Помогите тяжелобольному ребенку!Марта Сусуловская может умереть в любой момент!

15 сообщений в этой теме

Опубликовано:

Помогите тяжелобольному ребенку!Марта Сусуловская может умереть в любой момент! У маленькой Марты очень редкое и неудачное "совпадение" несколькихзаболеваний.То,что доктора называют по-научному "сочетанной патологией".Втечение более 5 лет ребенок страдает синдромом верхней полойвены,т.е.,попросту , в нескольких отделах - на груди, на животе -венанастолько тромбирована, что отток крови просто невозможен .В результате удевочки расширены вены на всей верхней части туловища -на груди, наживотике, на ручках..Но это только начало - у Марты также тромбированы веныи на нижних конечностях из-за нарушенного венозного оттока и тромбозпрогрессирует!Варикозно расширены не только вены конечностей, но,ксожалению,и вены желудка, и пищевода..Это значит,что при закупорке любой несамой мелкой вены или внутреннего кровотечения жизнь Марты может оборваться в любой момент! Внутренние кровотечения уже бывали, но спаибо медикам, что успели своевременно вмешаться..В тот раз успели..О качестве жизни маленькой девочки,которой всего 9 лет, страшно даже писать - невсякая беременная женщина и не каждый пожилой человек с варикознымрасширением вен испытывает такие боли,как Марта - ведь у нее это непреходящее состояние, без ремиссий и улучшений - наоборот - постояннонарастающая,прогрессирующая патология..А это означает постоянные боли вногах, особенно к ночи, когда возрастает отечность, боли,которые купируютсятолько кратковременно,а потом нарастают снова.Но и на этом страдания малышки не заканчиваются.. несколько лет назад у нее начались сильные проблемы с костями, которые привели к трещине в левом бедре.После того,как ребенку сняли гипс и обследовали, заподозрили онкологическое заболевание -саркому Юинга, однако с точностью подтвердить диагноз не смогли ни онкологи, ни ортопеды даже на основе гистологии! Наконец, год назад Марте был выставлен диагноз: хронический склерозирующий остеомиелит Гарре ,болезнь,при которая медленно, но уверенно "съедает" кости, при этом больной испытывает постоянную ноющую, изматывающую боль (как будто и так этой боли мало пришлось на бедную Марту..). Марте только 9 лет, а у нее уже остеопороз..страшно представить,что будет дальше..К сожалению,в Украине распутать клубок невозможно - за лечение Мартывзяться некому,потому что болезнь девочки является действительно сложноймедицинской проблемой - даже выставление окончательного диагноза в нашейстране проблематично.О чем и дано официальное заключение МОЗ. С такой сложной патологией трудно соблюсти принцип "не навреди",поскольку сложно понять, с чего начинать с наименьшими рисками..Но у нас есть шанс помочь Марте!!!Университетская клиника г.Вены берется за проведениеполного обследования и операцию девочки.Дата диагностической операции (не исключено, что за ней последует еще ряд операций) назначена на 21 июля2009г, собрать нужно 21 508 тысяч евро!!Это уникальный шанс, посколькутакие вмешательства планируются за несколько месяцев вперед -родителям удалосьдоговориться об операции как можно раньше..Но сумма калькуляции,полученной изклиники, просто неподъемна для семьи.Переносить операцию нельзя, потому чтожизнь девочки находится под угрозой -ежедневно, ежеминутно, и за каждыйпрожитый сегодня Мартой день родители благодарят Бога..У нас есть шанс помочь Марте и попробовать общими усилиями собрать нужнуюсумму!Пишут родители Марты:Шановні читачі!Дуже просимо Вас допомогти у лікування нашої важкохворої доньки –Сусуловської Марти (1997 р.н.). Ми з 2004 року звертались до багатьохнаших лікарень, як у Львові, так і Києві, проте ніде нам не змогли надатинеобхідної медичної допомоги. Після багаторазових звертань та пошуківклінік, інститутів та спеціалістів, які б надали медичну допомогу нашійдоньці, проведення медичних досліджень, Головний дитячий хірург МОЗУкраїни професор Ольга Михайлівна Горбатюк надала нам висновок пронеможливість діагностування та лікування доньки в Україні та необхідністьпошуку клінік за кордоном.Починаючи з листопада 2008 року, ми направили усі наші результати тапопередні висновки про захворювання Марти з дисками КТ в університетськіклініки, міські госпіталі та лікарні Німеччини, Австрії, Польщі таШвейцарії, куди рекомендували звертатись наші медики. На сьогодні ми маємообширну переписку з іноземними клініками та переважаючу кількість відмов улікування, пов”язану з унікальним поєднанням кількох важкооперабельнихдіагнозів по серцево-судинній патології та патологій кістково-опорногоапарату. Усі відповіді провідних університетських клінік схиляються дотого, що комплекс патологій нашої доньки є унікальним не лише для України,такі захворювання є рідкістю для медиків Європи.Лише одна клініка, яка займається даними патологіями,– Відділенняпедіатрії Медичного Університету м Відень(Австрія) після кількамісячної переписки та вивчення гістологічнихматеріалів дали остаточну згоду на повне діагностування та лікування нашоїдоньки.На сьогодні, професор доктор Ulrike Salzer-Muhar (Associate Professor ofPaediatricsDepartment of Paediatrics, Medical University of Vienna), відклавши усісвої важливі справи, призначила день оперативного втручання на 21 липня2009 року.В нас залишилось дуже мало часу. Вже на сьогодні нам необхідно зібрати дляоплати лікування 21507,84 Є. Це єдина можлива надія на порятунок дитини.Ми дуже просимо Вас зрозуміти наше становище, наш матеріальний стан недозволяє нам самостійно лікувати нашу доньку. В будь-який момент в дитиниможе відмовити печінка, йде повільна постійнаінтоксикація організму, варикозно-розширені вени стравоходу та шлункуможуть привести до крововиливів, донька практично не ходить, їй важкорухатись, самопочуття дитини постійно погіршується.На жаль, для нас склалась така ситуація, коли Ваша допомога є для насостанньою надією.Звертаємось до Вас з великим проханням допомогти вилікувати нашу доньку(дитина на сьогодні дуже мало їсть, практично не рухається і страждає відпостійних нічних болей в ногах).Додаємо Вам максимально можливий пакет медичної інформації для Вашогоаналізу та прийняття рішення На жаль, ми не маємо коштів для поїздки таоплати лікування нашої доньки у м. Відень.Дуже просимо допомогти нам.Сердечно дякуємо Вам,Сусуловський РоманСусуловська Наталяhttp://www.likarinfund.org/content/articles/192.htmlhttp://www.likarinfund.org/news/216.htmlДевочку будет вести волонтер сайта Николай Войтов, mykolay83@ukr.net, 067 664 17 53

