Особенный человек. Как ему живется среди "нормальных"

[Anna_tigra 0]

Особенный человек. Как ему живется среди "нормальных" Зацепила история девушки, больной ихтиозом. Приятно поражает внутренняя сила и любовь - сложно быть "не таким, как все". Ниже привожу саму статью и источник, а заодно и спрошу: как вы объясняете своим детям почему кто-то "не такой", почему кто-то особенный. Помню, что меня моя мама всегда одергивала, когда я в детстве пыталась поинтересоваться людьми с видимыми физическими недостатками, она тихо шипела что-то типа "некрасиво обращаться внимание" и т.д. А это еще больше разжигало мое детское воображение и внимание. И сейчас понимаю, что не знаю как правильно объяснить моему ребенку, почему человек рядом не такой, как все. Говорю, что люди есть разные, что кто-то родился с физической особенностью, кто-то мог заболеть или случился несчастный случай. Но понимаю, что для него вопрос не закрыт. Как закрыть? Может, кто-то поделится волшебным советом Источник Человек-ящерица- А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях. Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.- А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, - я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.НЕ ТАКАЯЯ – редкий "экземпляр": ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: "оболочка" на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу - остались. Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду - из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс - обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?Есть и "бонусы". Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь - ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить. И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме. Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает "непригодный", да ещё и "с физическими недостатками, дефектами". Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот - сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других - это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, "человек с особыми потребностями". Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех. При этом, с раннего детства я получаю от людей разные "сообщения" - о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.С годами я научилась не только "переводить" эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя "как есть". Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот "путь к себе" занял более 30 лет.3 ГОДАЛето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.- Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, - ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима! Мама поднимается, и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, как будто оправдывается.- Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, - ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.- Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! - ноги рассерженно топают, удаляясь.Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы. - Ты моя самая красивая принцесса, - она гладит меня по голове, - Не слушай их, они ничего не понимают. - Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, - я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.- Не надо, - мама вздрагивает, - не надо кожу людям показывать. Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои. 7 ЛЕТНас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня "противная кожа".Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше "про дружбу", но в какой-то момент становится уже "про секс". Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:- Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…13 ЛЕТ Мы с девчонками из "дворовой" компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки "по большому секрету" шепчут, что мальчик В. хочет со мной "ходить". У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: "Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?"После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!18 ЛЕТ Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка - тут как тут:- Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?- Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.- И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет! - Не поможет. Наследственное это. - Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.- Я советов не прошу, извините. - Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло. Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно "сообщают": взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема, примите несколько советов:- люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот - они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;- вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;- есть прекрасная фраза-выручалочка: "Я не хочу это обсуждать". Иногда её приходится повторять много раз.- те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны. Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:- Когда дотронулся до твоих ног в темноте, - понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было. 23 ГОДАЯ переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:- Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь - по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл - кто знает…Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание "заслужить" любовь чем-то другим. Только это "другое" ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь - причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.29 ЛЕТИду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!- Вы, - говорит режиссёр, - прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится - как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены - скрываете, что они деформированные, да?Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть "ужасное нечто". ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.- Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.- Ага, - я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая "ящура". Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.- А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть. - А вот так. Все люди – разные. Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину. Кто-то худой, а кто-то толстый.У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, - а у кого-то лишние пальцы. Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах. Все люди – разные, и это просто жизнь.[+sign]Ты никогда не пройдешь свой путь до конца, если будешь останавливаться, чтобы бросить камень в каждую тявкающую собаку (с)[-sign]

[yell 0]

очень хорошо пишет [+sign]Собака лает - караван идёт[-sign]

[Teresa 0]

Спасибо за текст [+sign]Прошу прощения сразу: русский язык не родной, а в родном нет двойных согласных, нельзя ошибиться в гласных, и уж тем более в мягких-твёрдых знаках. На такие правила не заточена.So, feel free to be grammar nazi with me.[-sign]

[sveta65 0]

спасибо, отвечаю "так бывает"

[novoСтройка 0]

спасибо

[danser 0]

спасибо. [+sign]"-Ну что, красота, мир спасем.... или прохожих напугаем? " (с)[-sign]

[БyЛeбoд 0]

спасибо() [+sign]Мозг состоит на 80% из жидкости , и мало того, что она тормозная , так многим еще конкретно и не долили ...- Вы акула пера? - Нет, дятел клавиатуры!Три возраста в жизни женщины: 1. Нервирует отца. 2. Раздражает мужа. 3. Бесит зятя.[-sign]

[спаситеволосы 0]

Спасибо.

[ya_kissa 0]

спасибо. приятно читать такого автора. а дитю я рассказываю про генетику, ДНК, прошу выучиться и стать ученым, способным лечить такие заболевания, рассказываю о том, как человечество губит само себя и свою земл. в общем, у нас политнформация по полной программе.

[Marooned 0]

Спасибо. Здорово написано. [+sign]"- Вы верите в то, что человек может изменить свою судьбу?- Пусть делает то, что должен. Придёт время и однажды он узнает свою судьбу." (c)[-sign]

[Frekken_Snork 0]

Спасибо. () [+sign]Самый хороший учитель в жизни-это опыт, правда берет, зараза, дорого, но объясняет очень доходчиво.....[-sign]

[Оля_и_Аля 0]

спасибо вам

[Irisa 2]

Спасибо.

[Пелагея Ноябрева 0]

Дякую

[Жменя25 0]

Автору очень повезло с мамой -

[Byaka 0]

Спасибо! () [+sign]Бог создал труд и обезьяну,Чтоб получился человек.А вот пингвина он не трогал,Тот сразу вышел хорошо.[-sign]

[МАШКА 0]

Здорово. Все просто: все мы разные. Спасибо [+sign]экс_МАШКАНам ли, брошенным в пространстве,Обреченным умереть,О прекрасном постоянствеИ о верности жалеть![-sign]

[НеточкаНезванова 0]

Спасибо! [+sign] Для чего действительно нужна смелость, так это для искренности. (с) А если меня что-нибудь спросят? Я ляпну.— И ляпай. Но ляпай уверенно. Это называется точкой зрения (с) [-sign]

[виноватое_чувство 0]

Спасибо ()

[Звездочка! 0]

тяжело читать... "нормальные" окружающие иногда беспредельно бестактны, часто задумываюсь о том, что "нормальность" людей очень условна и смещена иногда не в ту сторону. Отсутствие отклонений в биологических показателях здоровья не всегда делает человека нормальным ЧЕЛОВЕКОМ, просто биологическая субстанция с усредненными значениями.Страна советов, блин... и сплошных экспертов во всех областях. [+sign]Меня окружают хорошие люди, но я без боя не сдамся...:)Жизнь - это супермаркет... бери, что хочешь, но в конце за все надо заплатить.Лера, Алексей (30/03/94), маленькая принцесса Софья (25/08/03) и Ленька (12/07/10)[-sign]

[GeyzeRR 0]

Спасибо!

[Лянка 0]

Спасибо() [+sign]"В жизни свое место знаю, и если оно не из последних, то лишь потому, что я никогда не становилась в ряд!" М. Цветаева[-sign]

[Аделин ла Франшиз 1]

да, страна советов((((( [+sign]Замечательная погода сейчас! Не обгоришь, не облезешь, к асфальту не прилипнешь, не вспотеешь! Единственный минус — босоножки на тёплый носок не лезут… [-sign]

[Аделин ла Франшиз 1]

спасибо, отличная статья [+sign]Замечательная погода сейчас! Не обгоришь, не облезешь, к асфальту не прилипнешь, не вспотеешь! Единственный минус — босоножки на тёплый носок не лезут… [-sign]

[Tanusha_ 0]

Спасибо! Трогательно и мудро... [+sign]Мы от скуки маемся, мы вслепую судим, не любя встречаемся, не встречаясь любим. Мы молчим из гордости, говорим из мести. Мы обходим пропасти и дурные вести. Мы как дети прячемся, мы как звери злимся. Не любя встречаемся, а любить боимся...[-sign]