А можно ли вылечить системную склеродермию.

[Saniashap 0]

А можно ли вылечить системную склеродермию. Куда идти, к кому обращаться. Помогите советом. Может кто-то сталкивался. Анализы подтвердили диагноз.

[Olenka_7 0]

маме поставили такой диагноз в 1996 году, каждый год лежит 2 раза в Октябрьской больнице - прокапывает капельницы+ дома - принимает таблетки и прокалывает уколы.У всех по разному протекает, у всех по разному поражает органы. От мамы знаю, да и видела в больнице, что у всех оочень по разному протекает эта болезнь. Главное не вешать нос и быть сильной.[+sign]не принимай всё близко к сердцу, а то сердце не выдержит.Никогда не переставай улыбаться, даже когда тебе грустно: кто-то может влюбиться в твою улыбку.[-sign]

[Saniashap 0]

Вот и я ложусь в Октябрьскую. Так препараты, кот. назначают: иммунодепресанты и кортикостероиды. Вот и ищу какую-нибудь альтернативу.

[Olenka_7 0]

мама постоянно принимает купренил, метипред и преднизанол. + Раз вы ложитесь в больницу - Вы скоро сами узнаете много информации от остальных, у всех очень по разному протекает болезнь. У меня мама лежит всегда на 7 этаже. Но я Вам скажу одно - не будьте очень впечатлительной, настраивайте себя на позитив, потому что больница - это само по себе депрессивное заведение, но также Вы можете стать свидетелем очень печальных историй. Просто не принимайте все близко к сердцу. (это я по маме сужу).Сил вам и здоровья[+sign]не принимай всё близко к сердцу, а то сердце не выдержит.Никогда не переставай улыбаться, даже когда тебе грустно: кто-то может влюбиться в твою улыбку.[-sign]

[Saniashap 0]

А как ее общее состояние после принятия этих препаратов - страдает? У этих лекарств, я слышала очень серьезные "побочки". Неужели не предлагают никакой альтернативы?

[Naliya 0]

Сестра почти, у меня системная волчанка. К сожалению это аутуиммунное заболевание, не лечится, у меня тоже вот обнаружили недавно, только у вас поражение сосудов, а у меня соединительных тканей( у меня легких и суставов, лимфоузлов). Но лечится все это одинаково - метипред.(преднизолон) Я вот только буду начинать сейчас. С этим нужно смириться и все. А где вы лечитесь, у кого?

[Olenka_7 0]

она искала альтернативу поначалу, со многими познакомилась (в больнице)+ они созванивались, советовались, делились контактами... искали лекарства и в Москве и по всем знакомым, вот спустя 12 лет она сама себе дозы корректирует, по самочувствию. Купренил например ей выписывают по целой таблетке, она его по половинке. хотела бы вовсе отказаться, так как побочка есть конечно, но без него ей хуже становиться. Чего она только не перепробовала...и болеголов пила системно по капелькам и ещё какие то ядовитые растения .. ничего. Так что сидит на таблетках. Ей после того как она заболела только через 7 лет поставили правильный диагноз, никто не мог понять что с ней. Болезнь долгое время вообще считайте не лечилась никак. Ей сейчас 54 года и весит она 46 кг. (рост 158см) Очень худая. Пьет сосудорасширяющее... Одно время каждый день пила чайную ложку коньяка.. для сосудов, чтобы не таблетками :)[+sign]не принимай всё близко к сердцу, а то сердце не выдержит.Никогда не переставай улыбаться, даже когда тебе грустно: кто-то может влюбиться в твою улыбку.[-sign]

[Saniashap 0]

Девочки а какие у Вас симптомы? Мне - 41год, не могли диагностировать лет 15. Но боюсь я этого лечения не передать как. Рыдаю уже 2 недели, как анализы получила.

[Saniashap 0]

Я буду ложиться в Октябрьскую, может посоветуете к кому.А у кого Вы лечитесь?

[Naliya 0]

У на с вами просто немного разные болезни хотя аутуиммунные оба. У меня высокое СОЭ тампература держится 37,2, сильные боли в мышцах рук, ног, спины. Сердцебиение сильное, отдышка, у меня были и судороги еще. Лечусь у ревматолога Тер-Вартаняна. Он же в Октябрской заведующий ревматологическим отделением. Очень хороший, знающий доктор.

[Olenka_7 0]

мама лежит всегда в отделении у Вартаняна, он обходит 1 раз в неделю, а каждый день смотрит его зам. Лапшина мама врачами очень довольнау моей мамы симптомы начались с того, что начала худеть, потом появились характерные складочки вокруг губ , именно по лицу ей потом профессор и поставил диагноз как только она зашла к нему в кабинет[+sign]не принимай всё близко к сердцу, а то сердце не выдержит.Никогда не переставай улыбаться, даже когда тебе грустно: кто-то может влюбиться в твою улыбку.[-sign]

[Saniashap 0]

Неля ! Вот Вы описываете прямо мое состояние. Неужели нельзя обойтись без гормонов. Вы что-нибудь пробовали? Я в колдунов (т.е. экстрасенсов) не верю. А вот китайская медицина может более эфективно, но ничего не могу найти. Ведь лекарства, которые нам предлагают разрушают весь организм. Я просто в панике.

[Saniashap 0]

Ой! извините посмотрела - а Вы Наталья.

[Naliya 0]

Пока ничего тоже не нашла, только буду начинать принимать метипред, потому как само(как я надеялась не проходит) боли почтикаждый день, поэтому все таки решилась на метипред. Знаю что гадость, но пока не вижу альтернативы, ведь дальше повреждаются и легкие и почки, потому я дкмаю дальше тянуть не куда. Попробуйте проконсультироваться и Тер-Вартаняна, он светила в Киеве. В Октябряской к нему тяжело попасть, но у него свой ревматологический центр на Подоле. Если нужно дам координаты. Может он что то прояснит для вас.

[Saniashap 0]

Да, пожалуйста, дайте контактик.

[Naliya 0]

Контакт ул. Спасская, 5+38 (044) 537-19-12, 599-33-81, Тер-Вартанян. Запись на месяц вперед.Можно зайти к ним на сайт http://rheumatology.com.ua/

[Saniashap 0]

Спасибо Вам большое. Заболевание у нас сложное, если узнаете какую-нибудь информацию - расскажите пожалуйста. Состояние ужасное - все болит, надо что-то делать, а гормоны принимать ох как не хочеться. Мой тел. 050-1857976. 1февраля ложусь в стационар, завтра попробую записаться на прием на подоле по Вашему контакту. Надо решиться на лечение, а как это сделать не знаю.

[Naliya 0]

Вот и сижу и боюсь, хотя уже назначили метипред, а я его уже месяц никак не начну. Как почитала инструкцию к нему, так вот и собираюсь с мыслями. Но все это дело не проходит, поэтому деватся некуда, придется его пить. Вы можете мне написать, если что то новое узнаете на [email protected]. Удачи вам!