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

up .[+sign]Кто очень сильно любит, тот долго не замечает, что он-то уже не любим. Когда женщина влюбляется впервые, она любит своего любовника; в дальнейшем она любит уже только любовь.Франсуа де Ларошфуко[-sign]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

up .[+sign]Кто очень сильно любит, тот долго не замечает, что он-то уже не любим. Когда женщина влюбляется впервые, она любит своего любовника; в дальнейшем она любит уже только любовь.Франсуа де Ларошфуко[-sign]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

ап

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

ап

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

ап

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

ап

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

up up

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Дякую Вам за підтримку колеги - залишилося ще трохи.....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Новые лекарства на сайте:

Опубликовано:

ап

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

ап .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Класні новини!!! Хочу привітати всіх та подякувати за допомогу, підтримку, молитву та за СПІЛЬНУ плідну співпрацю.Мартуся з мамою вже поїхали у Відень.Проте хочу всіх просити про подальші підтримку та співпрацю – як ми уже попередньо повідомляли, лікуючий лікар Мартусі у Відні повідомляв, що – сума, яку необхідно було зібрати до 21 липня – це початкова сума. В процесі госпіталізації та лікування потрібні будуть необхідні ще додаткові кошти, основні гроші будуть потрібні в залежності від кількості та складності хірургічних втручань. Сподіваємося, що хірургічних втручань потрібно буде якнайменше – щоби не втомлювати сильно дитячий організм і будемо вірити у якнайшвидше виздоровлення Мартусі.Передаю Вам величезну подяку від батьків Мартусі – Романа та Наталії, від імені МБФ “ЛікарІнФонд” і, звичайно, від Мартусі.Прошу Вас про подальшу підтримку та допомогу, щоби ми допомогли Мартусі покінчити раз і назавжди із проблемками здоров’я.Дякую усім!!!З повагою,Волонтер МБФ “ЛікарІнФонд”микола войтів

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опубликовано:

Відомості про Мартусю!!! БАТЬКО ПИШЕ:Марта з мамою у клініці, тримаються. Щодня телефоную, роблять горуаналізів та досліджень, через 1 день беруть кров по 200 мл, тестують навсі відомі в медицині віруси та патології, вчора 27.07 зробили біопсіюстегна, вирізали лімфовузол, сьогодні лежить, ходити поки не може,результати біопсії обіцяють через тиждень, вже зроблено МРТ тіла та ногидетально, ще буде кілька променевих досліджень, навіть не зрозумів назви.Наразі діагнозу не встановили, іде процес, правда, сказали, що недивуються , що наші медики відмовили дитині в мед. допомозі.Моліться за Мартусю, їй потрібна підтримка.Дякую.Роман

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас