Детская эпилепсия

9 сообщений в этой теме

Опубликовано:

Детская эпилепсия Народ, у кого-то есть ребенок с эпилепсией/эписиндромом (не дай Бог, конечно). Мы вот с этим столкнулись, нашей дочурке 1,5 г., судороги с 3 мес. (переболела менингитом), сначала ставили эписиндром, а сейчас уже патологическую эпилепсию. Живем на противосудорожных (в больших дозах), но судороги все равно не уходят. Малейшие нагрузки провоцируют новые приступы. А нам ведь и массаж нужен, и гимнастика, мы ведь не сидим еще, а время идет. Напишите, пожалуйста, кто столкнулся с этим горем (ну, давайте будем называть это не горем, а преодолимой (!) проблемой). Спасибо!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Мы ваши коллеги по несчастью До сих по стоит диагноз эпилепсия. После энцефалита в 4 года. Были почти год на финлепсине, 2 таблетки в день. Ребенок был приторможеный, развитие отставало. Но, у нас приступы были только во время острого периода болези, пока мы были в коме. ЕЕГ долго была н6е в норме. А потом постепенно все ушло. Сначала мы на свой страх и риск без врача отменили финлепсин. Отменяли постепенно и долго. Очень боялись. Но ребенок не развивался. А потом и ЕЕГ стало нормаль. Сейчас на 6,5 лет. Мы учимся в обычной школе и в муз школе. Конечно есть проблемки. Т.К. поражена одна часть мозга превуалирует другая (стал левшой). Ненавилит собирать из частей целое (пазлы и т.д.) не может и все не понимает. Если перегрузиться то к вечеру плачет, ноет и скандалит. Но все это ерунда, по справнению стем. чем он мог стать. Массажи делали при Эпи по ЕЕГ, но приступов у нас тогда не было. Делали на ноги. Плавать ходили. Вобщем удачи вам. Надеюсь, что уВас все образуэться. на форуме другие деть сай 7я очень много мамочек с эпи. И многие детки на противосудорожных очень хорошо развиваються. Главное купировать приступы. А еще недавно в Фактах была статья, что в Киеве открыли Эпилептический Центр, но я не запомнила где.Растите и пгоправляйтесь. Если есть вопросы пишите.Юля и Богдан (6лет)
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

не наш случай, но то, что видели в прессе вселяет надежды - препараты есть хорошие, главное, быть хорошо информированным.как мне показалось, в соседней москве в этом вопросе разбираются получше, если есть возможность - поищите инфу на российских источниках, на сайтах, в журналахудачи!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

вот ссылка http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.htm
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Да, это хорошая конференция для особенных деток. там поспрашивайте и вам много чего смогут рассказать. У Бумсика там у девочки Эпилепсия, но очень тяжелая форма. Синдром Веста. И она очень много знает про эпилепсию. у нее много материала. Можете сказать, что Лена -Тиффани посоветовала к ней за инфой обратится. она очень хорошая. она расскажет и подскажет все что знает. Удачи
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Детская эпилепсия Спасибо, Тиффани! У нас тоже синдром Веста : ( Ничего, когда видишь коллег по несчастью, легче становится, понимаешь, что не такие уж они непреодолимые, эти трудности, и что даже с таким диагнозом можно быть счастливым и дарить счастье ребенку!
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Детская эпилепсия Юля, спасибо! Действительно, все эти проблемы ерунда, учитывая, что ваша ЭЭГ нормализовалась и ушли приступы. Будем надеяться, что и у нас они со временем уйдут, пока, правда, не получается, судороги каждый день с июля, а это серьезно тормозит развитие, очень боюсь, что теряем время, с другой стороны, боюсь решаться на какие-то радикальные методы (МРТ и т.д.), у нас вдобавок еще и гидроцефалия, какая-то новая терапия может спровоцировать приток жидкости, и тогда это может быть необратимо, в смысле, операцию нужно будет делать. Сейчас тяжело, потому что не знаю, что правильно - терпеливо ждать и надеяться, или действовать, искать новые методы. Наш невролог от всего отговаривает, но ее понять можно, она нашу Софийку ведет еще с реанимации, она слишком хорошо помнит, как месяц врачи за нее боролись, и не может позволить себе/нам рисковать. Но время идет... уфф.
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Дай Бог Вам сил .[+sign]Лена и Софийка (10.08.03)[-sign]
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Опубликовано:

Спасибо! Благодаря Ему и держимся! Столько Он для нас сделал за это время, без Него пропали бы
0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение