и как ни банально - нет мест в реанимации, если речь о срочной операции. Конкретного врача рекомендовать не буду - там все спецы высокого класса.Бесплатно - обследование, операция, реанимация, лечение2) Киевский Городской И-т Сердца на Братиславсткой. Там платно.Родителям ни в коем случае не ждать, а определиться с клиникой!!!, которая будет наблюдать ребенка и которая возьмется его оперировать. Исполнять в четкости все инструкции врачей, если предполагается домашний уход и ожидание.Вникать в особенности диагноза. Ну и запастись верой, надеждой и терпением. Пусть все сложится для малыша самым удачным образом.Заграница - не имеет смысла при таком высоком уровне детской кардиохирургии в нашей стане, а также учитывая состояние ребенка. Это очень большие деньги. [+sign]Слова, как ключи. Правильно подобрав, можно открыть любую душу и закрыть любой рот[-sign]

[Лукинская 0]

вот форум НПМЦДКК http://uccc.com.ua/forum/ пусть зарегистрируются. Там есть мамы деток с ТМС. [+sign]Слова, как ключи. Правильно подобрав, можно открыть любую душу и закрыть любой рот[-sign]